1

Chronisch vermoeid door corona: ‘Dit is een nieuwe ziekte. En een buitensporige’

Fysiek lijkt er niets aan de hand en toch heeft een deel van de ex-covid-patiënten maanden later nog altijd ernstige klachten. Die lijken sterk op een onbegrepen aandoening, het chronisch­vermoeidheidssyndroom. Het onderzoek ernaar komt nu op gang. 

Foto door Andrea Piacquadio via Pexels

Zelfs een telefoongesprek van twintig minuten is voor journalist Wineke de Boer (44) een energieslurpende activiteit. ‘Ik wist dat je ging bellen, daar houd ik dan de rest van de dag rekening mee’, zegt ze. ‘Want als ik te veel doe, word ik daar onmiddellijk voor gestraft.’ Twee dagen eerder is ze voor bloedonderzoek naar het ziekenhuis geweest, ze woont vlakbij, dat is nog een geluk, de rest van de dag was ze gevloerd: koud, nergens zin in, geen eetlust en zó ontzettend moe.

‘Ik leef nog altijd als een soort dweil’, vertelde ze acht weken geleden in de Volkskrant en sindsdien is er schrikbarend weinig veranderd. ‘Ik kreeg een filmpje toegestuurd met lichte oefeningen en toen ik daaraan begon dacht ik: dit zijn oefeningen voor iemand die bijna dood is. Op je rug liggen en je hoofd optillen, daar moest ik al van bijkomen. Bij de geringste inspanning word ik benauwd en gaat mijn hartslag razendsnel omhoog.’ De vermoeidheid kan zo ernstig zijn dat ze ’s avonds niet eens meer kan lezen – dan worden de woorden in haar hoofd verhaspeld tot een onbegrijpelijke brij.

Vijf maanden nadat ze het coronavirus had opgelopen wijst bloedonderzoek uit dat ze kerngezond is. Maar waar komt die slopende vermoeidheid dan vandaan? ‘Ik begin steeds meer te twijfelen of dit nog wel goed gaat komen’, zegt ze. ‘Ik probeer er niet te veel aan te denken, maar ik ben een stuk somberder dan twee maanden geleden.’

Nu er gaandeweg meer aandacht komt voor de langetermijngevolgen van covid-19, groeit de bezorgdheid over een scala aan onverklaarbare klachten die een deel van de patiënten in zijn greep houdt. De belangrijkste: extreme moeheid. De afgelopen maanden is duidelijk geworden dat covid-patiënten schade aan hun organen kunnen overhouden, wat een deel van de vermoeidheid kan verklaren. Maar hier gaat het om patiënten bij wie lichamelijk niets aan de hand lijkt: geen longproblemen, geen beschadigde hartspier, geen naweeën van een langdurige ic-opname en toch uitgeput na de minste inspanning.

Artsen en wetenschappers spreken van een post-covidsyndroom, dat opmerkelijk genoeg juist patiënten lijkt te treffen die van het virus zelf niet al te ziek zijn geweest. Hun verschijnselen vertonen grote gelijkenis met een onbegrepen aandoening waarvoor nog altijd geen behandeling bestaat, het chronischvermoeidheidssyndroom (CVS).

(Bron en volledig artikel Volkskrant)




Webserie: Chronische vermoeidheid

Webserie Ziektes & Aandoeningen
Hoe bespaar je energie bij chronische vermoeidheid. Bepaal je strategie!

Met dank aan Radboud UMC.

* Dit is een video in onze Webserie Ziektes & Aandoeningen. Met enige regelmaat zullen we hier video’s delen waarin een ziekte of aandoening wordt uitgelegd of op een andere manier besproken Wil je ontdekken wat we al eerder hebben geplaatst? Zoek dan op Webserie, in het zoekveld op deze pagina of bij de categorieën.




Nancy – Meerdere diagnoses

Ik ben Nancy van der Wal – de Calonne , geboren in het  jaar 1983. Moeder van 3 prachtige dochters die geboren zijn in 2007, 2010 en 2013. Al sinds het jaar 2000 ben ik gelukkig met mijn jeugdliefde Siebren, waarmee ik in 2006 in het huwelijksbootje stapte. Ik heb meerdere chronische aandoeningen en ben mindervalide.

Ik geniet onder andere van TV-kijken, gezellig kletsen, naar de sauna gaan, me opmaken, online shoppen, creatief bezig zijn en boeken lezen. Ik heb vroeger bij de Hema gewerkt en daarna een aantal jaar een dag in de week bij mijn vader op een administratiekantoor. Ik heb uiteindelijk ontslag genomen, omdat ik de strijd met  het UWV niet aan kon gaan. Mijn beperkte energie gebruik ik nu om moeder en huisvrouw te zijn. Ik woon in Friesland.

Ik heb meerdere ziektes. Ik zal proberen kort mijn situatie uit te leggen, het is nogal een lange weg geweest, dus of het kort kan is de vraag. Sinds mijn 14e heb ik last van de gewrichten. Vaak ontwrichtingen van mijn schouders en veel ontstekingen in de aanhechtingen. Ik heb altijd pijn in mijn hele lijf. Op mijn 14e begonnen de klachten met rugpijn en ontstekingen in de schouders. Daar kreeg ik regelmatig injecties in, maar dat hielp uiteindelijk niet meer. Ik bleef ontstekingen houden en een aantal keer per maand had ik de schouder uit de kom. Op mijn 16e heb ik een schouderoperatie ondergaan, vanwege vele (sub) -luxaties. Mijn schouders gingen een paar keer per maand uit de kom. Helaas bleef ik daarna nog klachten houden. Mijn schouderkapsel (beschermlaag over je schouder heen) is beschadigd door de luxaties. Daardoor heb ik minder wrijving in de schouder en door artrose heb ik vaak pijn. Doordat het kapsel is beschadigd, heb ik een bot op bot pijn in mijn schouders.

De orthopeed heeft een paar jaar terug voorgesteld een zware schouderoperatie te willen doen, waarbij de pezen en spieren verkort worden en aan de schouder vastgezet worden. Revalidatie hiervan is per schouder ongeveer een half jaar. Dat zie ik voorlopig en de komende jaren nog echt niet zitten! Ik heb vaak zeurende pijn en kan mijn schouders beperkt bewegen. Ik probeer nu zo min mogelijk zware dingen te tillen, niet boven mijn macht te werken en niet te lang achter elkaar mijn schouders te belasten, zoals bij het soep roeren. Als ik veel last heb probeer ik het met rust en pijnstillers uit te zitten. Injecties en dergelijke hebben geen zin meer, die zijn al te vaak gezet zonder resultaat.

Tekst gaat verder onder de advertentie




Naast deze chronische pijnklachten heb ik vooral veel klachten van polyenthesopathie. Dat betekent dat ik pijnlijke aanhechtingen heb van de pezen aan bot. Zodra ik over m’n grenzen heen ga, gaan de aanhechtingen irriteren en daar heb ik dan erg veel pijn van.

Tevens heb ik ook astma, eczeem, allergieën en chronische urineweginfecties. De astma en eczeem heb ik al vanaf dat ik heel jong was. Ik heb erg last van hooikoorts en ben heel erg allergisch voor katten, huisstofmijt, alle grassen en boompollen en dergelijke. Vanaf mijn 15e heb ik chronische urineweginfecties, meerdere onderzoeken gehad en middeltjes geprobeerd. Toch bleef ik om de paar weken een urineweginfectie, en zelfs een paar keer nierbekkenontsteking, krijgen . Momenteel gebruik ik voor de astma dagelijks pufjes, voor de eczeem hormoon en vette zalf en voor de allergie dagelijks tabletjes. Voor de urineweginfecties slik ik geregeld een stevige antibioticakuur. En ik slik dagelijks een antibiotica onderhoudskuur, dit slik ik al jaren en zal dit waarschijnlijk ook nog jaren nodig blijven hebben.

