Met autisme bedoelen we de diagnoses: Autisme Spectrum Stoornis (ASS), klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS (waaronder subgroep McDD). Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Met autisme word je geboren, en blijft gedurende je hele leven een rol spelen. Het wordt niet veroorzaakt door de opvoeding.
Alles wat mensen met autisme zien, horen, ruiken etc. wordt op een andere manier verwerkt. En dat brengt een andere mix van sterke en zwakke kanten met zich mee. Zo hebben mensen met autisme vaak een goed oog voor detail, zijn ze eerlijk, recht door zee, analytisch en hardwerkend, maar hebben ze moeite met overzicht houden en sociale contacten en hebben ze een opvallend beperkt aantal interesses of activiteiten.
Autisme zie je niet aan de buitenkant, maar het heeft grote invloed op iemands leven. Hoe groot en op welke manier precies verschilt per persoon, en ook per levensfase.
Autisme kent vele gezichten. Sommige mensen met autisme zoeken weinig contact met anderen. Anderen doen dit juist heel actief, maar vaak op een manier die ‘vreemd’ overkomt.
Er zijn mensen met autisme en een verstandelijke beperking maar ook mensen met een hoge intelligentie, met gemiddelde intelligentie of met benedengemiddelde intelligentie.
Sommigen kunnen met de juiste begeleiding een behoorlijk zelfstandig leven leiden, anderen hebben hun leven lang veel hulp nodig. Ruim 1% van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen – heeft een vorm van autisme.
Klassiek Autisme
Deze stoornis wordt ook wel autistische stoornis, kernautisme of Kannersyndroom genoemd. Leo Kanner was een Oostenrijkse kinderpsychiater die in Amerika werkte en als een van de eersten in 1943 autisme beschreef als een apart syndroom. Bij mensen met klassiek autisme is sprake van:
(1) kwalitatieve beperkingen in sociale interactie
(2) kwalitatieve beperkingen in verbale en non-verbale communicatie
(3) beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten waarbij sprake is van een stoornis in de verbeelding
Vóór het derde levensjaar moet er sprake zijn van een achterstand of van een abnormaal functioneren op deze drie criteria. Bij ongeveer 80% van de diagnoses klassiek autisme is naast het autisme sprake van een lage intelligentie of verstandelijke beperking.
De drie criteria zijn elk onderverdeeld in een aantal items. We spreken van een autistische stoornis als er sprake is van ten minste zes van deze items, waarvan minimaal twee bij het eerste criterium en minimaal één bij het tweede en één bij het derde criterium.
Hieronder het overzicht van de items per criterium:
1. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende items:
– duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshouding en gebaren om de sociale interactie te bepalen
– er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen die passen bij het ontwikkelingsniveau
– tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn)
– afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
2. Kwalitatieve beperkingen in verbale en non-verbale communicatie, zoals blijkt uit ten minste een van de volgende items:
– achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet samengaand met een poging tot compensatie met alternatieve communicatiemiddelen, zoals gebaren of mimiek)
– bij individuen met voldoende spraak duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden
– stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik
– afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel (doen-als-of-spelletjes) of sociaal imiterend spel (nadoen-spelletjes) passend bij het ontwikkelingsniveau
3. Beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten waarbij sprake is van een stoornis in de verbeelding, zoals blijkt uit ten minste een van de volgende items:
– sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in intensiteit of richting
– duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen
– stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen, draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)
– aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen
Asperger
Kenmerkend voor deze diagnose is dat je goed kunt praten en leren, maar wel moeite hebt om taal te begrijpen en te snappen wat andere mensen denken en voelen. Mensen met Asperger hebben vaak de neiging om veel te praten, en hebben vaak meer fantasie en een grotere behoefte aan vriendschappen en relaties dan mensen met klassiek autisme.
De gedragskenmerken van deze stoornis werden in 1944 voor het eerst beschreven door de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger, vandaar de naam. Het heeft lang geduurd voordat de ideeën van Asperger – oorspronkelijk gepubliceerd in het Duits – tot de Engelse vakliteratuur waren doorgedrongen. De stoornis van Asperger is in Nederland pas sinds de jaren tachtig bekend. Lorna Wing heeft deze term toen voor het eerst weer gebruikt.
