1

Van elke hobby wat – Column

door Gabi

In mijn vorige column schreef ik dat ik de kleuren voor het vetplantje ging uitzoeken. Nou, ik moet dat nog steeds doen want er waren iets teveel kleurkeuzes en op een gegeven moment dacht ik ….weet je wat, laat maar even zitten gewoon. Toch heb ik niet stil gezeten want mijn hortensia bloemenpop heeft eindelijk zijn bloemenhoed. Nu nog armen, bretels en een zakje. Mijn mini schildpadje Spikkel hoeft alleen nog maar armen en benen en met schildpadje Spikkel ben ik nog niet verder dan zijn hoofd.

Ja inderdaa, ik haak altijd meerdere dingen door elkaar. Dat is gewoon leuk voor de afwisseling, maar soms kan ik dan weer niet kiezen waarmee ik ga verder haken maar dat is weer wat anders, hahahaha.
Het duurt momenteel ook allemaal erg lang voordat ik iets af kan maken met haken want mijn vingers zijn momenteel zo pijnlijk dat er op de meeste dagen niks gehaakt kan worden, wat best frustrerend is.

Het naaien gaat dan weer wel gelukkig en sinds ik mijn nieuwe stofschaar heb, kost knippen weer stukken minder moeite dus dat is heel prettig. Er zijn inmiddels alweer twee, of nee wacht, drie shirtjes onder mijn naaimachine vandaan gerold met allemaal een andere afwerking. Dat is leuk om mee te experimenteren vind ik.

Verder ben ik druk bezig met mijn moestuin bij huis. Dit jaar is het me voor het eerst ooit gelukt om een tomatenplant van klein plantje uit te laten groeien tot een volwaardige plant en er zitten zelfs al tomaten aan die bijna rijp zijn om te oogsten.  Ik heb de afgelopen jaren wel tomatenplanten gehad hoor, maar dit was kant en klaar gekocht in de winkel dus dat telt niet echt natuurlijk.
De courgettes zijn er veelvuldig en inmiddels heb ik er al 6 kunnen oogsten, en dan heb ik nog twee soorten boontjes; sperziebonen en boterbonen, ook die kan ik bijna plukken.

Dan als laatste ben ik al geruime tijd bezig om mijn gezondheid wat op te krikken. Ik moet zeggen dat dat nog zonder veel resultaat is, maar oké, de aanhouder wint zullen we maar zeggen en dit lijf zit nu eenmaal heel anders in elkaar dan dat van een gezond persoon maar ik heb goede hoop dat het gaat lukken. Over dit laatste stukje weet ik niet of ik daar vaker iets over delen, en zo ja, wat ik daar precies van ga delen. Het is een stukje wat ik zeker voor nu nog veel te privé vind.




Tips tegen pijn en stijfheid bij reuma

Ralph Stoové schrijft op zijn website RaGaSto.nl regelmatig over ‘zijn’ ziekte van Bechterew en hoe hij daarmee omgaat. Zijn nieuwste artikel gaat over zijn persoonlijke ervaringen en tips tegen pijn en stijfheid bij reuma.

“Onlangs kwam er op Facebook een oproepje voorbij van één van de reumapatiëntenverenigingen met de vraag hoe je ondanks een goede behandeling met de pijn om gaat. Terwijl ik in de reacties mijn ervaringen opschreef, bedacht ik me dat ik die eigenlijk net zo goed in een blog kon verwerken. Daarom deze keer een artikeltje met simpelweg mijn persoonlijke ervaringen en tips tegen pijn en stijfheid bij reuma.

Ik schrijf daarbij heel bewust dat dit mijn persoonlijke ervaringen en tips zijn. Want zoals ik in de openingspitch van Rond Reuma Live in 2019 vertelde, vind ik dat iedereen vooral moet kijken naar wat past bij jezelf. Dat geldt voor hulpmiddelen, maar ook voor manieren om te gaan met pijn en stijfheid. Misschien heb je dus helemaal niets aan deze tips. Prima! Maar misschien brengt het je ook wel weer op ideeën die voor jou wel goed werken. Bovendien zijn er zo verschrikkelijk veel vormen van reuma en binnen al die soorten weer heel veel verschijningsvormen dat er nauwelijks een maat te nemen valt.”