Na de mavo wou ik graag de schoonheidsspecialiste opleiding doen. Ik ben daar ook aan begonnen, maar vanwege de vele klachten heb ik dat moeten beëindigen. De ontstekingen, blessures en pijn werden steeds erger. Zo erg dat ik uiteindelijk vanwege meerdere ontstekingen (schouders, knieën en heupen) voor een lange periode (10 maanden) in een rolstoel terecht kwam. Jammer genoeg kreeg ik in diezelfde periode een autobotsing (bijrijder) en heb sindsdien ook last van een blijvende whiplash. Daar heb ik toen een lange tijd een nekkraag voor gehad. Momenteel gaat dat wel redelijk, alleen merk ik dat mijn concentratie, hoofdpijn en nekpijn af en toe opspelen. Een haltertopje of zware kettingen dragen lukt me niet, dan krijg ik erg hoofd en nekpijn.

UWV
In de periode dat ik in een rolstoel thuis zat heb ik veel strijd gehad met het UWV die mij niet serieus nam. Ik was jong en zag er niet ziek uit. Toch zat ik in een rolstoel en had elke dag ongelooflijk veel pijn. Het UWV zat in die periode in een nieuwe fase, want doordat er teveel uitkeringen waren gegeven en er veel misbruik van was gemaakt, moesten ze nu veel strenger zijn. Ik had verslagen van artsen in Amsterdam, Groningen, Drachten en Leeuwarden waarin stond dat ik chronisch ziek was. Chronisch pijnsyndroom en niet in staat om te werken. Ik zou in aanmerking moeten komen voor de Wajong. Maar helaas geloofde de UWV-arts me niet, en stonden mijn aandoeningen niet in het lijstje met ernstige ziektes. Dus pech. Ik ben nog in hoger beroep gegaan, maar ze hebben me gewoon gezond verklaard. Ze zeiden dat ik me aanstelde, dachten dat ik misbruik van ze probeerde te maken en dat er niks met mij aan de hand was. Zo verschrikkelijk oneerlijk.

Ik moet zeggen dat het UWV mij een trauma heeft bezorgd. Een stemmetje in mijn hoofd heeft geplant dat ik altijd bang ben, dat ik me inderdaad aanstel en dat het tussen mijn oren zit. Ze hadden me serieus moeten nemen, want ik zat en zit echt niet voor mijn lol in een rolstoel en aan de pijnmedicatie.

Tekst gaat verder onder de advertentie




Gelukkig had ik een goeie huisarts en ben ik uiteindelijk na wat bezoekjes aan de reumatoloog opgenomen in een revalidatiecentrum. Daar heb ik 6 weken intern gewoond op de chronische pijnafdeling. Ik was toen net 21 jaar, en hoorde toen pas dat ik HMS (hypermobiliteitssyndroom), chronisch pijnsyndroom, CVS (chronisch vermoeid) en fibromyalgie heb. In het revalidatiecentrum heb ik heel vaak gedacht dat ik daar niet hoorde, misschien stelde ik me wel aan? Dat was wat ik al die jaren van veel mensen te horen had gekregen, en dat maakte me erg onzeker. Uiteindelijk heb ik via therapie geleerd om te gaan met mijn beperkingen en pijn.

Ook had ik veel aan de gesprekken met de psychologen en de groepstherapie. Luisteren naar mijn lichaam was iets wat ik echt moest leren. Niet nadenken over wat anderen ervan zouden vinden, of wat anderen van mijn leeftijd konden, me niet schamen en vooral niet denken dat ik me aanstelde. Voelen wat mijn lichaam zegt en me daaraan overgeven. De activiteiten beperkt doen en daarna mijn lichaam de tijd geven om te herstellen. Het was erg moeilijk om die balans te zoeken. Ik wil graag meer dan kan en ga daardoor nog steeds geregeld over mijn grenzen. Voor de pijn slik ik nu nog dagelijks amitriptyline 50 mg en tramadol. En geregeld paracetamol, naproxen of diclofenac ernaast.

Na deze periode van revalideren zat ik gelukkig niet meer thuis in een rolstoel. Ik kon best veel, alleen dan wel beperkt. In huis doe ik alles zonder hulpmiddel maar heel rustig aan. En na een activiteit moet ik weer opladen door te rusten, dat is erg belangrijk. Ik moet elke dag goed inplannen en niet teveel willen doen. In het revalidatiecentrum hebben ze me verteld dat ik 50 procent energie heb als dat van een gezond persoon. Dat houdt dus in dat ik alles gedoseerd moet doen wil ik de dag goed doorkomen.

Ik heb geleerd te leven met mijn beperkingen en te luisteren naar mijn lichaam. De omgeving uitleggen wat je precies hebt en waarom, in hun ogen iets kleins, mij zoveel energie kost was en is nog steeds lastig. Ze zien je iets doen en hebben dan niet door dat je daarna thuis gesloopt bent en dagen aan het bijkomen bent. Dat vind ik soms wel lastig, want dat je iets kan wil niet zeggen dat het niks van je vraagt.

Kort na de revalidatie opname ben ik getrouwd en raakte ik zwanger van onze eerste dochter. De zwangerschap ging goed tot 35 weken, toen bleek ik heel erg ziek te zijn. Ik had het HELLP syndroom en eclampsie. De ernstigste vormen van zwangerschapsvergiftiging. Mijn lichaam probeerde zichzelf te vergiftigen omdat het mijn kindje als een lichaamsvreemd object zag. Ik kreeg via een infuus pomp de hele dag door magnesiumsulfaat voor de eclampsie. Magnesiumsulfaat word alleen gebruikt bij uitzondering als de situatie van de zwangere vrouw levensbedreigend is. Het was erg spannend. Weken heb ik geïsoleerd gelegen met extra bewaking. Dagelijks of meerdere keren per dag bloed prikken,  mijn urine verzamelen en comstant aan de CTG. Ik mocht geen bezoek ontvangen, niet televisie kijken of lezen. Ik lag doodziek en kan me er zelf weinig van herinneren omdat ik geregeld buiten westen was. Ik mocht niet aangeraakt worden ivm. teveel vocht in mijn hersenen en een grote kans om in een stuip terecht te komen en dan uiteindelijk in coma of nog erger de dood.

Mijn lever en nieren hielden ermee op. Mijn lichaam zat vol vocht. Levensgevaarlijk. Ze vreesden voor het leven van mij en het kindje. Uiteindelijk is onze dochter 3 weken te vroeg met een keizersnede gehaald.

Na de geboorte ging ik eerst weer een paar dagen naar de intensive care, zonder mijn dochter op een kamer. Onze dochter moest in de couveuse ivm. de schadelijke medicijnen die ik had gehad. Dat was best moeilijk want de eerste dagen zijn zo belangrijk voor de hechting. Het was helaas niet anders, ik was gewoonweg te ziek om onze dochter bij me te hebben. Pas 3 dagen na haar geboorte kon ik haar zien, voelden en ruiken. Ook had ze erg randprematuur gedrag. Wat betekent dat ze erg weinig energie had, heel veel afviel , niet wakker werd voor een voeding en tijdens het drinken constant gestimuleerd moest worden om te blijven drinken. Dat vergde van ons als nieuwe ouders heel wat energie. Na 3,5 weken geïsoleerd in het ziekenhuis mochten we naar huis.

Eenmaal thuis bleek onze dochter een ernstige huilbaby. Ze huilde zo’n 17 uur per dag.  Mijn man en ik deden alles in ploegendiensten, mijn man reed nachten rond in de auto en we probeerden van alles en nog wat. Na 10 weken van alles proberen, werd ze een tijd opgenomen in het ziekenhuis. Daar bleek ze ernstige verborgen reflux te hebben en ze is overgevoelig/hooggevoelig (HSP). Voor de reflux kreeg ze veel medicijnen, een speciale gemaakte dieetvoeding en moest ze in een tuigje omhoog slapen.
Lange tijd heb ik me zo schuldig gevoeld en gedacht dat het door mij kwam. Ze had zoveel stress gehad de laatste weken in mijn buik en ik was er de eerste dagen na haar geboorte niet. We beseffen ons hoe belangrijk een goede zwangerschap, geboorte zijn voor de vorming van je kind. Het gaat nu wel goed met haar. Ze heeft wel astma en allergieën en is daarvoor nog onder behandeling bij de kinderarts.

