1

BibliOZ

BibliOZ is een unieke Onzichtbaar Ziek-bibliotheek met interessante websites, crowdfundingsacties, petities, Facebookgroepen en -pagina’s en andere aanraders die over chronisch ziek-zijn gaan of waar je lotgenoten kunt treffen! Heb je ook een pagina, groep, site, actie of petitie die je hier onder de aandacht wilt brengen? Mail dan naar info@onzichtbaarziek.nl.

********
Facebookpagina’s

Wanneer je chronisch ziek bent loop je tegen een hoop dingen aan en seksuele problemen is daar één van. “Maar erover praten is nog een beetje een taboe. Samen maken we het bespreekbaar”, zegt de bedenkster van deze pagina.
https://www.facebook.com/chronischziekenseks/

Pagina die met informatie en persoonlijke blogs van Anita meer bekendheid wil geven aan de vaataandoeningen May Thurner syndroom, Nutcracker syndroom, MALS/Coeliacus compressie syndroom, Pelvic Congestion syndroom en SMAS/Wilkie syndroom:
https://www.facebook.com/compressieaandoeningen/

Pagina over lymfoedeem en lipoedeem, met nieuws en berichtjes van beheerder Ingrid:
https://www.facebook.com/lymfoedeemensporten/

Blogpagina van Willemijn. “Mijn missie is om NAH (niet-aangeboren hersenletsel) net zo bekend te maken als autisme. Dat mensen oprecht zeggen dat ze weten wat NAH is en het dan ook echt weten.”
https://www.facebook.com/mijnreisinhetlevenmetnah/

Barbara blogt en vlogt over vitamine B12-tekort:
https://www.facebook.com/B12tekortenzo/

Sterk met Pijn, Amersfoort. Chronische pijn en kun je een steuntje in de rug gebruiken? De cursus “Sterk met pijn” van Samenwerkingsverband Pijnpatienten naar één stem helpt.
https://www.facebook.com/Sterk-met-Pijn-Amersfoort-164752384325773/

Pagina van Martine, die het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) heeft. “Liggende poëet, beroepskneus met passie voor fotografie en schrijven. Wereldverbeteraar, kommaneuker en positieveling. Schrijft over het leven (met beperking).”
https://www.facebook.com/welkomindewereldvaneenkneus/

Anne: ”Blog over B12, dunnevezelneuropathie en al mijn autoimmuunziektes. Ik schrijf over mijn ziektes, maar ook over het dagelijks leven als chronisch zieke, ik schrijf gedichten en ik geef anderen de mogelijkheid om te gastbloggen op mijn pagina.”
https://www.facebook.com/derollendeblogger/

Persoonlijke anekdotes/tips over leven met trage schildklier en fibromyalgie, het overlappen van alle symptomen; depressie en de herstelfase erna.
https://www.facebook.com/awarelife65/

Samen Begrijpen is een aftakking van de Stichting Onzichtbaar Ziek. Hier kunt u terecht als u worstelt met het chronisch ziek-zijn en het onbegrip in uw omgeving. U kunt een afspraak met Marnel maken. Zie de info op de pagina.
https://www.facebook.com/SamenBegrijpen/

Onze eigen Facebookpagina; waar je dagelijks terecht kunt voor herkenbaarheid, erkenning, een lach en een traan, ervaringsverhalen, blogs, relevante (medische) informatie of vragen.
https://www.facebook.com/onzichtbaarziek/

Tekst gaat verder onder de advertentie





Facebookgroepen

Steungroep voor mensen met medische klachten. Een groep voor mensen voor alle soorten ziektes/pijnen. Je kan hier alles plaatsen wat hiermee te maken heeft, ook plaatjes. Mensen met chronische pijn hebben even goed steun nodig en zelfs nog wat meer als een gewone mens, daarom deze groep: 
https://www.facebook.com/groups/235976580415601

Huidpatiënten Nederland heeft een privégroep opgericht voor jongeren met een huid/haar aandoening, getiteld “Met Huid & Haar” https://www.facebook.com/groups/HuidenHaar