……

Lees verder op https://ragasto.nl/tips-tegen-pijn-en-stijfheid-bij-reuma-voor-het-echie/




Reuma wordt door mannen en vrouwen verschillend ervaren

Foto door Parij Borgohain via Pexels

Mannen en vrouwen met reuma ervaren hun ziekte en de behandeling ervan heel verschillend. Aspecten waarin zij verschillen zijn bijvoorbeeld: ervaren klachten, last hebben van bijwerkingen van medicijnen, behandelvoorkeuren, inpassing van ziekte en behandeling in het dagelijks leven en wensen ten aanzien van informatie en ondersteuning.

Zorgverleners zijn zich niet altijd bewust van deze verschillen, zo blijkt uit onderzoek van het Nivel. Om meer bewustzijn over en aandacht voor man-vrouwverschillen bij reuma te bewerkstelligen tijdens een consult tussen zorgverlener en patiënt, is de tool ‘Aandachtswijzer Reumazorg en Gender’ ontwikkeld.

De tool ‘Aandachtswijzer Reumazorg en Gender’ bestaat uit een poster voor in de spreekkamer of wachtkamer, die vergezeld gaat van visitekaartjes voor patiënten. Ook bevat de tool een aantal praktische tips voor zowel zorgverlener als patiënt over het bespreekbaar maken van man-vrouwverschillen bij reuma tijdens een consult. Deze informatie is opgenomen op de Nivel-websitepagina met de tool en gemakkelijk te bereiken via een link op de poster en op de visitekaartjes.

(Bron en volledig artikel Zorgkrant)




Gestorven door Corona: ‘Ook al had ze haar beperkingen, haar leven was nog lang niet voltooid’

Ook tijdens de tweede golf overlijden opnieuw honderden mensen door het coronavirus. In de serie ‘Zij stierven door corona’ portretteert RTL Nieuws mensen achter de coronacijfers. Ze laten nabestaanden aan het woord over hun geliefden. Deze keer een eerbetoon aan Yvette Moerdijk (35) uit Amersfoort.

Haar moeder Ingrid:
“Er zullen vast negatieve reacties komen op dit verhaal, omdat Yvette al leed aan verschillende ziektes en dus niet kerngezond was toen ze door corona werd getroffen. Tegen hen wil ik zeggen: zou jij je dochter van 35 jaar weg willen brengen? Als het eigenlijk nog niet had gehoeven?

Verder zal ik om die reacties niet treuren, dat is namelijk verspilde energie. En die energie, die heb ik nu veel te hard nodig om te overleven. Wij zijn sinds het overlijden van Yvette op 8 oktober namelijk leeg, gewoon helemaal op.”

“Yvette was vanwege haar lage weerstand altijd al heel voorzichtig in de omgang met mensen. Toen corona in Nederland kwam en iedereen zich opeens moest desinfecteren en later mondkapjes moest gaan dragen, veranderde voor Yvette dus eigenlijk niet zo veel. Ze droeg al jaren een mondkapje en ze ging al amper naar plekken waar veel mensen samenkwamen.

Dat kwam door haar broze gezondheid. Haar eerste gezondheidsklachten begonnen in de puberteit toen haar menstruatie maar niet op gang kwam. Niet veel later deed ze met een vriend mee aan het programma ‘Ter land, ter zee en in de lucht’ in Oostenrijk, waar het pas echt fout ging. Ze kwam verkeerd op de grond terecht en belandde in het ziekenhuis. Daar werd ontdekt dat ze last had van verkalking: waar normaal iemand bij een val een blauwe plek krijgt en herstelt, werd bij Yvette kalk gevormd in haar gewricht.

Door die val in het televisieprogramma kwam haar knie in een hoek van 45 graden te staan, en door de verkalking is dat haar verdere leven zo gebleven. Helaas bleef het daar niet bij, in de loop der jaren kwamen er steeds meer klachten bij. Zo zat Yvette bijvoorbeeld in de voorselectie voor de Paralympische Spelen als tafeltennisster tot haar longen begonnen op te spelen. Ze kreeg een ernstige vorm van astma en moest daardoor stoppen met haar trainingen in Papendal. Dat vond ze verschrikkelijk.