Tekst gaat verder onder de advertentie





Een aantal weken na deze heftige periodes kreeg ik last van PTSS (post traumatische stress stoornis). Ik functioneerde niet meer. Een geur, foto of plaatje van het ziekenhuis maakte dat ik een paniekaanval kreeg. Mijn man mocht er zelfs niet meer langs rijden en geregeld had ik heftige flash backs. Elke keer lag ik alleen op de kamer, kreeg ik stuipen en ging ik dood. Slapen durfde ik niet meer. Ik moest echter geregeld naar het ziekenhuis vanwege onze dochter, maar ook zelf een aantal keer een ingreep ivm. een buikwandsyndroom. Er waren buikspieren verkalkt en te strak gehecht. Ik heb daar lang pijn van gehad. Ik heb voor de PTSS 2 jaar therapie gehad, waaronder EMDR. Na deze periode wou ik lange tijd geen kindje meer. Het was goed zo. De angst om weer hetzelfde mee te maken was te groot.

Maar uiteindelijk werd het verlangen naar nog een kindje groter dan de angst. Helaas heb ik de zwangerschap die volgde een curettage moeten ondergaan met 10 weken zwangerschap omdat dit kindje niet leefde.

Mijn zwangerschap van onze 2e dochter was ook verre van ideaal. Met 28 weken kreeg ik ernstige evenwichtsproblemen, hartritmestoornissen, duizelingen, bekkeninstabiliteit en ischias. Daarom moest ik vanaf toen volledige bedrust nemen. En heb ik tot 37 weken zwangerschap op een verpleegbed doorgebracht met af en toe een ziekenhuisopname. Uiteindelijk is ook deze dochter met een keizersnede ter wereld gekomen. Ze bleek naast verborgen reflux ook bloedarmoede te hebben. Maar gelukkig is ze daar goed van hersteld na een paar maanden medicatie. Wel had ze ook randprematuur gedrag.  Ze kwakkelt nu nog wel met haar gezondheid , heeft astma en allergieën en haar groei is moeizaam .Ze is nog steeds onder behandeling bij de kinderarts. Maar het gaat wel goed met haar.

Na de zwangerschap van onze 2e dochter dachten we dat ons gezin compleet was. Maar ik raakte onverwachts weer zwanger. Niet gepland maar heel welkom. Helaas kreeg ik met 9 weken zwangerschap een miskraam. Maar het verlangen naar een 3e kindje was hierdoor wel aangewakkerd. We waren er niet op voorbereid, vonden het prima met onze 2 meiden, maar door de onverwachte zwangerschap voelden we ineens dat een 3e heel welkom was.

Uiteindelijk raakte ik een ruim jaar later weer zwanger van onze derde dochter. Deze zwangerschap was beter dan de voorgaande zwangerschappen. Op de ongemakken na die ik bij de andere zwangerschappen ook had, zoals de hele zwangerschap kotsmisselijk en pijn in de bekken ed. Met 37 weken is ze gehaald met een keizersnede omdat ik ineens veel bloed verloor.

Die keizersnede was erg problematisch. Ik had veel verklevingen waaronder een ernstige blaasverkleving. Mijn baarmoeder bleek flinterdun te zijn, wat dus erg gevaarlijk was en bijna niet te hechten was. Mijn baarmoeder had op scheuren gestaan en gelukkig waren we op tijd. Anders was onze dochter in mijn buik geboren en gestorven.
Nadat ze geboren was en mijn man met haar wegging begon de traumatische operatie, want de gynaecoloog is daarna ruim 1,5 uur bezig geweest om de blaas, baarmoeder en de wond te dichten. Ik had ondertussen ondraaglijke pijn tussen mijn schouderbladen. Ik moest zelfs spugen van de intense pijn, maar je ligt vastgebonden op een bed en kan dus geen kant op. Ik voelde me heel erg alleen, verdrietig en angstig.

Het was aan de andere kant van het operatiescherm doodstil. Je hoorde en voelde de spanning en de moeiten die de artsen hadden. Uiteindelijk werd het me te veel en heb ik geprobeerd mezelf van het operatiebed af te gooien. De ondraaglijke pijn, de spanningen en zorgen die ik voelde werden me teveel. Toen hebben ze me in slaap gebracht en zijn ze verder gegaan met het hechten. Ruim 3x zoveel hechtingen dan normaal hadden ze nodig om me dicht te maken. Deze operatie was erg traumatisch en daarom ben ik 2 jaar in therapie gehad voor PTSS bij het psychosomatisch team in het ziekenhuis.

Na de keizersnede had ik lang en veel pijn. Wel begrijpelijk zeiden de artsen gezien de vele hechtingen en het vele wroeten en snijden. Het was geen gewone keizersnede geweest, en dat verklaarde de pijn. Ik moest maar doorgaan met dagelijks de pijnstillers slikken. Ook had ik enorme hoofdpijn, wat kwam door liquorlekkage, een lek in het ruggenmerg. Uiteindelijk zou dat gat zichzelf wel herstellingen, alleen zou dat nog een poos duren.

Toch voelde mijn pijn in de buik niet goed en 5 weken na de keizersnede was de pijn ondraaglijk. Ik bleek een ernstige endometritis te hebben. Een baarmoederontsteking. De baarmoeder was zo groot dat hij tot aan m’n navel kwam, hijj zat vol met pus. Ik werd meteen opgenomen en aan het infuus met antibiotica gelegd. Een week heb ik ernstig ziek en alleen (weer en periode zonder pasgeboren baby) in het ziekenhuis gelegen. De artsen zeiden dat ik van de endometrits alleen al een jaar nodig zou hebben om van te herstellen.  En dan alle andere dingen zoals de moeizame keizersnede en de nasleep ervan niet meegerekend. Ik had een lange weg van herstel te gaan.

Eenmaal thuis was ik helemaal gesloopt. Mijn lijf was op. Ik bleef ondanks de pijnmedicatie klachten houden. Ik kreeg weer een opvlamming van de baarmoederontsteking en ging voor een lange periode aan een stevige antibiotica kuur. Uiteindelijk bleven de klachten, dus na een paar maanden besloot de gynaecoloog een kijkoperatie te doen. Daarbij bleek ik een perforatie (gaatje) in mijn baarmoeder te hebben. Door het vele schoonspoelen, lucht erin blazen tijdens de kijkoperatie, had ik een geïrriteerde/ontstoken buikvlies gekregen. Erg veel pijn had ik toen ik uit de narcose wakker werd. Daarom kreeg ik weer een morfinepomp en werd ik weer een paar dagen opgenomen.

Na de kijkoperatie bleef ik koorts en klachten houden. Na enig bloedonderzoek bleek ik een te snelle schildklier te hebben. De ziekte van Graves, een auto immuunziekte. Mijn lichaam probeerde mijn schildklier te vergiftigen. Ik kreeg eerst een beta blokker ivm. mijn bloeddruk en hartritme. Want je schildklier regelt je hele lijf. Ze noemen hem, naast je hart, de motor van je lijf. En ik kreeg een medicijn om de schildklier stil te leggen. Daarna kreeg ik schildklierhormoon pilletjes erbij. Deze therapie heb ik 2 jaar gehad, en al die tijd moest ik om de 2 maanden prikken en voor controle naar het ziekenhuis. Ik moest constant de dosering aanpassen omdat ik niet stabiel was.

Ik heb me al die tijd niet lekker gevoeld. Wat de schildklier gaat doen zonder medicatie is afwachten. Het kan alle kanten op. Het gaat voor nu goed, en bij veranderingen prikken we meteen bloed. Mocht de schildklier toch weer te snel gaan dan zal ik de radioactieve slok moeten. Erg ingrijpende gebeurtenis waarbij je ook een lange periode geïsoleerd moet leven vanwege het radioactieve spul . We wachten af en hopen dat het niet zover hoeft te komen.

