Hier vind je crowdfundingsacties/doneeracties die tot op heden aan ons zijn doorgegeven. Wil je ook je actie hier onder de aandacht brengen? Stuur ons dan een mailtje: info@onzichtbaarziek.nl !
Stichting Onzichtbaar Ziek is niet verantwoordelijk voor deze doneeracties en kan dan ook niet aansprakelijk worden gehouden voor eventuele onjuistheden, fouten en malversaties.
——
De site is: https://www.helpniekleven.nl/. Of via: https://www.geef.nl/nl/doel/stichting-help-niek-leven
Wij willen onze zoon niet verliezen! Niek wil weer leven, kunnen leren, vrienden spreken, naar buiten gaan; zonder operatie is dit niet mogelijk. Op dit moment ligt hij 20 uur per dag op bed en heeft hij altijd hevige pijn, 24/7. Hij heeft last van ademstops, flauwvallen, verslikkingen, wazig zien, altijd hoofdpijn en kan maar heel even staan. Wij hopen uit de grond van ons hart dat u Niek kunt en wilt helpen, ook voor het delen van de site zijn wij enorm dankbaar.”
Help Djoeke Hopen is een stichting die is opgericht om geld in te zamelen voor een levensveranderende operatie aan Djoeke haar nekwervels. Djoeke is een vrolijke, sociale en zorgzame jonge vrouw die vol toekomstdromen zit, die op dit moment helaas heel ver weg lijken. Een grote boosdoener is instabiliteit in haar nekwervels (CCI en AAI) als gevolg van het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Dit veroorzaakt een scala aan klachten waardoor haar leven een strijd is geworden.
______________
“Ik ben Nanette, ik ben 29jaar oud en heb instabiliteit in mijn gehele wervelkolom. Dit is veroorzaakt door het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Een vreselijk pijnlijke ziekte, die mijn leven erg beperkt. Dit syndroom is in Nederland nog erg onbekend, waardoor het nog jaren kan duren voordat de Nederlandse artsen mij kunnen helpen. Om deze reden wordt een operatie ook niet vergoed en moet ik een bedrag van €240.000,- zelf bekostigen. Nu is er in Spanje een neurochirurg die gespecialiseerd is in EDS en deze operaties. Deze arts heeft al eerder mijn nek en 4 borstwervels vastgezet, maar helaas is de rest van mijn rug nu ook aan de beurt. Dit is de enige kans die ik heb om te voorkomen dat ik verlamd raak. Ik moet daarom zo snel mogelijk naar Spanje toe om verdere schade te beperken. Alleen is hier dus een hoop geld voor nodig, geld wat ik zelf helaas niet heb. Ook zit mijn hoofdader beklemd tussen twee verschoven wervels, wat eigenlijk betekend dat ik met een tikkende tijdbom in mijn rug leef.
Een donatie, groot of klein. Elke euro is er weer één dichterbij het behouden van mijn mobiliteit en het verminderen van pijn in mijn leven. Er is een crowdfunding opgezet om mijn operaties te bekostigen. Je kunt gemakkelijk doneren via de website van geef.nl:
https://www.geef.nl/nl/actie/nanette-keeps-her-head-up/donateurs
Of via onze eigen website Www.nanettekeepsherheadup.nl
_____________
In april 2022 kreeg Daphne de diagnose ziekte van Lyme stadium 3. “Dit was een moment van hoop en wanhoop. Wanhoop, want stadium 3 is het ernstigste stadium, omdat de Lyme zich in het zenuwstelsel, de longen, de hersenen en het hart bevindt. Maar het geeft ook hoop, omdat Lyme te behandelen is. De kosten voor de huidige behandeling bedragen €10.000. Daarom heb ik deze pagina gemaakt, in de hoop dat het de kosten van deze dure behandeling kan verlichten. Het uiteindelijke doel is om naar een gespecialiseerde Lyme kliniek zoals in Duitsland te gaan, maar daarvan liggen de kosten tussen de €15.000 en €30.000. Daarom worden alle donaties, groot en klein, deelacties, aanmoedigingen en beterschapswensen zeer op prijs gesteld.”
https://gofund.me/79d24545
____________
“Het is 2 voor 12 voor onze vriendin Mireille”, zeggen haar vrienden en initiatiefnemers van de crowdfunding Miranda, Chantal, Evy en Walter. “Na een lange zoektocht kreeg ze de diagnose CCI/AAI, een ernstige progressieve aandoening, waardoor al haar vitale functies worden aangetast. Haar toestand verslechtert met de dag en ze moet geopereerd worden. Helaas wordt deze operatie niet in Nederland uitgevoerd. Maar wel in Barcelona waar lotgenoten succesvol zijn geopereerd en (sommigen deels) hun leven terug hebben. Deze operatie wordt echter helaas niet vergoed door de verzekering en de kosten ervan kan Mireille uiteraard niet zelf betalen. Het totaalbedrag inclusief verblijf en nazorg zijn € 95.000. Ze is afhankelijk van ons en elke hulplijn/ aandacht/ publicatie die er maar mogelijk is. Haar ouders zijn zelf te ziek om te helpen en dat maakt het nog verdrietiger.”