(Bron en volledig artikel RTL Nieuws)




Gabi, hoe doe je dat? Tips en trucs voor mijn hobby’s – Column

door Gabi
“Ik heb de vraag gekregen om wat uitleg te geven over mijn ziekte, mijn hobby’s en mijn werk; hoe ik dit allemaal doe en of ik tips heb. Van het werk ga ik niks vertellen omdat dit voor mij niet goed voelt, hier heb ik ook geen tips voor. Sorry voor iedereen die daar op hoopte. Maar een klein tipje van de sluier: het heeft te maken met heel erg veel wilskracht en eigenwijsheid. 😉

Mijn ziekte vind ik ook zo’n lastig onderwerp en eigenlijk wil ik het er ook niet graag over hebben omdat het in mijn ogen niks toevoegt, maar oké eenmalig kort en bondig omdat er vraag naar is. Ik heb twee vormen van reuma die flink tegen elkaar in werken en waar ik simpelweg te jong voor ben om specifieke medicatie voor te krijgen, dus het is een beetje de techniek van het pappen en nat houden.

Nu dan mijn hobby’s; iets wat ik wel leuk vind om over te schrijven!

Het naaien
Ik heb daar niet echt specifieke tips voor. Eigenlijk gewoon doen als je dat wilt. Heb je pijn bij het knippen, spelden of iets anders, neem een pijnstiller en sta/zit niet lang in dezelfde houding en werk in periodes van hobby en rust. Het gaat misschien zo niet zo snel als je wilt maar zo houd je het wel het langst vol.

Het haken
Van dit onderwerp heb ik vele tips. Ze zijn misschien niet allemaal even bruikbaar maar het heeft me wel geholpen.
-Neem tijdens het haken een goede houding aan waar jij zo min mogelijk pijn bij hebt en probeer zo min mogelijk je spieren aan te spannen als je haakt. Leg eventueel een kussen neer waar je je armen op kunt laten rusten.
-Een haaknaald kan je op meerdere manieren vasthouden maar er zijn grofweg twee manieren: de pengreep (alsof je een pen vast houdt) en een mesgreep (je raadt het al, alsof je een mes vast hebt).
De pengreep is de handigste manier om je haaknaald vast te houden, maar nee, ik heb natuurlijk weer de mesgreep.
-Koop een ergonomische haaknaald die voor jou fijn is. Zo had ik eens een haaknaald gekocht speciaal voor mensen met reuma. Nou, ik kreeg me daar toch steeds een kramp van, niet normaal!
Inmiddels werk ik alleen nog maar met de haaknaalden van Clover Amour, voor mij echt de beste haaknaalden.
-Haak niet te strak. Op deze manier wordt het makkelijker om in te steken bij de vorige toer. Nu haak ik echt knijterstrak, maar dat raad ik je dus niet aan.
-Haak korte periodes achter elkaar zodat de pijn niet te erg toeneemt.
-Ik heb door goed te kijken wat ik doe mezelf aan geleerd om ook te kunnen haken als mijn handen gevoelloos zijn.
-Ik neem nog wel eens een pijnstiller voor ik ga haken. Niet verstandig nee, maar je kan wel net iets langer doorhaken.
-Haak met kwaliteitsgaren. Dit zorgt er voor dat het haken echt een stuk soepeler gaat.
-Kan je niet met een kleine maat haaknaald haken, kwel jezelf dan niet en accepteer dat dit niet meer voor jou is weggelegd.

Hopelijk hebben jullie hier wat aan en hebben jullie ook mij iets beter leren kennen! 🙂




ReumaNederland werkt met Universiteit Twente aan nieuwe pilstrip

Reumamedicatie wordt te vaak verpakt in een pilstrip (blisterverpakking) die voor mensen met reuma niet goed te openen is. Uit recent onderzoek van ReumaNederland blijkt dat bijna twee derde (64%) van de mensen met reuma door hun beperkte handfunctie moeite heeft met het openen van de eigen medicijnen.

Foto door freestocks.org via Pexels

Bij een pilstrip heeft zelfs 71% moeite met het openen van de verpakking. Dit probleem wordt alleen maar groter nu voor een veelgebruikt reumamedicijn methotrexaat (MTX) door het Europees Geneesmiddelen Agentschap is bepaald dat die ook niet meer in een potje geleverd mag worden. ReumaNederland is daarom een samenwerking aangegaan met Universiteit Twente om een reumavriendelijke pilstrip te ontwikkelen.