Toch was de diagnose ziekte van Graves niet genoeg om alle klachten te verklaren. Ik bleef erg buikpijn houden, verloor bloedstolsels zo groot als een ei. Ik had nog geen menstruatie gehad sinds mijn keizersnede.  Maar aangezien de schildklier je hormoonhuishouding regelt, dacht ik dat het daardoor kwam.Ik kreeg pillen om een menstruatie op te wekken, maar er gebeurde niks. Ik was heel erg moe, had veel pijn, was vaak duizelig . Maar ergens vond ik het ook logisch gezien mijn lichamelijke gesteldheid. Ik twijfelde erg aan mezelf, aan mijn lijf en mijn pijngrens. Daardoor bleef ik aanmodderen met deze klachten, die steeds heftiger werden.

Dat er echt iets niet goed was bleek 8 maanden na mijn keizersnede . Want hebben ze mijn buik weer helemaal geopend.  Eenmaal bezig zagen ze een beginnende littekenbreuk. En later kwamen ze mijn geperforeerde baarmoeder tegen.  Mijn baarmoeder, baarmoedermond en -hals zijn tijdens de operatie verwijderd. Heel erg heftig, maar er was geen andere optie. Al die tijd dat ik pijn had heb ik dus met een perforatie (gat) en dus een opening tussen mijn buikwand en baarmoeder gehad! Een bron van ontstekingen inwendig. Helaas was mijn buik al zo vaak geopend, dat ze hebben moeten besluiten een stukje huid ertussenuit te halen en met geforceerde kracht mijn buik dicht gehecht. Helaas is hierdoor mijn buik verminkt en lelijk. Ook heb ik een buikdiastase (buikhernia).

Ik had na deze zware en lange operatie erg veel pijn, helaas kreeg ik ook nog een ernstige allergische reactie op de morfine. En moest ik daardoor sneller overschakelen naar andere pijnstillers. Na een week ziekenhuis was ik uitgeput, ik kon eigenlijk amper bewegen. Mijn lijf was gesloopt. Ik kreeg strenge regels mee, zoals de kinderen niet tillen de eerste 5 maanden. Dat vond ik erg lastig, want dat betekende dat de kinderen alle dagen bij iemand anders moesten zijn. Onze jongste was nog maar 8 maanden oud en moest daarom een hele lange periode bij andere mensen ondergebracht worden.

Tekst gaat verder onder de advertentie




Ik heb 10 maanden een verpleegbed in de woonkamer gehad. Mijn energieput was leeg, en dan is herstellen eigenlijk niet eens mogelijk. Een kopje koffie oppakken was soms zelfs al te veel moeite. Laat staan zorgen voor mijn gezin. Ik heb het erg lastig gevonden dat ik zoveel miste van de kinderen. Ik voelde me veel eenzaam maar bezoek kon ook niet want dat vergde teveel van me. Nu nog steeds ben ik bijna altijd alleen thuis, want bezoek vreet energie en die heb ik de meeste dagen niet.

Ik voel me erg verslagen door een erg opmerkelijk en bijzonder lijf. Een lijf wat altijd net even anders werkt dan gemiddeld. De meeste dingen die me zijn overkomen is maar een 1 procent kans dat je het krijgt.  En dat maakt me soms bang en onzeker. Ook word ik geregeld onderschat. Verschillende artsen zeiden tegen me dat het achteraf vaak veel ernstiger is dan het op het eerste gezicht lijkt. Ik voel mijn lichaam erg goed aan, maar oog niet ziek en schreeuw niet van de pijn. Daardoor is er te vaak te lang afgewacht. Gelukkig heb ik nu een goed artsenteam wat in me gelooft. Maar vooral een geweldige man en kinderen. Voor hen is het ook erg zwaar.  Ook heb ik een soort van rouwproces gehad  rondom het verliezen van mijn baarmoeder. Het huisje waarin ik mijn kinderen heb gekoesterd, heb gevoed en gedragen. Al weet ik ook dat ik sowieso geen zwangerschap meer had mogen ondergaan.

Tijdens de keizersnede en zelfs de eerste uren na de geboorte van de jongste is de gynaecoloog een paar keer bij ons geweest om ons te verbieden ooit nog zwanger te raken. Veel te gevaarlijk. En ik ben me ervan bewust dat ik een paar keer ongelooflijk veel geluk heb gehad. Had ik in een Derde Wereld land gewoond, dan hadden ik en de meiden het niet overleefd. Daar ben ik me bewust van.

Ik mis de menstruaties niet maar heb wel last mijn eisprongen en hormonen. Mijn eierstokken zitten er nog en de eitjes lossen op in mijn buikholte. Ik heb erg last van PMS. De medicijnen die ik hiervoor slikte hielpen, maar hebben me uiteindelijk vergiftigd. Ik slikte op een gegeven moment vitamine B6, omdat dat hetzelfde middel als wat ik als medicatie (Pyridoxine) kreeg. Helaas kreeg ik een B6-vergiftiging. Mijn lichaam sloeg het op ipv. afbreken waardoor de hoeveelheid in mijn bloed boven de 1000 zat terwijl die rond de 50 horen te zijn! En dat heeft blijvende schade aan mijn zenuwstelsel gemaakt. Mijn handen doen daardoor vaak pijn en mijn benen voelen zwaar aan.

Ik heb nog steeds regelmatig hulp nodig bij het huishouden, kinderen van en naar school brengen, eten koken, kinderen verzorgen en boodschappen en dergelijke. Gelukkig zijn er een paar mensen die ons hierbij vrijwillig helpen. Mijn man moet fulltime werken, omdat hij de enige verdiener is in dit huishouden. Werken kan ik niet en ik krijg geen uitkering. Wat ik nog steeds oneerlijk vind, maar je doet er niks meer aan. Mijn man vindt het soms best zwaar, mijn mantelzorger zijn, een intensieve baan in het onderwijs, de kostwinnner, een huishouden runnen en vader en echtgenoot zijn.

Mijn huisarts en ik hebben geregeld contact. Dat is erg fijn, alleen al omdat ze me zegt dat ik het enorm goed doe en om me soms even te remmen. Ook heb ik geregeld een fysio bij me thuis. Maar herstel gaat gewoon erg langzaam. Mijn lijf is eigenlijk op, en opladen lukt niet. Elke dag is een strijd met mijn lijf. In mijn hoofd wil ik meer en misschien wel te veel. Gelukkig heb ik nu een invalide parkeerkaart gekregen. Ik maak gebruik van een rolstoel voor de lange afstanden (denk aan ongeveer 200 meter) en loop ik met mijn rollator of rij rond in mijn scootmobiel . Ik merk dat mensen vooral op de rollator en scootmobiel raar reageren, want dat is toch alleen voor oude mensen? Ik schaam me er niet voor, maar merk regelmatig onbegrip.

Ik merk ook veel onbegrip wat betreft mijn chronisch ziek zijn. Mensen snappen het vaak niet. Het zijn ook gewoon teveel onzichtbare en onbegrijpelijke dingen. Mensen komen geregeld met goed bedoeld advies, maar hebben dan vaak niet door dat het juist kwetsend kan zijn. Alsof ik niet goed genoeg knok en mijn best doe.

Ik ben blij dat de professionals blijven zeggen dat wat ik doe het hoogst haalbare is. Dat geeft me wel rust. Ik heb mijn situatie geaccepteerd. En ik ben veel meer dan alleen mijn aandoeningen. Ik ben een vrouw, moeder en zoveel meer dan alleen een chronisch zieke patiënt. Ik heb wel alle dagen pijn en ben altijd moe. Dat is de realiteit en daar moet ik wel elke dag mee leven.