Ben je eenzaam? Word dan lid van de nieuwe groep ‘Eenzaamheid Noord-Holland’. Beheerder Alex: “Er wordt vaak gesproken over eenzame ouderen maar er zijn meer dan genoeg eenzame jongeren of volwassenen. Op deze manier wil ik proberen een leuke groep op te bouwen om zo mensen dichter bij elkaar te brengen.. En wie weet zit je binnenkort wel gezellig met een ander lid ergens op een terrasje, of voor mijn part in een bioscoop, of thuis een spelletje te spelen. Eenzaamheid is niets om je voor te schamen!'”
https://www.facebook.com/groups/1003861346646801/

Lotgenotengroep voor mensen die verslaafd zijn aan (zware) pijnstillers. Hier kunnen ze steun en tips vinden.
https://www.facebook.com/groups/362086537804894

Groep voor personen met een arbeidsongeschiktheids- of ziektewetuitkering, of die nog werken en ziek zijn door langdurige of chronische gezondheidsklachten en te maken hebben met re-integratie op het werk en regelmatig gesprekken hebben met bijvoorbeeld een Arbo-arts.
https://www.facebook.com/groups/118000522250709/

Deze groep kan je wegwijs maken mbt. alles rond B12-tekort.
https://www.facebook.com/groups/271993400296088/

Forum van het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem
https://www.facebook.com/groups/forumnlnet/

Lymfoedeem lotgenoten contact
https://www.facebook.com/groups/832553386769563/

Chronische pijn groep boek-en-steun
https://www.facebook.com/groups/1547927898840617/

Besloten groep ‘Leven met Meniere’.
https://www.facebook.com/groups/493485164112734/

Deze besloten Facebookgroep wil vooral een alternatieve kant van Lichen Sclerosus belichten:
https://www.facebook.com/groups/372777896450489/

Door en voor patiënten met de zenuwaandoening DVN/DunneVezelNeuropathie, voor hun aanverwanten én voor mensen die nog niet de diagnose DVN hebben maar door een neuroloog gezien worden omdat er onderzoek naar DVN plaatsvindt.
https://www.facebook.com/groups/dunnevezelneuropathie/

Voor mannen en vrouwen met bekkeninstabiliteit:
https://www.facebook.com/groups/430827603603780

Onze eigen besloten Facebookgroep Onzichtbaar Ziek Dagelijks Leven , waar je niet per se over je ziekte of aandoening hoeft te praten:
https://www.facebook.com/groups/1810997855869386

Over onzichtbare en relatief onbekende vaatproblemen zoals May Thurner syndroom, Nutcracker syndroom, Pelvic Congestion syndroom, Wilkie en MALS:
https://www.facebook.com/groups/1940850102848780

Fibromyalgie en chronische pijn lotgenoten groep:
https://www.facebook.com/groups/275215106454760/

Richard en Patries chronisch ziek maar toch positief. Over mensen die chronisch ziek zijn en die graag hun verhaal kwijt willen en met lotgenoten willen praten:
https://www.facebook.com/groups/543848419444876/

Vitaal Leven met Minder Energie is een groep speciaal voor mensen met een gebrek aan energie door chronische /onzichtbare ziekte of andere oorzaken zoals psychische kwetsbaarheid.
https://www.facebook.com/groups/1094384950721625/


Blogs/websites

‘Van paniek naar epilepsie’ is de titel van de blogsite van Janine. Op deze manier wil ze meer aandacht vragen voor epilepsie en paniekaanvallen. Neem er eens een kijkje!
https://johanjanine3.wixsite.com/panieknaarepilepsie

Huub Fest houdt zijn eigen fibromyalgiewebsite bij, simpelweg Huubsfibromyalgiesite genoemd. Hierop vermeldt hij veel informatie, die hij ook regelmatig krijgt doorgespeeld van artsen, Prof.dr. Rinie Geenen, instellingen, lotgenoten, enzovoort.
https://www.huubsfibromyalgiesite.nl

Epilepsie aanvallen heb je in verschillende soorten en ze zijn niet allemaal zichtbaar.
Charlotte’s blog gaat over onderwerpen zoals zelfbeeld, studie, werk en sociaal leven. ” “Maar ook over medicatie en bijwerkingen, hormonale invloed, slaap en stress.
Daarnaast heb ik ook een Facebook pagina: Mijn visie op epilepsie 
https://mijnvisieopepilepsie.wpcomstaging.com/