Voor meer informatie verwijzen we graag naar de crowdfundingssite van Mireille:
www.makeadifferenceformireille.nl
_____________
Na een zwaar herseninfarct in 2021 hoopt Niek beter te revalideren met behulp van robotica, wat mogelijk is bij TrainM in Antwerpen. “Niek wil heel graag wat van zijn zelfstandigheid terug, wat mogelijk te bereiken is bij TrainM. Ondanks toenemend wetenschappelijk bewijs dat robot-geassisteerde revalidatie leidt tot een veel beter resultaat, wordt dit (nog) niet vergoed door de zorgverzekeraar. Daarom willen we jou vragen om Niek te helpen door een donatie te doen”, schrijft zijn vrouw Corinne. Meer informatie, ook over TrainM, vind je via onderstaande link:
https://gofund.me/e17eade7
_________________
Vera heeft een opvolger voor haar huidige assistentiehond Pim nodig, die toe is aan zijn pensioen. En dat kost geld natuurlijk. “Maar voor dat Pim met pensioen kan, zal er een opvolger opgeleid moeten worden om Pim zijn taken over te nemen. Zodat ik mijn vrijheid, veiligheid en zelfstandigheid kan en mag behouden. Zelf heb ik al wel wat kunnen sparen maar met een uitkering lukt het niet om het gehele bedrag voor de opleiding van de opvolger voor Pim te betalen.
https://gofund.me/d378ea3c
________________
Gerda heeft progressieve en gaat hard achteruit. In Nederland is zij uitbehandeld. Maar er is hoop. Ze komt in aanmerking voor een stamcel transplantatie (aHsct). Een zware behandeling die tot stabiliteit van de PPMS leidt. Deze behandeling wordt tot op heden nog niet uitgevoerd en vergoed in Nederland. Het kan wel in Mexico, maar de behandeling, tickets en de nazorg kosten bij elkaar opgeteld 66.000 euro. Wie helpt Gerda?
https://gofund.me/9c6b1647
________________
Beca’s moeder is een actie gestart voor haar. De tekst is in het Engels. “I am planning to raise $45,000 (=€40.000) to finance the adoption, training and expenses of a service dog for one of my daughters who suffers from severe hypoglycemia and posttraumatic stress disorder. Becca has severe hypoglycemia. Becca is a bright and beautiful 26-year-old, who would love to go out and work. Due to the disease she needs a sitter all day and cannot exert herself too much. From hurricane Katrina, she suffers from post-traumatic stress disorder as well, and that seems to aggravate the hypoglycemia.”
https://gofund.me/8365f1bf
_____________
Mirian Rybier wil geld ophalen voor een HSCT-behandeling in Mexico. Zij heeft multiple sclerose (MS) en is in Nederland uitbehandeld. In Nederland wordt geen HSCT bij MS toegepast en moet er uitgeweken worden naar het buitenland. Gevoelsmatig kwamen Mexico en Rusland in aanmerking. Rusland is op dit moment niet mogelijk vanwege de oorlog met de Oekraïne, vandaar dat de keuze op Mexico is gevallen. Deze pittige behandeling wordt gedaan in een privékliniek en kost ongeveer € 60.000, -. Daar komen nog extra kosten bij waardoor wij inschatting hebben gemaakt van de totale kosten en dat is ongeveer € 80.000,-. Wordt het geld totaal opgehaald, maar het blijkt dat de kosten lager uitvallen, dan zal de rest van het bedrag gestort worden op de rekening van Stichting MS–Express. (www.ms-express.nl)”
https://stichtingmiriambeatsthemonster.com/
_____________
Kensy heeft autisme, een prikkelverwerkingstoornis, ontwikkelingsachterstand van 3 jaar en Taalontwikkeling Stoornis (TOS). Zijn moeder: “Deze diagnoses zorgen ervoor dat dagelijkse dingen voor Kensy soms een uitdaging zijn. Wat Kensy altijd heel erg leuk vindt en enorm van op fleurt zijn honden. Op het medisch kindcentrum Nova waar kensy nu 4 dagen naar toe gaat, hebben ze een hele lieve hond “Happy” die er altijd is als Kensy het even moeilijk heeft. We hebben zelfs ontdekt dat die hem vooruitgang laat boeken in zijn spraak alleen al door zijn aanwezigheid. Nu willen wij voor Kensy ook een vriendje (therapie hond) die hij kan knuffelen, waar hij mee kan stoeien, waar hij mee kan kletsen, een vriendje die hem helpt bij moeilijke momenten en hem beschermd , een vriendje bij wie hij zich altijd veilig voelt. Een vriendje die hem iets leert en die hij iets kan leren. Gewoon een “friend for life”.”