Het ziek zijn vormt me wel als persoon. Soms voel ik me opgesloten in een ziek lijf. Ik probeer geen energie meer te verspillen, die al schaars is, door tegen mensen te strijden. Ook ben ik veel vrienden, familie en kennissen verloren de afgelopen jaren. Ik mis alle feestjes, bijeenkomsten, kerkdiensten, schoolreisjes en alle andere dingen waarbij je in contact bent met andere mensen. Maar als ik wel een keer mee ga, of visite ontvang, moet ik ook daarna het ontgelden. Ook een kort bezoekje vergt veel van me, en kan me dagen kosten om bovenop te komen. De weegschaal ‘is het het waard?’ is hard en pijnlijk.

Ook merk ik soms dat het vervelend voor anderen is dat ik met zoveel dingen kan meepraten. Ik heb nou eenmaal veel dingen meegemaakt, op vele verschillende vlakken. Soms kan dat betweterig overkomen, terwijl ik dan mijn ervaring wil delen om diegene te steunen. Maar ook omdat ik zo weinig ervaringen kan delen met anderen. Juist omdat ik het zelf zo mis, iemand die weet wat je meemaakt, hoe het voelt enzovoorts.

Toch ben ik wel dankbaar dat ik door deze periode heb gezien wie er echt voor me zijn, wie me begrijpt en mij ziet zoals ik het zelf zie. Ik ben namelijk erg trots op wat ik heb bereikt. Ik kan blij worden als ik de kinderen onder de douche heb kunnen doen, een maaltijd heb gekookt of visite heb kunnen ontvangen. Na alle operaties ben ik begonnen bij nul, de huisarts noemt het de bodem van de lichamelijke put. Dus misschien is een -100 meer reëel.

Ik ben trots op de kleine dingen die ik kan doen, want die zijn voor mij groot! Mijn dag bestaat nu voornamelijk uit het verzorgen (en genieten) van mijn kinderen. Overdag probeer ik een wasje te doen, vaatwasser leeg te halen en eventueel te koken of de voorbereidingen daarvoor te doen. Als mijn man thuis komt ben ik altijd blij dat ik dan even kan bijkomen. Ik ben erg trots op mijn gezin. Ze zijn allemaal zo geduldig en nemen mij zoals ik ben. De hulpmiddelen is voor hun iets wat gewoon bij hun vrouw en moeder hoort. Ik geniet van elk klein ding en dat houdt me op de been.

Mensen staan versteld dat ik na zoveel jaren de ene klap na de andere te hebben gekregen, nog steeds zo positief kan zijn. Soms ik dat lastig en ik heb ook echt wel hele slechte dagen. Ik mag ook best verdrietig, boos of moedeloos zijn. Die emoties mogen er ook zijn. Het is ook niet makkelijk om zo weinig te kunnen en zoveel te moeten missen. Ik heb mijn down fases. Dan mag ik van mezelf me 2 weken zielig en boos voelen. Meestal voel ik me voor die 2 weken alweer een stuk beter. Door die gevoelens de ruimte te geven lucht het op. Ik hoef niet altijd vrolijk en positief te zijn. Sterk zijn is mijn emoties durven te tonen. En dat doe ik ook geregeld. Ik ben echt. Geen maskers. Toch heeft de trots, kracht en geduld de overhand in mijn stemmingIk heb met mijn chronische ziektes ongeveer het energie niveau van 20 a 30 procent vergeleken met dat van een gezond persoon. Mijn lijf heeft best al heel te veel te verduren gehad en dat merk ik. Het gaat met vallen en opstaan. Ik heb een lange weg gehad en heb nog een lange weg te gaan. Ik bekijk het per dag, elke dag heeft genoeg aan z’n eigen zorgen. Ik verwacht niet teveel van anderen en mezelf. Ik doe elke dag mijn best, ben trots op wat is gelukt en luister naar je lichaam.

Mijn valkuil is dat ik vaak teveel wil doen dan mijn lichaam aankan. De zin die ik in het revalidatiecentrum heb geleerd pas ik dan toe. Ik stel mezelf dan de vraag: “Moet ik dit nu doen?”. MOET ik dit nu doen. Moet IK dit nu doen. Moet ik DIT nu doen. Moet ik dit NU doen. En moet ik dit nu DOEN?

Als ik anderen wil uitleggen hoe het voelt om mij te zijn, gebruik ik ook wel eens als voorbeeld de ‘Lepeltheorie’. Mocht je dat willen lezen, Google dan even of klik hier. Ik ben een spoonie zoals ze dat noemen. Ook heb ik een mooi kinderboekje, waaruit ik de kinderen en hun vriendjes wel eens voorlees. Het heet ‘Mijn mama is moe’ en het is geschreven door een moeder die net als ik HMS heeft. Het boek is echt een aanrader als je als moeder chronisch ziek bent.

Ik vind de volgende teksten altijd erg fijn en hier heb ik echt wat mee :

  • Je hoeft niet per se je tempo op te voeren om meer uit het leven te halen.
  • Heb je pijn van gisteren of vragen over morgen?  1 ding is zeker, God zal voor je zorgen
  • Met volle angst v
  • Ik neem het leven, dag voor dag.

Ik knok door iedere tegenslag.

Maar de grootste overwinning, was mijzelf accepteren.

Ik mag er zijn en hoop dat anderen te leren.

(dit gedicht is voor mij door Liefleven gemaakt naar aanleiding van mijn verhaal)

 

Mensen die me zien, zeggen vaak Goh je ziet er niet ziek uit’. Klopt, want ik ben onzichtbaar ziek. Ik ben Nancy!




(On)mogelijk – Column

door Dazzle

“Schrijven! Dat wil ik weer oppakken! Die gedachte kwam gister in me op en nog geen 24 uur later ben ik alweer bezig met mijn 1 e column. Vandaag is een goede dag, ik ben tevreden over de dingen die ik doe. Alles waar ik me vandaag toe zet, helpt me om toch weer verder te komen. Groeien is voor mij belangrijk want uiteindelijk wil ik de beste versie van mezelf worden, iets wat niet al te lang geleden nog onmogelijk leek.


Eigenlijk ben ik al mijn hele leven ziek. Dit kwam (dacht ik) door Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). In 2018 kreeg ik eindelijk de juiste diagnose: Dysautonomie, een aandoening waarbij het autonome zenuwstelsel niet goed kan functioneren. Dit heeft ook effect op de werking van mijn hart, blaas, darmen, thermoregulatie, pupillen en bloedsomloop. (Binnenkort zal ik hier meer details over posten).

Het goede van een diagnose is dat ik nu eindelijk weet waar al mijn klachten vandaan komen. Het nadeel is wel dat er in Nederland geen behandeling voor is. Omdat ik het lastig vond om dit te accepteren, ging ik door met mijn leven zoals het altijd was: zoveel mogelijk rusten. Zo bracht ik 4-5 dagen per week in bed door omdat ik simpelweg niet anders kon.
Vorig jaar kreeg ik de kans om een beslissing te maken die mijn hele leven zou veranderen. Zo kwam ik in een sportschool terecht. Eerst was het een regelrechte ramp en leek het meer slecht te doen dan goed. Maar ik wou niet opgeven en langzaamaan kwam er toch wat verbetering. Er stond dan wel een hoge prijs tegenover want mijn lichaam werkte niet mee, maar het was het waard. Stap voor stap ging ik toch wat vooruit en begon ook weer van het leven te genieten. Na een paar maanden kwam er zichtbare vooruitgang en kon ik af en toe eindelijk weer even een ‘normaal’ leven leiden. Natuurlijk was ik daarna nog steeds helemaal uitgeput maar het feit dat ik überhaupt weer dingen kon doen, was voor mij meer dan waardevol.
Ik hou ervan om GROOT te denken. Dus de volgende stap die in mij opkwam, was om fitnesstrainer te worden. Dat ik precies wat ik deed en op dit moment volg ik met veel plezier de studie tot Fitnesstrainer A. Daarbij loop ik ook stage in een Personal Training Studio.

De Dysautonomie is nog steeds duidelijk aanwezig en elke dag moet ik alles geven om er weer het beste van te maken. Maar
zolang ik dat doe, weet ik zeker dat alles goed zal komen!
Onmogelijk komt niet meer in mijn woordenboek voor!”