“Niemands leven gaat alleen maar over rozen. Ups en downs horen er nou eenmaal bij en ik geloof er in dat je moet genieten van de ups en veel kan leren van de downs.  
Met een positieve kijk en een gezonde dosis zelfreflectie levert het je wellicht mooie inzichten, meer begrip en nieuwe ideeën op.”
Zo introduceert Lizette haar website https://www.zettje-mijn-leven.nl/
Sinds kort is er ook een besloten Facebookpagina van Zettje Mijn Leven: https://www.facebook.com/groups/519034239110082/

Chris blogt over haar reis naar acceptatie- leren leven met- een beperking en rolstoel.
http://werollendoor.nl

Monique houdt een blogpagina bij over haar leven met ME. Ook kun je er meer lezen over haar boek MEzelf zijn met de ziekte ME. Uiteraard kun je het boek ook bestellen via haar site. 
https://www.mezelfzijnblog.nl/

Tine schrijft een blog specifiek over haar ziekteproces waar tot op vandaag nog geen oorzaak aan gekoppeld kan worden. Ze hoopt dat ze andere mensen kan inspireren of een hart onder de riem kan steken. https://chronischonzichtbaarziek-be.webnode.be/

Myrddin doet haar verhaal op Vereeuwigd.nu om meer aandacht te vragen voor het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). Ze verwijst ook naar haar Facebookpagina.
https://www.vereeuwigd.nu/verhalen/myrdinn/

Sheila blogt over leven met MCAS (Mestcel Activatie Syndroom) en bipolariteit.
https://sheila.news.blog/author/sheilasfight/

Persoonlijk blog van Nathalie over haar ervaringen met spasmofilie, fibromyalgie en bipolariteit.
https://chronischziekejongedame.wordpress.com/

Tekst gaat verder onder de advertentie





Madelon (‘Lonna’) is deze pagina begonnen “om de mensen mee te laten lezen in de hele tocht en zoektocht naar een nieuwe rol nu duidelijk is geworden dat ik twee beschadigde evenwichtsorganen heb (nav. een ontsteking op die evenwichtsorganen) en daar iedere dag duizelig van ben. (vergelijkbare klachten met Ménière, alleen heb ik niet zoveel aanvallen). Ik kom nu in het traject met UWV voor de keuring en zal daar (tot op zekere hoogte) ook over bloggen en dan daarna vooral naar die nieuwe rol kijkend/zoekend.”
https://lonnasreis.home.blog/

Website van Yvonne waarop ze in verhalen, columns en blogs vertelt over haar leven met reumatoïde artritis (RA). “Deze ziekte is soms zichtbaar en soms niet, maar de meeste gevolgen zijn vaker onzichtbaar. Pijn en vermoeidheid bepalen je leven.”
https://evenyvonne.nl/

Suzanna en Shirl zijn dit blog begonnen, “waar we inmiddels een groepje gastbloggers hebben die over alles schrijven wat je niet ziet. Voor de buitenwereld onzichtbare ziektes dus.
http://www.maarjezieternietsvan.nl/

Bianca heeft de ziekte van Lyme. “Ik heb een eigen blog waarin ik schrijf over mijn ziekte maar ook informatie geef. Nu is mijn blog groeiend, maar zou veel meer mensen willen bereiken die hetzelfde meemaken of een soortgelijk iets.”
https://www.facebook.com/biancasimonsblog/

Margot heeft een site ontwikkeld met als doel meer bekendheid over ME/CVS te creëren. “En als doel mijn sterke lotgenoten te (onder)steunen met tips en info! Samen zorgen we voor meer bekendheid, samen zorgen we voor erkenning van deze complexe onzichtbare ziekte!”, voegt ze toe.
https://me-cvs.jouwweb.nl/

Ralph blogt op zijn pagina over ‘zijn’ ziekte van Bechterew en over zijn ervaringen met z’n blaasprobleem en inzet voor meer openbare toiletten. “De blogs over zowel mijn ervaringen met de ziekte van Bechterew als een blaasprobleem doe ik puur voor mijn verwerking en de herkenning en erkenning voor anderen.”
https://ragasto.nl/category/blog/bechterew/
https://ragasto.nl/category/blog/openbare-toiletten/