Mensen met de stoornis van Asperger hebben net als mensen met klassiek autisme problemen met sociale interactie en een opvallend beperkt repertoir van interesses en activiteiten.
Het verschil is de spraakontwikkeling. Mensen met de stoornis van Asperger hebben een normale spraakontwikkeling. Maar dat wil niet zeggen dat ze geen communicatieproblemen hebben. Vooral met de meer subtiele sociale aspecten van communicatie hebben ze problemen. Mensen met de stoornis van Asperger hebben een normale of hoognormale intelligentie.
Voor een diagnose Asperger moet volgens DSM-IV-TR voldaan worden aan de volgende criteria:
1. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende items:
– duidelijke stoornissen in het gebruik van veelvoudig non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshouding en gebaren om de sociale interactie te bepalen
– er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen die passen bij het ontwikkelingsniveau
– een tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn) afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
2. Beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en acitviteiten, zoals blijkt uit ten minste één van de volgende items:
– sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in intensiteit of aandachtspunt
– duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-funcionele routines of rituelen
– stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen, draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)
– aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen
3. De stoornis veroorzaakt in significante mate beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen
4. Er is geen significante algemene achterstand in taalontwikkeling, bijvoorbeeld het gebruik van enkele woorden in het derde levensjaar, communicatieve zinnen in het vierde levensjaar
5. Er is geen significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van bij de leeftijd passende vaardigheden om zichzelf te helpen, gedragsmatig aanpassen (anders dan binnen sociale interactie) en nieuwsgierigheid over omgeving.
6. Er is niet voldaan aan de criteria van een andere specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.
PDD-NOS
PDD-NOS is de afkorting van: Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. In het Nederlands betekent dat: Pervasieve Ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven. In de DSM-5 komt deze classificatie niet meer voor, maar de afgelopen jaren is deze diagnose regelmatig gesteld.
Deze diagnose krijg je als je niet alle kenmerken van autisme hebt, maar wel een aantal.
Mensen met PDD-NOS voldoen niet aan de criteria voor een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis, schizofrenie, schizo-typische persoonlijkheid of ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Tot de categorie PDD-NOS behoren ook de atypische autismebeelden die niet voldoen aan de criteria van de autistische stoornis omdat ze:
– zich pas op latere leeftijd voordoen
– een atypische symptomatologie kennen die niet herkenbaar is als tot het autisme behorend
– te weinig symptomen bevatten
PDD-NOS is in feite een restcategorie en wordt daarom wel de verlegenheidsdiagnose genoemd. Hiermee wordt bedoeld dat er nog geen duidelijke uitspraak gedaan kan worden of de persoon beantwoordt aan de criteria van een van de andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Dat kan komen omdat men niet over voldoende informatie beschikt of omdat er geen informatie over de kinderjaren meer beschikbaar is.
Multiplex(complex) Developmental Disorder (McDD)
De subgroep PDD-NOS is een heterogene groep; daarom proberen wetenschappers criteria te vinden om deze groep in duidelijke subgroepen te onderscheiden. Zo wordt de laatste jaren steeds vaker gesproken over McDD: Multiplex (complex) Developmental Disorder. Mensen met McDD hebben naast de eerder genoemde kenmerken moeite hun emoties te reguleren. Ze worden door emoties overspoeld en kennen vele angsten. Ook uiten ze zich vaak agressief.
Daarnaast is er sprake van denkstoornissen. Mensen met McDD hebben een veel te sterke fantasie waardoor hun gedachten soms niet meer te remmen zijn en ze werkelijkheid en fantasie nauwelijks meer uit elkaar kunnen houden. McDD komt niet voor in officiële classificatie-systemen, zoals de DSM-IV-TR.
Diagnostiek
Autisme kan nog niet op een objectieve manier worden vastgesteld. Lichamelijk onderzoek, zoals bloedonderzoek of een hersenscan, levert onvoldoende informatie. Autisme kan alleen worden aangetoond aan de hand van uiterlijke gedragskenmerken. Autisme kan zowel bij kinderen als bij volwassenen worden gediagnosticeerd.