 




Denise – CVS

“Ik ben een alleenstaande moeder van 35 jaar met een dochter van 12 jaar. Ik heb al een aantal jaren last van vermoeidheid, zonder dat ik wist waar het door kwam. Ik heb regelmatig bloed laten prikken om achter de oorzaak te komen, maar altijd zonder resultaat.

Sinds een jaar of 3 werd de vermoeidheid steeds erger. Ik deed geen dutjes meer van een half uur, maar sliep in de middag echt 4 à 5 uur achtereen! Ik ben weer teruggegaan naar de huisarts en heb toen vitamine B12 voorgeschreven gekregen, maar dat hielp niets.

Na diverse bloedonderzoeken via de huisarts, waar niets uit kwam, ben ik uiteindelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar is alles onderzocht, maar helaas ook weer zonder resultaat.Uiteindelijk is de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) gesteld. Daar is niets aan te doen en “je moet er maar mee leren leven”.

’s Morgens kan ik redelijk goed mijn bed uit komen, maar ik sta wel altijd vermoeid op. Niet met het gevoel goed uitgerust te zijn na een nacht slapen. De dagen dat ik niet werk plan ik mijn afspraken bewust in de ochtend want in de middag ben ik echt te moe om iets te doen, laat staan om ergens heen te gaan. Mijn huishoudelijke taken doe ik dan ook altijd in de ochtend.

’s Middags ga ik slapen. En dan slaap ik vanaf 12:00 uur tot ongeveer 16:00 à 17:00 uur. Om die tijd komt mijn dochter ook thuis van het spelen na school, dan kan ik nog eten koken en nog even van mijn avond genieten. Tegen een uur of negen ’s avonds lig ik het liefst weer in bed en dan val ik ook direct weer in slaap. Je zou denken dat ik dan overdag al zo veel geslapen heb dat ik dan ’s nachts geen oog dicht doe, maar dat is dus echt niet het geval. Ik slaap de hele nacht weer gewoon goed door.

Op de dagen dat ik werk zijn de middagen ook het zwaarst. Het liefst zou ik ook dan even gaan liggen slapen, maar dat kan natuurlijk niet. Als ik ’s avonds na het werk thuis kom, ga ik dan ook direct het eten koken. Als ik eerst zou gaan zitten dan zou ik direct in slaap vallen. Op de werkdagen lig ik ook vaak na het eten op de bank te slapen. Niet bepaald gezellig voor mijn dochter die natuurlijk ook wel wat aandacht van mij wil. Ook mijn sociale leven lijdt eronder helaas.

Depressie
Ongeveer 3,5 jaar geleden heb ik overigens ook een depressie gehad. Ik heb daar toen medicatie voor gekregen (daar doe ik ’t trouwens super op !). Na een tijdje wilde de huisarts dat ik de medicatie ging afbouwen om te kijken of de vermoeidheid misschien daardoor kwam. Na bijna op de helft te zijn van de afbouw qua milligram, kreeg ik helaas een terugval.

Als ik door die medicatie zo moe zou zijn, had ik in ieder geval al verschil moeten merken in de vermoeidheid. Dat was helaas niet zo. En dus ben ik meteen weer begonnen met de opbouw van de medicatie, die ik nu nog steeds slik.

Iedereen is wel eens moe, maar ik ben echt altijd moe!
Ik hoop dat ik een beetje uit heb kunnen leggen wat CVS met mij doet.”




Marlies – Reumatische artrose, CVS, trauma

“Mijn naam is Marlies, ik ben 56 jaar en sinds oktober 2006 voor de tweede keer getrouwd. Uit mijn eerste huwelijk heb ik twee volwassen zoons. In het dagelijks leven hou ik me bezig met vrijwilligerswerk, onder andere voor de Katholieke kerk bij ons. Daarnaast ben ik voorzitter van de Cliëntenraad Sociale Zaken. Dit is voor mij een manier om de dag door te komen en niet alleen de pijn te voelen en herinnerd te worden aan het verleden.

Ondertussen heb ik vanwege mijn gezondheid ook al vrijwilligerstaken neer moeten leggen. Waaronder het werk op school als overblijfmoeder, waar ik veel van genoot maar wat teveel van me vergde. Ook binnen de gemeente heb ik diverse taken neergelegd om meer rust te geven aan mijn lichaam en tijd te hebben om verder te gaan met mijn verwerkingsproces.  Verder heb ik als hobby’s haken, kleuren en kaarten maken. Gewoon lekker creatief bezig zijn als het lukt.

De onzichtbare ziektes die ik heb zijn psychische problemen en lichamelijke in de vorm van reumatische artrose (waar uiterlijk niet veel aan te zien is, maar wat wel veel pijn en mobiliteitsproblemen oplevert) en een chronische vermoeidheid. Laatste is nog niet definitief gediagnosticeerd als het chronische vermoeidheidssyndroom omdat ze er deels vanuit gaan dat het ook te maken kan hebben met de psychische problematiek.

De psychische problematiek is het gevolg van 34 jaar lang misbruik. Incest, seksueel misbruik en ritueel misbruik. Daardoor is ook een deel van mijn lichaam kapot gemaakt waardoor ik dagelijks aan het misbruik wordt herinnerd.
De lichamelijke problematiek is begonnen toen ik in 1991 ben gescheiden van mijn eerste man. Toen moest ik alleen door met twee hele kleine kinderen, een baan die eigenlijk te zwaar was (kraamverzorgster) en dat terwijl ik steeds meer pijn kreeg in mijn ledematen. Na onderzoeken kwam er dus de reumatische artrose uit. De diagnose was vrij gauw gesteld na een serie foto’s en een scan.

Ik heb zeven jaar met beugels gelopen aan beide benen om enigszins te proberen mobiel te blijven en minder last te hebben van het kraakbeen wat er niet meer was waardoor mijn botten over elkaar heen gingen. Op de leeftijd van 39 en 41 jaar heb ik protheses gekregen in mijn knieën. Met het gevolg door de ziekte aan het bindweefsel dat ik nu nog maar een buigvermogen heb van ongeveer 85 procent, wat ook weer veel beperkingen oplevert.

De beginperiode was moeilijk. Ik was opstandig, wilde er niet aan dat mijn lichaam ziek was en had alle kracht nodig om mijn kinderen op te voeden en ondertussen het misbruik te ondergaan. Een geluk was dat toen mijn lichaam ziek werd, het misbruik stopte omdat het risico te groot werd voor de daders dat ik zo ziek zou worden dat ik het niet zou redden. Maar ondertussen was ik wel 37 jaar.

Ik slik medicatie voor zowel de psychische als de lichamelijke problemen. Lichamelijk is vooral pijnbestrijding en daarnaast krijg ik fysiotherapie. De oorzaak van het lichamelijk ziek zijn is niet aan te pakken. Wel heb ik ondertussen diverse operaties gehad om versleten botjes te vervangen door pezen, vooral in mijn hand.
Wat betreft de psychische problemen naar aanleiding van het misbruik heb ik gesprekken bij Indigo en bij een priester waar ik het vooral over het ritueel misbruik heb.

Mijn leven is zeker ingrijpend veranderd. Niet meer kunnen werken, ook al heb ik dat later nog eens geprobeerd door taxi te gaan rijden. Niet zo’n slim idee maar ik wilde laten zien dat ik toch alles aan kon. Helaas daardoor een angst- en paniekstoornis opgelopen.
Ik maak veelvuldig gebruik van een scootmobiel en gaan we met de auto weg en moeten we ergens lang lopen, dan gaat de rollator mee (soms ook niet als ik een van mijn eigenwijze buien heb). En verder moet ik er rekening mee houden dat ik overdag voldoende rust in mijn dag inplan omdat anders het lopen en functioneren aan het eind van de dag bijna niet meer mogelijk is. Ook als ik in de avond een activiteit heb, moet ik daar overdag al rekening mee houden door in de middag te gaan slapen.