Blogsite van Anne “van, voor en door mensen met autisme”.
https://a-typist.nl/

Henk heeft Dunne Vezel Neuropathie (DVN) en heeft daarover het boekje Grote Foei! geschreven. Zijn echtgenote Alice heeft hieraan ook bijgedragen. Lees er alles over op zijn website, waar je natuurlijk ook het boekje kunt bestellen. De opbrengst van de verkoop gaat overigens naar de actie ‘DVN de wereld uit’.
http://www.grotefoei.nl/

Mind- en lifestyleblog van Lisanne, die de ziekte van Lyme heeft:
http://www.lisanneleeft.nl/

Ann blogt oa. over haar chronische ziekte lichen sclerosus. “Niet alleen voor mijzelf maar ook om awareness te krijgen voor deze ziekte. Inmiddels heb ik auto imuun ellende nummero 3 te pakken. Naast psoriasis en lichen sclerosus heb ik nu ook hashimoto. Schildkliergedoe.”
https://oepsikblog.blogspot.com/

Camiel blogt over het leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Op deze site vind je ook een link naar zijn Facebookpagina:
https://levenmethersenletsel.eu

Bente is 23 jaar en al zo’n 9 jaar ziek. Na veel verschillende artsen te hebben gezien, MRI-scans, ct-scans en een operatie te hebben gehad, blauw geprikt te zijn om bloed af te nemen, 8 verschillende ziekenhuizen te hebben bezocht in maart 2015 de diagnose ernstige ME gekregen. Dit is voortgekomen uit Pfeiffer (Epstein-Barr) dat ik in 2003 en in 2010 heb gehad.
http://www.magiceveryday.nl/

Ria heeft fibromyalgie, maar daarmee houdt haar leven niet op. “Ik heb een gezin en werk en probeer daarnaast zoveel mogelijk leuke dingen te doen, binnen mijn grenzen. Leven met pijn is vervelend. Je moet het zo leuk mogelijk maken. En daarover schrijf ik.”
http://ria-en-fibromyalgie.blogspot.nl/

Iris, 22 jaar en sinds oktober 2014 bekend met epilepsie. ”Ik wil door middel van deze blog laten weten hoe het met mij gaat, wat de veranderingen zijn in het ziekteproces, maar ook wat de gevolgen zijn in het dagelijks leven en de dingen waar ik tegenaan loop, want die zijn vaak niet te zien aan de buitenkant”
https://mijnlevenmetepilepsie.wordpress.com/

Hier vertelt de maakster over haar leven met CRPS. “Er is weinig informatie te vinden over CRPS over het hele lichaam. Daarom schrijf ik een blog over mijn weg met CRPS over het hele lichaam, waarin ik ook zeker mijn genietmomenten vertel!” Behalve blogs, schrijft ze ook gedichten en plaatst ze zelfgemaakte filmpjes.
http://www.carpediemmetcrps.nl/

Marion neemt de lezer mee in haar leven. En dat is niet alleen haar ziekte (Addison-Biermer). “Stuit je op onbegrip, onzekerheid, noem maar op. Dan hoop ik met mijn blog je een steuntje in de rug te geven. Maar mijn blog is meer dan ziek zijn. Ik heb gemerkt dat ik sterker ben dan ooit tevoren. En dat ik daar iets mee wilde doen.”
http://www.marionsleven.nl/

Angela blogt hier over haar leven met een chronische aandoening. “Ik wil jullie graag meer vertellen over mijn leven met mijn ziekte. Schroom niet om mij aan te spreken of contact te zoeken. Ik begrijp dat mijn situatie inmiddels zo ingewikkeld is geworden, dat mensen door de bomen het bos niet meer zien.”
https://angeladeelt.wordpress.com/

Corrinne blogt over haar ‘gevoelens bij leven met RA en FM’ (Reumatoïde Artritis en Fibromyalgie). Ze neemt je bijvoorbeeld mee in haar strijd om een aangepaste woning: “Jij? Je ziet er zo goed uit!”
http://www.gewoonzoalshetis.blogspot.nl/

Claudine is al 17 jaar chronisch ziek. Haar pagina is een positieve blog over het leven met lupus (SLE). “Bloggen schiep orde in mijn chaos, het bracht rust in mijn hoofd en in mijn hart. Mijn angsten, mijn pijnen, mijn emoties maar ook mijn geluksmomenten, mijn goeie dagen werden in kaart gebracht.”
http://wolfandthecity.blogspot.be/

