Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij, door onbekende oorzaak, ontstekingen ontstaan. Bij zo’n ontsteking hopen witte bloedcellen zich op. Deze ophopingen heten granulomen. De ontstekingen kunnen vrijwel overal in het lichaam voorkomen.
De meest voorkomende klacht is vermoeidheid, dit ervaren veel mensen met sarcoïdose als de voornaamste beperking.
Er is geen medicijn dat sarcoïdose kan genezen, de medicatie die eventueel voorgeschreven wordt is gericht op het onderdrukken van de ontstekingen. De meeste patiënten zijn tussen de 20 en 40 jaar oud als sarcoïdose ontdekt wordt.
Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lever, de lymfeklieren, de ogen en de huid. Afhankelijk van de plaats waar de granulomen zich bevinden kunnen er veel verschillende klachten optreden. Toch komen er ook veel algemene klachten voor zoals vermoeidheid, koorts, spierpijn, concentratieproblemen, slaapproblemen, gewichtsverlies en nachtzweten.
Bij de meeste patiënten verdwijnen de granulomen binnen twee tot drie jaar vanzelf, soms zelfs zonder medicatie. Toch komt het regelmatig voor dat ook daarna nog klachten blijven bestaan, dit noemen we restklachten. Bij een deel van de patiënten blijven de granulomen echter, ondanks de medicatie, wel aanwezig. Zij houden blijvende klachten.
In de loop der jaren zijn veel mogelijke en verschillende oorzaken van sarcoïdose verondersteld en in detail onderzocht. Bacteriën, virussen, allergische- of auto-immuunreacties (zoals bijvoorbeeld bij reuma) en/of erfelijke factoren zouden allemaal kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van sarcoïdose, mogelijk in combinatie.
Iedereen kan sarcoïdose krijgen maar in sommige streken, bij sommige etnische groepen en zelfs in sommige families komt sarcoïdose vaker voor dan in andere. Dit doet vermoeden dat, hoewel duidelijke erfelijke factoren ontbreken, een relatie met bepaalde genen en omgevingsfactoren mag worden verondersteld, ook al zijn hiertoe evenmin harde bewijzen voorhanden.
Anderen veronderstellen dat de ziekte een reactie is op pollen van naaldbomen (gebaseerd op de hoge frequentie van voorkomen in Scandinavië) of bepaalde chemicaliën (zoals beryllium), maar dit is nooit bevestigd in gericht onderzoek.
Het onderzoek heeft zich voornamelijk gericht op die bacteriën (tuberculose- en leprabacterie) of stoffen zoals talk of beryllium waarvan bekend is dat zij ontstekingen veroorzaken die lijken op granulomen. Voor deze veronderstellingen is tot op heden nooit enig bewijs gevonden.
Het huidige idee is dat mensen die een genetische aanleg voor sarcoïdose hebben meegekregen, sarcoïdose ontwikkelen door blootstelling aan een ‘trigger’ van buiten. Het feit dat bij mensen met sarcoïdose vaak ogen, longen en huid zijn aangedaan, lijkt dit ook te staven aangezien al deze organen staan in nauw contract met buiten. Voorbeelden van mogelijke triggers zijn bacteriën, virussen of beroepsgerelateerde stoffen.
Gelukkig wordt er nog steeds veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de oorzaak van sarcoïdose. Dit gebeurt ook in Nederland.
Bij sarcoïdose komen heel veel verschillende klachten voor. Dit kunnen algemene klachten zijn en specifiekere klachten die veroorzaakt worden door de plaats waar de granulomen zich bevinden.
De klacht die veruit het meest voorkomt is vermoeidheid, maar ook gewrichtsklachten, spierpijn, gewichtsverlies, duizeligheid, verstoring van de calciumhuishouding, concentratieproblemen, geheugenverlies, koorts en slaapproblemen of slaapstoornissen zoals slaapapneu komen regelmatig voor.
Sarcoïdosevermoeidheid
De vermoeidheid die bij sarcoïdose voorkomt noemen we sarcoïdosevermoeidheid. Sarcoïdosevermoeidheid is voor de meeste sarcoïdosepatiënten een uitputtende vermoeidheid die jarenlang kan blijven bestaan, ook als er geen ziekteactiviteit meer aanwezig is!
Bij meer dan 90% van de patiënten zijn de longen betrokken bij sarcoïdose. Dit leidt tot klachten als chronisch hoesten, pijn op de borst en kortademigheid, vooral bij inspanning.