Begrip heb ik van de mensen die me heel nabij zijn. Zoals mijn man, kinderen en de priester. Maar er zijn ook mensen die er niets van snappen want ik loop toch rond dus waarom die scootmobiel ?
En helemaal uitleggen wat ik mankeer is ook niet altijd mogelijk. Ook omdat ik niet iedereen vertrouw om mijn verhaal over mijn verleden te vertellen. Als je dat al doet, dan krijg je gauw een antwoord van: “dat is al zolang geleden, dat moet je maar eens vergeten”. Hallo zeg! Ik zit nog in het verwerkingsproces en ben in mijn leven langer misbruikt dan dat ik enigszins een “gewoon” leven heb gehad. En dan praat ik nog niet eens tegen anderen over de kindjes die ik verloren ben in mijn leven door het misbruik en alles wat me is aangedaan. Er zijn maar een paar mensen die daar redelijk veel van weten. En niemand die alles weet, alleen ikzelf.

Mijn Motto is: er gebeurt niets meer in mijn leven dat ik niet wil dat er gebeurt!!
De liefde van mijn man en kinderen houden me op de been en zorgen ervoor dat ik het leven niet opgeef en blijf doorknokken voor een menswaardig bestaan. Ik weet dat ik door een deel van het verleden levenslang heb maar toch heb ik ook zoiets van: “IK mag er Zijn”.

Dromen zijn er zoveel: ik zou heel graag voorlichting willen gaan geven op opleidingen van artsen, psychologen, verpleegkundigen etc. over hoe je omgaat met misbruikslachtoffers en hoe je ze kan herkennen.
Mijn kijk op het leven is wisselend. Momenteel heb ik een periode waarin ik wat meer last heb van mijn angststoornis en dan is het lastig positief te blijven, maar ik probeer dan toch weer iets leuks te doen en naar leuke dingen uit te kijken.

Advies voor lotgenoten: betreffende het misbruik: weet dat jij niet schuldig bent. Dat dat degene zijn die je dit hebben aangedaan. En wat betreft het lichamelijke: ondanks de pijn en beperkingen zijn er genoeg dingen die je wel kan. Laat je hoofd niet zakken!”




De Lepeltheorie

Wat is de lepeltheorie?
Christina Miserandino vond de lepeltheorie uit om uit te leggen hoe het voelde om te leven als chronisch zieke.
De lepels worden gezien als energie die je hebt op een dag. Elk persoon, gezond of ziek, heeft bijvoorbeeld twaalf lepels.  

Iemand die gezond is staat op en voelt zicht uitgeslapen, neemt een douche, gaat werken, maakt eten, doet zijn huishouden en heeft zelf nog energie om samen met vrienden uit te gaan.
Voor iemand met een chronische aandoening, is dit allemaal niet meer vanzelfsprekend, opstaan maar niet uitgeslapen zijn, werken, eten maken  en iets van het huishouden doen, kost hen meer energie. Laat staan dat er nog energie over is om uit te gaan.
Maar om een beter voorbeeld te geven staat hieronder de uitleg in het Nederlands.
____________

De Lepeltheorie*
Mijn beste vriendin en ik zaten in een restaurantje lekker te kletsen. Zoals gebruikelijk was het erg laat en zaten we al veel te lang na te tafelen. Toen ik mijn medicijnen tevoorschijn haalde en ze innam met een hapje eten, zoals ik wel vaker deed, zat mijn vriendin naar me te kijken met een merkwaardig starende blik, in plaats van gewoon door te praten. Plotseling vroeg ze mij hoe het was om chronisch ziek te zijn. Ik vond dat nogal raar, niet alleen vanwege haar lukrake vraag, maar ook omdat ik er eigenlijk van uitging dat zij alles wist wat er te weten valt over mijn ziekte. Ze is mee geweest op doktersbezoeken, ze heeft me met krukken zien lopen en me zien huilen van de pijn. Wat wil je nog meer weten, dacht ik.Ik begon te ratelen over mijn medicijnen, de pijn en vermoeidheid, alle bijverschijnselen, maar ze bleef maar door vragen en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was heel verbaasd, omdat ze al jaren mijn beste vriendin is.

Toen keek ze ineens naar me met een blik die elk ziek persoon wel kent: zo’n gezicht vol pure nieuwsgierigheid naar iets wat geen gezond persoon écht kan snappen. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om pijnpatiënt te zijn. Terwijl ik weer kalm probeerde te worden keek ik wat in het rond voor hulp; in elk geval treuzelde ik om mijn gedachten weer op orde te krijgen.Ik zocht naar de juiste woorden. Hoe moest ik reageren op een vraag waar ik zelf het antwoord nog nooit op gevonden had? Hoe legde ik uit dat elk detail van iedere dag weer beïnvloed wordt door de ziekte en hoe maakte ik dat dan duidelijk aan een gezond persoon? Ik had het erbij kunnen laten, er een grapje van maken zoals ik gewoonlijk doe en van onderwerp veranderen, maar ik bedacht me dat, wanneer ík het niet eens duidelijk kon maken, hoe ik dan van haar begrip kon verwachten? Als ik het niet eens kon uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe zou ik mijn levendan aan anderen kunnen uitleggen? Ik moest het dus in elk geval proberen.

Tekst gaat verder onder de advertentie



Op dat moment werd de Lepeltheorie geboren.Ik greep elke lepel die op tafel lag, joh, ik greep zelfs alle lepels die ik maar zag, ook die van andere tafels. Ik keek in haar ogen en zei tegen haar: ‘Alsjeblieft, hier heb jij een chronische ziekte’.Ze keek me aan of ik stapelgek was geworden, zoals iedereen zou doen die een bos lepels krijgt overhandigd. Het koude metalen bestek kletterde tegen elkaar toen ik de hele verzameling in haar handen duwde. Ik legde haar uit dat het verschil tussen gezond zijn en ziek zijn vooral bestaat uit keuzes maken, of in elk geval uit heel erg bewust moeten nadenken over dingen waar de rest van de wereld zich niet druk over hoeft te maken. Gezonde mensen hebben de luxe een leven zonder keuzes te leven, een luxe die de meesten voor lief nemen. De meeste mensen beginnen de dag met een ontelbare hoeveelheid mogelijkheden en genoeg energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over het effect van hun keuzes.

Om mijn zienswijze duidelijk te maken, gebruikte ik de lepels. Ik wilde dat ze daadwerkelijk iets vast had, iets wat ik haar weer af kon pakken, zodat ze kon begrijpen wat het is als iemand of iets de controle over je leven heeft. Ze greep de lepels enthousiast vast. Ze snapte niet wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor een lolletje en ze dacht waarschijnlijk dat ik grappig probeerde te zijn zoals ik meestal doe wanneer het te gevoelig wordt. Ze wist nog niet half hoe gevoelig het nog ging worden.Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde uit dat wanneer je gezond bent, je ervan uitgaat dat je een oneindige voorraad lepels hebt. Wanneer je echter, zoals ik, je dag in moet plannen moet je van tevoren al weten met hoeveel lepels je begint. Het garandeert niet dat je er niet onderweg misschien een paar zult verliezen, maar het helpt in elk geval om te weten wat je startpositie is.

Ze telde twaalf lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei ‘nee’ en toen ze teleurgesteld was wist ik gelijk dat mijn experiment zou gaan werken, en we waren nog niet eens begonnen. Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog steeds niet uitgevonden hoe ik die moet krijgen, dus waarom zij wel?Ik vertelde haar ook dat ze op elk moment zou moeten bijhouden hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet moest laten vallen, want je mag nooit vergeten dat je een chronische ziekte hebt en dus moet je altijd de verdeling van je energie in het oog houden.Ik vroeg haar om al haar dagelijkse taken van één dag op te noemen, ook de eenvoudigste.Toen ze begon te ratelen over haar dagelijkse dingetjes of gewoon leuke activiteiten om te doen, legde ik haar uit dat elk ding haar een lepel zou kosten.