Kim schrijft op haar pagina over haar psychische problemen (angst-, eetstoornis) maar benadrukt ook dat ze ‘meer is dan haar diagnoses alleen’.
http://dansenindestorm.nl/

Leonie schrijft over dingen die ze leuk vindt en die haar bezig houden. Ze legt ook haar ziektes (hypermobiliteitssyndroom, conversiestoornis, fibromyalgie) uit om zodoende meer begrip te krijgen voor mensen met een chronische ziekte.
http://sugarframe.nl/

Sarah heeft oa. het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dat staat ze positief in het leven. Ze studeert, werkt en reist, maar door haar ziektes gaat dat gewoon anders.
http://www.bloggen.be/littleworld/

Mienke heeft Cerebrale Parese en is spastisch in al haar ledematen, en ze zit in een elektrische rolstoel. Ze wil laten zien dat je met een beperking nog genoeg uit het leven kan halen.
http://www.weblogmienke.blogspot.nl

Lies heeft CVS en neemt de lezer mee in haar herstel.
https://mijnherstel.wordpress.com/welkom/

Anke zegt zelf: “Een realistisch, eerlijk ervaringsverhaal over schildklierkanker” en alles wat er bij schijnt te horen…”
https://www.ankevanhaften.nl/

Verena schrijft over haar whiplash, overgehouden aan een auto-ongeluk.
https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/

Yvonne heeft oa. het Short Bowel Syndrome. Ze vertelt over welke gevolgen dit en meer heeft voor haar dagelijks leven en haar gezin.
https://yvonneblogtmetzorg.wordpress.com/

Kim heeft de ziekte van Crohn. Ze schrijft columns en gedichten.
https://kimindepen.wordpress.com/

Esmeralda kreeg op haar 34e een burn-out. Ze verhaalt over hoe dat haar leven op z’n kop zette.
https://burnoutraaktje.wordpress.com/

Caroline blogt over haar revalidatietraject vanwege hypermobiele Ehlers Danlos (H-EDS) bij de Hoogstraat
https://orakelnarcissen.com

Uitgebreide blogsite over oa. gezondheid, mindset, lifestyle, moeder zijn en beauty:
https://www.justliveblog.nl/#

Vlogs

Demi Fu, 20 jaar, heeft de ziekte van Lyme en ME. “Omdat ik YouTube video’s maken wel altijd leuk heb gevonden heb ik na leuke bewerkte video’s en een lange stop (omdat editen niet meer lukt) besloten om (als ik iets te melden heb en als ik me goed genoeg voel) te gaan vloggen. Gewoon als ernstig chronisch zieke vanuit mijn bed, praten over hoe het nu met me gaat en over onderwerpen die met chronisch ziek zijn te maken hebben.”
https://www.youtube.com/channel/UCnab7iFOATkt713Ix_EpfMg

Aanraders

Jolan heeft reuma en maakt armbandjes die ze tegen kleine prijzen op haar Facebookpagina ByJolan verkoopt. “Ik maak er steeds maar één en als ik wat slechter in de handen zit kan het zomaar voorkomen dat ik een aantal dagen niks maak. Ondertussen hebben al heel wat mensen mijn pagina gevonden en weten ze dat ze er snel bij moeten zijn. Als iets weg ik is het ook echt weg. Ik ben immers geen winkel en heb geen voorraad.”
www.facebook.com/Byjolan 

Het boek ‘Energiek leven – anders kijken naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen’ is geschreven door Lottie van Starkenburg. “Als gevolg van chronische aandoeningen kampen honderdduizenden mensen met vermoeidheid. Dit heeft grote impact op hun leven. Het huidige zorgaanbod, regulier en alternatief, heeft hiervoor geen goede aanpak. Nieuwe oplossingen laten op zich wachten. ‘Energiek leven’ springt in dat gat. Het biedt een andere kijk op vermoeidheid waardoor nieuwe oplossingen in zicht komen.”
https://www.lottievanstarkenburg.nl/energiekleven/