Bij 50-80% van de mensen met sarcoïdose zitten er granulomen in de lever, meestal geeft dit geen klachten, in zeldzame gevallen kan er pijn of geelzucht ontstaan.
Oogbetrokkenheid komt voor bij 25-63 % van de mensen met sarcoïdose. Klachten hierbij kunnen zijn: branderigheid, jeuk, tranen, pijn, rode ogen, overgevoeligheid voor licht, droogheid, zwarte vlekjes zien of wazig zien. Chronische ontsteking van het regenboogvlies kan leiden tot staar, glaucoom en zelfs blindheid.
Doordat er haast geen orgaan te bedenken is waarin sarcoïdose niet beschreven is, zijn er nog veel meer specifieke klachten.
Het verloop van sarcoïdose is moeilijk te voorspellen. De ziekte kenmerkt zich door een grillig verloop. Perioden waarin de patiënt zich relatief goed voelt kunnen worden afgewisseld met perioden waarin de klachten toenemen of de ziekte weer (tijdelijk) verergert. Sarcoïdose met een acuut begin heeft over het algemeen een wat gunstiger beloop dan sarcoïdose met een geleidelijk begin.
Van alle patiënten met sarcoïdose verdwijnt bij 70% de ziekte binnen een periode van twee tot drie jaar, soms zelf zonder medicatie. Zo’n 20 tot 30% van de patiënten heeft blijvende schade aan bijvoorbeeld de longen en voor een zeer klein deel van de patiënten (1 tot 5%) is sarcoïdose de doodsoorzaak.
Niet elke verschijningsvorm van sarcoïdose kent een vergelijkbaar verloop. Zo is de prognose bij hartsarcoïdose en neurosarcoïdose minder goed dan bij sarcoïdose in de ogen. Uiteraard hangt ook de mate van verlittekening die is opgetreden nauw samen met het verloop van sarcoïdose.
Sarcoïdose uit zich bij elke patiënt weer anders, zo is de een vaker benauwd terwijl de ander juist meer last heeft van de ogen of van de vermoeid of de pijn. Alle patiënten ervaren wel dat de sarcoïdose het maken van keuzes noodzakelijk maakt, al is de mate waarin dat nodig is wel sterk verschillend.
Uit onderzoek is gebleken dat ruim 1/3 van de mensen met sarcoïdose een (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheidsuitkering heeft. Dit kan tijdelijk zijn, maar ook blijvend. Vaak heeft het maken van afspraken met uw werkgever over werktijden en -omstandigheden een gunstig effect op de mogelijkheden om te (blijven) werken.
Door de vermoeidheid staat bij veel mensen met sarcoïdose het sociale leven (tijdelijk) op een laag pitje. Dit maakt hun wereld een stuk kleiner. Ook het functioneren binnen het gezin heeft vaak te lijden onder de sarcoïdose en dan met name de vermoeidheid. Omdat sarcoïdose vaak mensen treft in de leeftijd van gezinnen met jonge kinderen is dit een extra belasting voor de partner en kan de sarcoïdose veel invloed hebben op het gezinsleven.
Het grillige en onvoorspelbare verloop van sarcoïdose brengt voor de patiënt en zijn omgeving veel onzekerheid met zich mee. Door deze onzekerheid, in combinatie met de aanhoudende vermoeidheid, ervaren veel patiënten en hun omgeving sarcoïdose als bijzonder belastend.
Daarnaast lopen mensen met sarcoïdose vaak aan tegen onbegrip in hun sociale en maatschappelijke omgeving. Sarcoïdosepatiënten zien er meestal niet ziek uit en collega’s vragen daarom al snel wanneer ze weer met werken gaan beginnen. Familie en vrienden vinden het vaak moeilijk te begrijpen dat zij niet op visite kunnen komen. Regelmatig ervaren patiënten gevoelens van neerslachtigheid of zelfs depressie.
Het leren omgaan met een drastische verandering in je leven is ingrijpend. Het roept veel vragen op en het vraagt aanpassingen.
Sarcoïdose is een zeldzame ziekte. Er zijn in Nederland naar schatting 5.000 – 8.000 sarcoïdosepatiënten en daar komen jaarlijks ongeveer 20 mensen per 100.000 inwoners bij. De verhouding tussen mannen en vrouwen ligt ongeveer gelijk. De gemiddelde leeftijd bij het stellen van de diagnose ligt bij mannen op 32 jaar en bij vrouwen op 36 jaar.
(Bron: Sarcoïdose.nl)
Lees ook het Ervaringsverhaal van Anja over ‘haar’ sarcoïdose. Klik hier!