Mensen met reuma hebben vaak te maken met verlies van handfunctie waardoor ogenschijnlijk gemakkelijke handelingen, zoals het uitdrukken van een pil, voor hen een probleem is. Het onderzoek laat zien dat dit komt door onvoldoende kracht in de vingers (69%), omdat het pijn doet (48%) of omdat het materiaal van de pilstrip te hard of te stug is (48%).

Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen bij ReumaNederland: “Veel mensen met reuma zijn afhankelijk van hun medicatie om mee te kunnen doen in het dagelijks leven. Je moet dan toch op zijn minst gewoon zelf je medicijnen open kunnen maken en daarbij niet afhankelijk zijn van een hulpmiddel of van iemand anders. Het niet goed kunnen openen van medicijnen heeft ook consequenties voor het therapeutisch effect van het medicijn. Deze is het grootst bij tijdig en juist gebruik. Uit het onderzoek blijkt dat 1 op de 10 mensen hun medicijnen niet of niet juist gebruiken vanwege de moeilijke verpakking. Voor ons genoeg reden om samen met de Universiteit Twente te werken aan een pilstrip die mensen met reuma wél open kunnen krijgen.”

Roland ten Klooster, Professor packaging design Universiteit Twente: “Op basis van wat mensen met reuma wel kunnen en hoe ze met verpakkingen omgaan, willen we concepten bedenken, ontwerpen en testen, die ze wel open kunnen krijgen. Zodat mensen met reuma beter toegang krijgen tot hun eigen medicijn.”

Lees hier meer over het project van ReumaNederland om tot een betere pilstrip te komen!




Jolan – Reuma

“Hoe gaat het met je ? Zomaar een vraag die ik wel eens krijg. Hoe gaat het met je? Zo’n simpel klein vraagje. Te vaak zeg ik gewoon maar dat het goed gaat. Ik heb niet altijd zin om uit te leggen dat mijn lichaam zichzelf aanvalt in de vorm van reuma. Dat ik altijd pijn heb. Pijn als ik zit. Pijn als ik loop. Pijn als ik lig. Pijn is een dagelijks onderdeel van mijn leven. Net als vermoeidheid en slechte concentratie trouwens.

Soms zien mensen aan mijn loopje dat het niet lekker gaat. Als “jonge meid” hoor je niet krom of mank te lopen. Ik ben het met ze eens maar de werkelijkheid is dat ik dat vaak wel doe. Buiten probeer ik altijd om het bewust niet te doen. Niet omdat de pijn dan niet aanwezig is, maar omdat ik geen zin heb in vragen. Als ik een keer wél zeg wat er aan de hand is hoor ik vaak dat ze het niet snappen want ik zie er niet ziek uit. Dat is vaak onwetendheid en dus laat ik het los. Maar dat ik er “goed uitzie” wil niet zeggen dat het geen pijn doet. Dat ik er “goed uit zie” komt door zeven pillen per dag. Op één van de dagen van de week zijn het er zelfs elf.

Reuma is iets waar ik niet voor gekozen heb, Dit is iets wat me overkwam. En met mij miljoenen mensen. Gaandeweg leer je aanpassen en luisteren naar je lichaam. Je voelt je grens maar moet echt leren om daar niet overheen te gaan. Soms doe ik dat bewust toch. Dan geniet ik van wat ik aan het doen ben en neem ik op de koop toe dat ik de volgende dag helemaal niets kan zonder ontzettend veel pijn. Ik wil namelijk ook genieten én positief zijn. Ik weiger me bij de pijn neer te leggen. Soms wint reuma en soms win ik.

Sinds een aantal jaar is mijn fijne motoriek ook veel slechter aan het worden. Om dat te oefenen stelde de reumatoloog voor dat ik ging “friemelen” met kleine dingen. Die kleine dingen werden kralen en ik ging armbandjes maken. Na verloop van tijd had ik er echter zoveel dat ik ze niet allemaal kon houden dus zette ik een Facebookpagina op, ByJolan , waar ik ze tegen hele kleine prijzen van de hand doe. Ik maak er steeds maar één en als ik wat slechter in de handen zit kan het zomaar voorkomen dat ik een aantal dagen niks maak. Ondertussen hebben al heel wat mensen mijn pagina gevonden en weten ze dat ze er snel bij moeten zijn. Als iets weg ik is het ook echt weg. Ik ben immers geen winkel en heb geen voorraad.