Een website gemaakt voor alle ME/CVS patienten, familie vrienden en andere belangstellenden over de specifieke problemen bij ME/CVS patienten en corona. Vragen kunt u stellen via het email adres op de website. Ook kunt u commentaar geven via dit email adres. Vragen en commentaren worden zo snel mogelijk verwerkt en op de website gezet.
www.mecvsencorona.nl

Blog van Jacqueline op Zorgkaart Nederland over B12-tekort: “In 1993 en 1998 had ik een ongeval waarbij ik hersenletsel opliep. Ik knapte niet op. In het onderzoekstraject ontdekte men HNPP, een neuropathie. Maar ergens zei een stemmetje in mijn hoofd dat daar de oorzaak niet lag. Maar waar dan wel?”
https://www.zorgkaartnederland.nl/blog/ik-had-nog-nooit-van-b12-tekort-gehoord

Bewegen zonder Pijn is een uitgebreid platform voor iedereen die zo soepel mogelijk wil blijven bewegen. Je vindt hier veel informatie over problemen die kunnen ontstaan aan het bewegingsapparaat én hoe deze met oefeningen, natuurlijke supplementen en voeding verlicht kunnen worden. Omdat de meeste gewrichtsproblemen ontstaan door slijtage, wordt veel aandacht besteed aan artrose. Ook vind je hier veel informatie over botten en spieren.
https://www.bewegenzonderpijn.com/

Huub heet je van harte welkom op zijn website over Fibromyalgie. Een website die sinds 2001 gevuld wordt met de laatste informatie rond fibromyalgie, hulpmiddelen en persoonlijke ervaringen.
http://www.huubsfibromyalgiesite.nl/

Site van Online Juridisch Advies voor U (OJAU), onze juridisch adviseur mr. Dewi Deijle. Hier vind je oa. blogartikelen die gaan over ziekte en arbeidsongeschiktheid.
https://www.ojau.nl/

Artikel van Prof Dr. B. Wolffenbuttel van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) over vitamine B12-tekort
https://www.gmed.nl/category/b12/

Wie, wat, hoe en waar over B12-tekort/B12-deficiëntie. Overzichts-artikel met veel informatie en verwijzingen:
https://www.onzichtbaarziek.nl/Nieuws-Informatie/Wie,-wat,-hoe-en-waar-over-B12-tekort/B12-defici-ntie/

Lieve de Rooij heeft een deels autobiografisch boek geschreven over Borderline. Het boek heet ‘Poppetjes’, met als ondertitel ‘Leren leven met Borderline’. Meer info vind je via onderstaande link, waar het boek ook is te bestellen. Ook elders online en in de boekhandel is het boek te koop. Het ISBN-nummer is 9789078761617.
https://tobivroegh.nl/product/poppetjes-lieve-de-rooij/

Tekst gaat verder onder de advertentie





Steun en hulp vóór en dóór chronische pijn patiënten en de mensen om hen heen. “Want chronische pijn heb je niet alleen!”
https://boek-en-steun.nl/

Website met persoonlijke verhalen over MS. Deze verhalen zijn geschreven door MS-ers zelf maar ook vrienden, familie en partners schrijven hun verhaal. Via deze site kun je ook naar hun Facebookpagina en je aanmelden voor een besloten Facebookgroep:
https://www.platform.ms/

Artikel over misdiagnose dunne vezel neuropathie (DVN) ipv fibromyalgie:
https://mecvswetenschap.wordpress.com/2013/08/17/small-fibre-polyneuropathie-i-p-v-fibromyalgie/

Afbeelding: Doneeractie.nl

Crowdfunding 

Vera heeft een opvolger voor haar huidige assistentiehond Pim nodig, die toe is aan zijn pensioen. En dat kost geld natuurlijk. “Maar voor dat Pim met pensioen kan, zal er een opvolger opgeleid moeten worden om Pim zijn taken over te nemen. Zodat ik mijn vrijheid, veiligheid en zelfstandigheid kan en mag behouden. Zelf heb ik al wel wat kunnen sparen maar met een uitkering lukt het niet om het gehele bedrag voor de opleiding van de opvolger voor Pim te betalen.
https://gofund.me/d378ea3c