https://gofund.me/eeaeae36
____________
Eileen is een crowdfundig gestart voor de medische kosten van een behandeling in Amerika die ze wil ondergaan voor haar chronische klachten die ze heeft overgehouden aan een verwaarloosde hersenschudding na een hockey wedstrijd. “Op mijn vijftiende heb ik tijdens een hockeywedstrijd een bal tegen mijn gezicht gekregen. Het enige wat ik nog weet is dat ik flauw ben gevallen en het bloed langs mijn wang voelde stromen toen ik weer bijkwam. Ik was verward, alles was wazig en ben naar de Eerste Hulp gebracht. Daar is mijn wang dichtgeplakt maar is er eigenlijk nooit gesproken over een mogelijke hersenschudding en de gevolgen ervan.”
https://www.doneerdoel.nl/actie/4121/op-weg-naar-herstel
____________
Natasja (33) heeft PTSS en een angst- en paniekstoornis. “Mei vorig jaar kwam mijn beste hondenvriend Mylo in mijn leven. Mylo hielp mij om weer buiten te komen. Over 2 maanden start het traject om Mylo op te leiden tot hulphond . Helaas is het een duur traject die niet vergoed wordt omdat het nog niet heel bekend is hoe een assistent hond bij kan dragen in het leven met mensen met PTSS.” Via deze weg zoekt ze hulp om het geld bij elkaar te krijgen en vooral voor de toekomst om bekend te maken dat er heel veel mensen in deze situatie zitten en dit nodig hebben om een beter leven te krijgen.
https://getfunded.nl/campagne/18939-help-jij-mylo-op-te-leiden-tot-mijn-assistent-hond
___________
Sanne heeft Complexe Post traumatische stress stoornis (CPTSS), Eetstoornis, Conversiestoornis, een Depressie, Adhd en POTS. “Dit maakt het voor mij heel lastig het leven te leven. Met deze inzameling wil ik jou vragen mij te helpen geld in te zamelen voor een maatje aan mijn zijde. Een PTSS hulphondje!”
https://www.gofundme.com/f/ptss-hulphond-voor-sanne
___________
‘Team Naomi’ is een crowdfunding gestart met als doel meer bekendheid creëren voor de ziekte van Tay-Sachs. Ook wil het ondersteuning bieden in het onderzoek naar de ziekte van Tay-Sachs. Het geld dat wordt verzamelt vanuit deze crowdfunding zal rechtstreeks doorgaan naar het Radboud UMC in Nijmegen.
https://www.gofundme.com/f/steun-het-onderzoek-naar-de-ziekte-van-taysachs
__________
Help Tessa naar Amerika voor een hoopvolle hersenletsel behandeling bij Cognitive FX.
https://www.doneeractie.nl/hersenletsel-behandeling-voor-tessa-in-amerika/-37709?fbclid=IwAR3Dc0uTvCh26GtzThFzOx0Z3YK0JIeXly4fwUrt70U9vnzioEoHKnp_O5E
__________
Gerhilde wil graag donaties om behandelingen te kunnen betalen die levensreddend voor zijn. Ze heeft agressieve en chronische herpes, co-infectie van de ziekte van Lyme, het Epstein-Barrvirus (ziekte van Pfeiffer) en een immuunsysteemstoornis.
https://www.gofundme.com/jouw-geld-voor-mijn-leven
___________
Deze actie is bestemd voor een hele groep. Het gaat om een laserbehandeling voor patiënten met Lichen Sclerosus, een huidziekte die zich voornamelijk openbaart aan de vulva of penis. “Er is een behandeling om pijn en jeukvrij te kunnen leven met de auto immuunziekte Lichen Sclerosus. Helaas wordt dit niet vergoed door verzekeringen. Laseren werkt pijnstillend en zorgt voor kwaliteit van leven. En dit kost geld. En een aantal lotgenoten kunnen zich de behandeling met de laser niet veroorloven.”
https://www.whydonate.nl/fundraising/laseren-voor-lichen-sclerosus/nl
___________