Een diagnose is meer dan een etiket
Een goede diagnose blijft niet beperkt tot een etiket. Het diagnostisch onderzoek moet ook leiden tot adviezen op maat over hoe met de betreffende persoon met autisme om te gaan thuis, op school, op het werk en in de vrije tijd. De hoofdkenmerken van het autisme uiten zich namelijk bij iedereen anders: het verschilt van persoon tot persoon wat lastig is, en waar je juist goed in bent. En dat heeft gevolgen voor de begeleiding of behandeling die daarbij het beste past.
Psychiatrische classificatie
Formeel zijn klassiek autisme, de stoornis van Asperger en PDD-NOS psychiatrische stoornissen, die worden gesteld op basis van het wereldwijd gebruikte DSM-classificatiesysteem (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dat wordt uitgebracht door de Amerikaanse vereniging voor Psychiatrie.
De diagnose autisme(spectrumstoornis) mag uitsluitend door een psychiater of geregistreerd GZ-psycholoog worden gesteld. Deze kan bij het diagnostisch onderzoek hulp inroepen van anderen, zoals een logopedist, een pedagoog of een speltherapeut.
Nieuw classificatiesysteem: DSM-5
Onder veel media-aandacht is in 2013 in Amerika het nieuwe handboek voor psychiatrie de DSM-5 gelanceerd. In deze gloednieuwe versie verandert er veel voor de diagnose autisme. De huidige diagnoses PDD-NOS, Asperger en Klassiek Autisme worden samengevoegd onder de noemer Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Daarbij kan worden aangegeven of het gaat om een milde of ernstige mate van autisme.
Een belangrijke wijziging is verder dat de huidige drie criteria voor autisme worden vervangen door twee criteria:
1) beperkingen in de sociale communicatie en interactie
2) repetitief gedrag en specifieke interesses
De Nederlandse beroepsvereniging van psychiaters (NVvP) adviseert psychiaters om voorlopig de vierde editie van de DSM te blijven gebruiken. Voor de implementatie van de DSM-5 in Nederland wacht de NVvP de Nederlandse vertaling af. Ook volgt zij de eerste Amerikaanse ervaringen met de nieuwe editie, om op basis daarvan de bruikbaarheid van de DSM-5 voor de Nederlandse situatie te kunnen beoordelen. Psychiaters kunnen dan vervolgens gericht geschoold worden in het gebruik van de DSM-5.
In de praktijk zullen de komende tijd de beide classificatiesystemen naast elkaar gebruikt worden.
Behandeling en begeleiding
Er bestaat geen behandeling of medicijn om autisme te genezen. Maar met de juiste hulp kunnen veel mensen met autisme wel naar school, werken en zinvolle relaties met anderen hebben.
Behandelingen zijn er vooral op gericht problemen te verminderen die verband houden met het autisme. Daarbij is het ook erg belangrijk om te leren omgaan met het autisme in het dagelijks leven.
Wanneer er sprake is van extreme angsten, zelfverwonding, depressies, dwangmatig of agressief gedrag kan het nodig zijn dit te verminderen met hulp van medicijnen.
Kinderen vanaf 12 jaar hebben een belangrijke stem bij het nemen van beslissingen omtrent behandeling en gebruik medicatie.
Behandeling en begeleiding van autisme is altijd maatwerk. Bij de zoektocht naar passende hulp is het verstandig om verschillende mogelijkheden van behandeling/ therapie te onderzoeken. De volgende checklist kan je helpen in deze zoektocht:
– Past de aangeboden behandeling bij ons?
– Wordt er gekeken naar de individuele behoeften?
– Wordt er maatwerk geboden?
– Wordt er voldoende uitleg en verwachte effectiviteit over de behandeling gemeld?
– Kijkt men alleen naar problemen of ook naar sterke kanten van de persoon met autisme?
– Is de organisatie aangesloten bij een branche of beroepsvereniging?
– Is er een klachtenbeleid?
– Zijn er wetenschappelijke bewijzen voor de behandeling?
– Is er een vast aanspreekpunt binnen de organisatie?
(Bron: Nederlandse Vereniging voor Autisme; Autisme.nl)