Gerda heeft progressieve en gaat hard achteruit. In Nederland is zij uitbehandeld.  Maar er is hoop. Ze komt in aanmerking voor een stamcel transplantatie (aHsct). Een zware behandeling die tot stabiliteit van de PPMS leidt. Deze behandeling wordt tot op heden nog niet uitgevoerd en vergoed in Nederland. Het kan wel in Mexico, maar de behandeling, tickets en de nazorg kosten bij elkaar opgeteld 66.000 euro. Wie helpt Gerda?
https://gofund.me/9c6b1647

Beca’s moeder is een actie gestart voor haar. De tekst is in het Engels. “I am planning to raise $45,000 (=€40.000) to finance the adoption, training and expenses of a service dog for one of my daughters who suffers from severe hypoglycemia and posttraumatic stress disorder. Becca has severe hypoglycemia. Becca is a bright and beautiful 26-year-old, who would love to go out and work. Due to the disease she needs a sitter all day and cannot exert herself too much. From hurricane Katrina, she suffers from post-traumatic stress disorder as well, and that seems to aggravate the hypoglycemia.”
https://gofund.me/8365f1bf

Mirian Rybier wil geld ophalen voor een HSCT-behandeling in Mexico. Zij heeft multiple sclerose (MS) en is in Nederland uitbehandeld. In Nederland wordt geen HSCT bij MS toegepast en moet er uitgeweken worden naar het buitenland. Gevoelsmatig kwamen Mexico en Rusland in aanmerking. Rusland is op dit moment niet mogelijk vanwege de oorlog met de Oekraïne, vandaar dat de keuze op Mexico is gevallen. Deze pittige behandeling wordt gedaan in een privékliniek en kost ongeveer € 60.000, -. Daar komen nog extra kosten bij waardoor wij inschatting hebben gemaakt van de totale kosten en dat is ongeveer € 80.000,-.  Wordt het geld totaal opgehaald, maar het blijkt dat de kosten lager uitvallen, dan zal de rest van het bedrag gestort worden op de rekening van Stichting MS–Express. (www.ms-express.nl)”
https://stichtingmiriambeatsthemonster.com/

Kensy heeft autisme, een prikkelverwerkingstoornis, ontwikkelingsachterstand van 3 jaar en Taalontwikkeling Stoornis (TOS).  Zijn moeder: “Deze diagnoses zorgen ervoor dat dagelijkse dingen voor Kensy soms een uitdaging zijn. Wat Kensy altijd heel erg leuk vindt en enorm van op fleurt zijn honden. Op het medisch kindcentrum Nova waar kensy nu 4 dagen naar toe gaat, hebben ze een hele lieve hond “Happy” die er altijd is als Kensy het even moeilijk heeft. We hebben zelfs ontdekt dat die hem vooruitgang laat boeken in zijn spraak alleen al door zijn aanwezigheid. Nu willen wij voor Kensy ook een vriendje (therapie hond) die hij kan knuffelen, waar hij mee kan stoeien, waar hij mee kan kletsen, een vriendje die hem helpt bij moeilijke momenten en hem beschermd , een vriendje bij wie hij zich altijd veilig voelt. Een vriendje die hem iets leert en die hij iets kan leren. Gewoon een “friend for life”.”
https://gofund.me/eeaeae36

Eileen is een crowdfundig gestart voor de medische kosten van een behandeling in Amerika die ze wil ondergaan voor haar chronische klachten die ze heeft overgehouden aan een verwaarloosde hersenschudding na een hockey wedstrijd. “Op mijn vijftiende heb ik tijdens een hockeywedstrijd een bal tegen mijn gezicht gekregen. Het enige wat ik nog weet is dat ik flauw ben gevallen en het bloed langs mijn wang voelde stromen toen ik weer bijkwam. Ik was verward, alles was wazig en ben naar de Eerste Hulp gebracht. Daar is mijn wang dichtgeplakt maar is er eigenlijk nooit gesproken over een mogelijke hersenschudding en de gevolgen ervan.”
https://www.doneerdoel.nl/actie/4121/op-weg-naar-herstel

Corrinne Fafiani is samen met haar familie een crowdfunding gestart om een tovertafel voor verzorgingstehuis Evean Swaensborch in Monnickendam aan te schaffen. Haar schoonmoeder woont daar. Een tovertafel (voor info klik hier) is een grote touchscreen waar in dit geval ouderen met dementie op een interactieve manier met elkaar en de zorgmedewerkers kunnen communiceren en spelen. 
https://www.pifworld.com/nl/companyEvents/AljOXmVE3Ag/een-tovertafel-voor-evean-swaens