Neem eens een kijkje als je tijd hebt!”
www.facebook.com/Byjolan  

 




ReumaNederland: ‘Paracetamol 1000 mg, lage dosis vitamine D en kalktabletten weer in basispakket’

ReumaNederland wil dat paracetamol in de dosis 1000 mg weer via het basispakket wordt vergoed voor mensen die dit middel lang nodig hebben. Ook lage doseringen van vitamine D en verder kalktabletten moeten weer in het pakket komen voor deze groep, zegt de organisatie die opkomt voor reumapatiënten.

Sinds vorig jaar zitten bepaalde hoeveelheden paracetamol, vitaminen en mineralen niet meer in het pakket omdat mensen ze zelf kunnen kopen bij drogist of apotheker. Maar volgens onderzoeksinstituut Nivel deze week zijn er ongewenste effecten van de maatregel, zoals het in plaats van paracetamol voorschrijven van middelen met een “minder gunstig risicoprofiel”, die wel worden vergoed.

Vitamine D wordt vaker wordt voorgeschreven in week- of maand doseringen, die wel vergoed worden terwijl ze aanzienlijk duurder zijn. Calcium wordt vaker voorgeschreven in een combinatiepreparaat.

Patiënten praten weinig met arts of apotheek over de veranderingen, waarvan de gevolgen dus niet altijd goed in de gaten worden gehouden. Behalve dat er keuzes worden gemaakt voor te vergoeden en soms duurdere middelen, is de ontwikkeling dus ook niet veilig. Het Nivel zag zelfs dat een klein deel van de mensen maar met de middelen ophoudt.

(Bron en volledig artikel Nationale Zorggids)




Bewegen belangrijk voor mensen met reuma

ReumaNederland en Koninklijke Wandel Bond Nederland brengen mensen met reuma in beweging. Bewegen is voor de meer dan 2 miljoen Nederlanders met reuma niet altijd even makkelijk, maar wel heel belangrijk.

Photo by Shaojie on Unsplash

ReumaNederland en Koninklijke Wandel Bond Nederland (KWBN) geloven in de kracht van wandelen voor mensen met reuma. Om zoveel mogelijk van hen de voordelen van wandelen te laten ervaren, slaan ReumaNederland en KWBN de handen ineen met een vijfjarig samenwerkingsconvenant.

Jan-Willem Förch (algemeen directeur ReumaNederland): “Juist als je een vorm van reuma hebt, is het belangrijk om regelmatig te bewegen. Het maakt spieren sterk en gewrichten soepel. Wandelen is voor mensen met reuma bij uitstek een activiteit die we willen aanmoedigen. Het kan in je eigen tempo en vorm. Door de samenwerking met KWBN hopen we mensen met reuma in beweging te brengen en een gezonde leefstijl te stimuleren. Om dit doel te bereiken gaan KWBN en ReumaNederland wandelen in al haar verschijningsvormen bij mensen met reuma onder de aandacht brengen.”

(Bron en volledig artikel Zorgkrant)




Wetenschappers: ’Malariamedicijn werkt niet tegen corona en vormt gevaar’

Hydroxychloroquine en chloroquine werken niet tegen het coronavirus. Dat zeggen wetenschappers in een nieuw onderzoek dat vrijdag in het medische tijdschrift The Lancet is gepubliceerd.

De medicijnen, die respectievelijk worden gebruikt tegen malaria en reuma, kwamen in het nieuws nadat de Amerikaanse president Donald Trump zei hydroxychloroquine te nemen tegen het coronavirus. Die uitspraak leidde tot veel kritiek van doktoren en wetenschappers.

In The Lancet zeggen onderzoekers dat de middelen geen effect hebben op Covid-19 patiënten. Het is zelfs zo dat de medicijnen juist een gevaar vormen voor de gezondheid van mensen. Zo kan hydroxychloroquine bijwerkingen zoals hartritmestoornissen veroorzaken. Het sterfterisico is ook groter bij gebruik van het medicijn.

(Bron en volledig artikel De Telegraaf)