De man van Marjorie van Wijk heeft Cadasil. Dit is een ongeneeslijke erfelijke ziekte met herseninfarcten en vasculaire dementie. “We hebben samen het boek ‘Ik had toch al dood moeten zijn’ geschreven over de ziekte. Een zwaar proces, helemaal toen het steeds slechter met hem ging. Waarom dit boek? Anderen te laten voelen dat ze er niet alleen voor staan als mantelzorger, partner of kind, maar ook de kant van de patiënt die voor jou je partner, kind, familielid of vriend zou kunnen zijn. We hebben de onzichtbare kant beschreven, die 20 jaar duurde.”
Marjorie: “Via deze weg willen we tot steun zijn. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH), NAH, dementie en Cadasil moeten meer op de kaart komen!”
Aangrijpend in het boek is het stukje hieronder van haar man dat hij wat moest schrijven over wie hij is. Dat wilde hij niet, het maakte hem zo verdrietig. Hij wilde alleen maar schrijven wie hij WAS.
“Wat doe je als je vermoedt dat jij, als toekomstige echtgenoot en hopelijk vader, een erfelijke dodelijke hersenziekte hebt? En als je boven alles wilt voorkomen dat deze ziekte de jeugd van je hopelijk toekomstige kinderen ‘verpest’. Wat betekent het feit dat jullie de ziekte voor de buitenwereld geheimhouden. Wat betekent dit voor jou als liefhebbende toekomstige echtgenote? Wat gebeurt er als je samen je onzekerheid, frustratie en verdriet daardoor niet kunt delen met anderen?”
Dit aangrijpende boek vertelt het waargebeurde en pure verhaal waarvan niemand de hoofdpersoon zou willen zijn. In een openhartig verslag waarin beide hoofdpersonen vanuit hun eigen perspectief de wijze beschrijven waarop zij invulling geven aan de vele lastige levens vragen waarmee zij geconfronteerd worden. Een goudeerlijk boek over dilemma’s, naderend afscheid en vooral: bakken vol liefde.
_____
Hoe je het boek kan bestellen, vind je op deze site: https://www.boekscout.nl/shop2/boek/9789464686258