Ze begon onmiddellijk als eerste taak met het zich klaarmaken om naar het werk te gaan. Ik onderbrak haar en pakte haar een lepel af. Ik greep haar zowat bij haar strot. Ik zei: ‘Nee! Je staat niet gewoon op. Je moet je ogen zowat openbreken en je realiseert je dat je weer te laat bent. Je hebt door de pijn slecht geslapen. Je moet jezelf uit bed slepen en je moet eerst wat eten voor je ook maar aan iets anders kunt gaan denken. Als je dat niet doet kun je namelijk je medicijnen niet nemen en als je je medicijnen niet neemt kun je net zo goed gelijk opgeven en al je lepels en die van morgen inleveren.Ik greep snel nog een lepel en zij realiseerde zich ineens dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte haar een lepel, omdat ze haar haar waste en haar benen schoor. ’s Morgensvroeg zo veel rekken en bukken zou haar eigenlijk meer dan één lepel moeten kosten, maar ik wilde haar niet zo snel al aan het schrikken maken. Aankleden was nog een lepel. Ik onderbrak haar en verdeelde al haar taken in kleine stukjes, om haar te laten zien dat elk detail er toe doet en dat er dus over nagedacht moet worden. Je kunt niet zo maar wat aantrekken als je ziek bent. Ik legde uit dat ik fysiek moest zien welke kleren ik aan kon krijgen.

Als mijn handen zeer doen is een bloes met knopen ondenkbaar. Als mijn rug erg stijf is, krijg ik zelfs met mijn ‘sokaantrekker’ geen maillot of panty aan. Met dit alles ben je al twee uur bezig met het begin van de dag.Ik geloof dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op het werk was en dat ze nog maar zes lepels over had. Ik legde haar vervolgens uit dat ze heel goed moest nadenken voor ze haar keuzes voor die dag maakte, want als de lepels op zijn, zijn ze op. Soms kun je er nog wat lenen van morgen, maar bedenk dan ook dat morgen nog moeilijker wordt met nog minder lepels om mee te beginnen. Ik moest haar ook nog duidelijk zien te maken dat je, als je mijn ziekte hebt, er altijd rekening mee houdt dat morgen de dag kan zijn dat je zo veel pijn hebt dat je nauwelijks kunt lopen, of iets anders wat nog meer problemen gaat geven. Dus je wilt niet op je minimale aantal lepels draaien, want je weet maar nooit wanneer je er nog meer nodig zult hebben.

Tekst gaat verder onder de advertentie


Ik wilde haar ook niet deprimeren, maar ik moest wel realistisch blijven en helaas is het ‘voorbereid zijn op het ergste’ een dagelijkse realiteit voor mij.Zo gingen we door de rest van de dag en langzaamaan leerde ze dat lunchen haar een lepel kostte, net als staan in de trein en zelfs te lang achter de computer zitten. Ze werd gedwongen keuzes te maken en anders over dingen te gaan nadenken. Hypothetisch moest ze kiezen of ze nog kleine boodschapjes wilde doen of niet, als ze vanavond nog wilde kunnen eten.Toen we aan het einde van haar ‘doen alsof-dag’ kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik legde uit dat ze inderdaad nog moest avondeten maar dat ze ook nog maar een lepel over had. Als ze zou gaan koken zou ze niet meer genoeg energie over hebben om nog af te wassen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe zijn om nog veilig naar huis te kunnen rijden.

Toen vertelde ik haar ook nog maar, dat ik me er nu niet eens druk over maakte omdat ze waarschijnlijk toch te veel pijn zou hebben om überhaupt nog zin in koken te hebben. Dus, ze besloot soep warm te maken, dat was makkelijk. Toen vertelde ik haar dat het nog pas zeven uur ’s avonds was en dat ze nog een lepel over had, dus ze kon ook nog iets leuks gaan doen, of een beetje schoonmaken of wat andere klusjes doen, maar niet alles.Ik zie haar zelden heel emotioneel, dus toen ik zag dat ze het erg moeilijk had, vond ik dat ik mijn punt wel duidelijk had gemaakt. Ik wilde haar natuurlijk niet overstuur zien, maar tegelijkertijd was ik een beetje blij dat er nu misschien eindelijk eens íemand was, die me een beetje snapte. Ze had tranen in haar ogen en ze vroeg zachtjes: ‘Meid, hoe doe je dat? Moet je dit echt elke dag doormaken?’ Ik legde uit dat sommige dagen erger waren dan andere, maar ook dat ik soms aan de dag begon met meer lepels dan ik had verwacht. Maar ik kan het niet laten verdwijnen of het ook maar een moment vergeten, ik moet er altijd rekening mee houden.

Ik gaf haar een lepel die ik achter had gehouden en zei: ‘Ik heb geleerd om altijd een extra lepel in mijn broekzak te bewaren, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.’Het is moeilijk, en het moeilijkste is om te leren het rustig aan te doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tot op de dag van vandaag nog mee. Ik haat het om me buitengesloten te voelen, te moeten kiezen om thuis te blijven, of om dingen te moeten laten die ik had willen doen. Ik wilde haar die frustratie laten voelen. Ik wilde dat ze begreep dat alles wat anderen doen zo makkelijk voor ze is, maar voor mij zijn al die dingen honderden kleine taken in één. Ik moet rekening houden met het weer en de hele planning voor die dag, voor ik ook maar met een enkele taak kan beginnen. Waar anderen gewoon alles doen, moet ik een aanvalsplan bedenken, alsof ik een oorlog aan het voorbereiden ben. Dat is het verschil in leefstijl, het verschil tussen gezond en ziek zijn. Als je gezond bent, heb je de heerlijke mogelijkheid om niet na te hoeven denken en gewoon te doen.

Ik mis die vrijheid. Ik mis het niet hoeven tellen van mijn lepels.Nadat we onze tranen hadden gedroogd en we nog even napraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien snapte ze het nu. Misschien realiseerde ze zich dat ze het nooit echt en volledig kon begrijpen. Maar in elk geval zou ze nu misschien niet zo vaak meer klagen als ik een avondje uit moet afzeggen of waarom ik niet zo vaak bij haar kom, maar zij altijd naar mij moet komen.Ik gaf haar een knuffel toen we het restaurant uitliepen. Ik had nog steeds die ene lepel in mijn hand en zei: ‘Maak je geen zorgen. Ik zie het soms als een zegening. Ik ben genoodzaakt na te denken over alles wat ik doe. Weet je wel hoe veel lepels sommige mensen elke dag verspillen? Die luxe heb ik niet, en ik heb ervoor gekozen om deze tijd met jou door te brengen.

Sinds die avond heb ik de Lepeltheorie vaak gebruikt om mijn leven aan anderen uit te leggen. Ondertussen gebruiken mijn vrienden en familie die lepels nu als referentie. Het is een code geworden voor wat ik wel en niet kan doen. Als mensen de Lepeltheorie eenmaal begrijpen, dan begrijpen ze mij ook beter, maar ik denk zelfs dat ze hun eigen leven ook anders bekijken. Ik vind het niet alleen een duidelijke manier om iemand met chronische pijn te begrijpen, maar iedereen die moet leven met een handicap of ziekte. Hopelijk nemen ze hun leven nu niet meer als zo vanzelfsprekend. Ik geef een stukje van mezelf, in elke mogelijke betekenis, wanneer ik iets doe. Het is een beetje een ‘inside joke’ geworden.Ik plaag nu vaak als ik bij iemand ben, dat ze zich vereerd moeten voelen omdat ik een van mijn lepels aan ze geef…

De lepeltheorie is het verhaal van schrijver en lupuspatiënt Christine Miserandino. Haar Spoon Theory heb ik vertaald en aangepast voor chronisch pijnpatiënten. De bron is www.butyoudontlooksick.com, de website die ze in 2003 begon.  Op de Lepeltheorie rust copyright, dus mag niet overgenomen worden zonder melding van de oorspronkelijke bron!

Met dank aan 
Boek-en-Steun ( Steun en hulp vóór en dóór chronische pijnpatiënten en de mensen om hen heen) voor deze informatie.