Lichen Sclerosus

• binnenste schaamlippen
• buitenste schaamlippen
• clitoris
• ingang tot de vagina (introïtus)
• rondom de anus (perianaal)
• romp (bovenste deel en rond de navel)
• schedel, handpalmen en voetzolen (dit is zeldzaam)

Er kunnen veranderingen te zien zijn in de huid, zoals

• lichter of witter worden van de huid
• dunner worden van de huid
• kleine scheurtjes
• kleine blauwe plekken of bloedinkjes
• verlittekening: de huid krimpt en de ingang van de vagina wordt krapper

LS ziet er meestal aan de linker- en rechterkant ongeveer hetzelfde uit, zodat er vaak een ‘8-figuur’ van aangedane huid is te zien. Vaak zit het rond de vagina-ingang en de anus. In ernstige gevallen kan er verlittekening van het weefsel optreden. Het weefsel krimpt. De ingang van de vagina kan zo nauwer worden.

• Hormonen kunnen een rol spelen. De aandoening komt vooral bij vrouwen voor en begint meestal rond de overgang. Dit is een periode waarin de hormoonhuishouding van vrouwen veel verandert.
• Er zijn ook aanwijzingen dat lichen sclerosus een auto-immuunziekte is. Dit betekent dat het lichaam bepaalde stoffen of cellen niet als lichaamseigen herkent en daar antistoffen tegen gaat maken. Cellen die anders bijvoorbeeld bacteriën en virussen bestrijden, tasten daardoor bepaalde gezonde delen van de huid en de slijmvliezen aan. Vooralsnog is het nog niet vastgesteld dat LS een auto-immuun ziekte is.

Tot zover zijn er geen infectieziekten bekend die LS veroorzaken. Het is niet besmettelijk. Irritatie door warmte, vocht of veel fietsen is niet de oorzaak van LS. Irritatie kan de klachten wel verergeren.

Klachten
De klachten die je kunt ervaren door lichen sclerosus verschillen per persoon. Sommige mensen hebben helemaal geen klachten door lichen sclerosus. Als de aandoening ernstiger is, zijn de klachten ook meestal erger. Maar dit hoeft niet. Soms zijn er niet zoveel afwijkingen te zien, terwijl je wel veel last hebt.

LS kan ook pijn bij het plassen of poepen geven. Plassen doet pijn als de huid stuk is en er urine over loopt. Als er kleine scheurtjes zijn rond de anus, dan is het poepen erg pijnlijk.

Door wrijven en krabben kunnen pijnlijke wondjes en kloofjes ontstaan. In ernstige gevallen ontstaan er blaren gevuld met bloed. De wondjes en blaren kunnen spontaan gaan bloeden. Soms noemt men dat vaginaal bloedverlies, maar dat is niet juist. Met vaginaal bloedverlies wordt namelijk bloedverlies uit de schede of baarmoeder bedoeld.

Vergroeiing
Doordat de huid steeds minder elastisch wordt, ontstaat er een soort littekenweefsel. Dit kan ertoe leiden dat de schaamlippen met elkaar en/of met de clitoris gaan vergroeien. De schaamlippen worden vaak kleiner en kunnen uiteindelijk helemaal verdwijnen. Door deze veranderingen wordt de ingang van de vagina nauwer. Soms wordt ook de clitoris aangetast. Dit kan leiden tot verminderd gevoel of pijn bij het vrijen. Ook kunnen er snel scheurtjes ontstaan die weer pijn kunnen veroorzaken.

Bij jonge meisjes geeft lichen sclerosus vaak minder klachten. De plekken jeuken soms of geven een branderig gevoel. Andere klachten zijn vaginale afscheiding, pijn bij ontlasting en pijn bij het plassen. Dit verdwijnt weer wanneer de aandoening geneest. Onterecht worden de vaginale wondjes soms in verband gebracht met seksueel misbruik. Het is daarom goed om voorzichtig te zijn met deze conclusie en eerst uit te sluiten of de klachten ook door een aandoening als lichen sclerosus veroorzaakt kunnen zijn.

Zie voor meer informatie Lichen sclerosus bij meisjes

Emotioneel
Het hebben van lichen sclerosus geeft vaak een grote emotionele belasting. Door schaamte stappen vrouwen met klachten niet snel naar de huisarts. Jeuk kan ook wijzen op een vaginale schimmelinfectie. Dat komt veel vaker voor, waardoor vrouwen met lichen sclerosus vaak ten onrechte daar eerst een behandeling tegen krijgen. Dit kan leiden tot uitstel van de juiste diagnose en behandeling.

Doordat de aandoening zich vooral uit rond de geslachtsdelen is vrijen voor veel vrouwen met lichen sclerosus pijnlijk. Hierdoor kunnen je relatie en seksleven onder druk komen te staan. Bespreek dit zo nodig met je arts. Die kan je eventueel verwijzen naar een seksuoloog.

Als de klachten verminderd zijn kun je een minder sterke hormoonzalf gaan gebruiken en/of minder vaak smeren. Als de ziekte op volwassen leeftijd ontstaat, geneest die niet spontaan. Je zult daarom de rest van je leven de zalven moeten blijven gebruiken. Soms zullen er periodes zijn dat je minder of helemaal geen klachten hebt. Dan hoef je ook minder of helemaal niet te smeren. Het beste is om zo min mogelijk te smeren, net genoeg om de klachten te onderdrukken. Langdurig gebruik van hormooncrèmes zorgt er namelijk voor dat de huid dunner en kwetsbaarder wordt, dus te veel smeren is ook niet goed.

Weefsel dat verdwenen is kan door de behandeling niet meer terugkomen. De behandeling voorkomt vooral verdere aantasting van de huid rondom de vagina en anus en onderdrukt de symptomen zoals de jeuk. In het verleden werden ook wel crèmes met oestrogeen (vrouwelijk hormoon) of hormoontabletten gebruikt. Het effect daarvan is alleen niet bewezen. De arts schrijft dit daarom niet meer voor bij LS.

Verzorgende crème voor de rest van het lichaam

Hormooncrème of –zalf helpt goed tegen pijn en jeuk aan de geslachtsdelen. Het is daarnaast van belang dat de huid gevoed wordt door een verzorgende, vette zalf zoals vaseline of lanettezalf. De huidafwijkingen op andere plekken van het lichaam reageren echter niet goed op hormoonzalf of -crème. Als de huid strak aanvoelt kun je het beste een gewone verzorgende crème gebruiken. Dit geeft meestal wel verlichting.

Een operatie (zoals plastische chirurgie met vervanging van de huid) is meestal geen oplossing. Na een operatie komt de aandoening namelijk vaak weer terug. Bovendien zijn ingrepen in dit gebied heel gevoelig en er ontstaan makkelijk complicaties zoals ontstekingen. Als je veel klachten ervaart bij vrijen, kan een ingreep wel besproken worden. Dit is heel afhankelijk van je persoonlijke situatie.

Bij jonge meisjes zijn de meest voorkomende problemen jeuk en pijn aan de buitenste schaamlippen en het gebied rondom de anus. De arts kan hiervoor een hormooncrème of –zalf voorschrijven. Bij jonge meisjes verdwijnen de klachten uiteindelijk vaak als ze in de puberteit komen. Ongeveer 65% heeft daarna helemaal geen klachten meer.

Zie voor meer informatie Lichen sclerosus bij meisjes.

(Bron en meer informatie: De Gynaecoloog)

____________________________

Lees hier het Ervaringsverhaal van Ann over LIchen Sclerosus

————————————-