Natasja (33) heeft PTSS en een angst- en paniekstoornis. “Mei vorig jaar kwam mijn beste hondenvriend Mylo in mijn leven. Mylo hielp mij om weer buiten te komen. Over 2 maanden start het traject om Mylo op te leiden tot hulphond . Helaas is het een duur traject die niet vergoed wordt omdat het nog niet heel bekend is hoe een assistent hond bij kan dragen in het leven met mensen met PTSS.” Via deze weg zoekt ze hulp om het geld bij elkaar te krijgen en vooral voor de toekomst om bekend te maken dat er heel veel mensen in deze situatie zitten en dit nodig hebben om een beter leven te krijgen.
https://getfunded.nl/campagne/18939-help-jij-mylo-op-te-leiden-tot-mijn-assistent-hond

Sanne heeft Complexe Post traumatische stress stoornis (CPTSS), Eetstoornis, Conversiestoornis, een Depressie, Adhd en POTS. “Dit maakt het voor mij heel lastig het leven te leven. Met deze inzameling wil ik jou vragen mij te helpen geld in te zamelen voor een maatje aan mijn zijde. Een PTSS hulphondje!”
https://www.gofundme.com/f/ptss-hulphond-voor-sanne 

‘Team Naomi’ is een crowdfunding gestart met als doel meer bekendheid creëren voor de ziekte van Tay-Sachs. Ook wil het ondersteuning bieden in het onderzoek naar de ziekte van Tay-Sachs. Het geld dat wordt verzamelt vanuit deze crowdfunding zal rechtstreeks doorgaan naar het Radboud UMC in Nijmegen. 
https://www.gofundme.com/f/steun-het-onderzoek-naar-de-ziekte-van-taysachs

Help Tessa naar Amerika voor een hoopvolle hersenletsel behandeling bij Cognitive FX.
https://www.doneeractie.nl/hersenletsel-behandeling-voor-tessa-in-amerika/-37709?fbclid=IwAR3Dc0uTvCh26GtzThFzOx0Z3YK0JIeXly4fwUrt70U9vnzioEoHKnp_O5E

Gerhilde wil graag donaties om behandelingen te kunnen betalen die levensreddend voor zijn. Ze heeft agressieve en chronische herpes, co-infectie van de ziekte van Lyme, het Epstein-Barrvirus (ziekte van Pfeiffer) en een immuunsysteemstoornis.
https://www.gofundme.com/jouw-geld-voor-mijn-leven

Deze actie is bestemd voor een hele groep. Het gaat om een laserbehandeling voor patiënten met Lichen Sclerosus, een huidziekte die zich voornamelijk openbaart aan de vulva of penis. “Er is een behandeling om pijn en jeukvrij te kunnen leven met de auto immuunziekte Lichen Sclerosus. Helaas wordt dit niet vergoed door verzekeringen. Laseren werkt pijnstillend en zorgt voor kwaliteit van leven. En dit kost geld. En een aantal lotgenoten kunnen zich de behandeling met de laser niet veroorloven.”
https://www.whydonate.nl/fundraising/laseren-voor-lichen-sclerosus/nl

Instagram

Onze eigen account, met inspirerende plaatjes! Veel plaatjes zijn van onszelf.
https://www.instagram.com/onzichtbaarziek

Instagram van ADL hulphond Tynke. “Ik vorm sinds augustus 2018 een team met mijn baasje Mindy!”
https://www.instagram.com/hulphond_tynke/

‘Versjes die ik uit het leven grijp’. Zo omschrijft deze woordkunstenaar haar Instra ‘Versjes van MB’. Grappig, ontroerend, inspirerend, met een knipoog.
https://www.instagram.com/versjesvanmb/

Petities

Migraine staat op de tweede plaats van meest invaliderende ziektes ter wereld. Voor vrouwen zelfs op de eerste plaats. De nieuwe migrainemedicatie die nu in de basisverzekering komt, is voor slechts beperkte groep. “Wij willen dat meer mensen het vergoed krijgen. Ook zij willen terug in het leven!”
https://petities.nl/petitions/vergoed-baanbrekend-migrainemedicijn-voor-grotere-groep-patienten