1

Het leed dat een broek maken heet… – Column

door Gabi
“Zoals de meeste van jullie weten vind ik het leuk om mijn eigen kleding te maken. Het lastigste om te maken is een broek vind ik, of nou ja, een goed passende broek maken is lastig. Zo had ik eindelijk een goed broekpatroon en toen was het patroon krom getrokken (vraag me niet hoe) en toen moest ik weer op zoek naar een ander patroon. Een nieuw patroon was zo gevonden, maar oh, het werd zo’n broek met vele hindernissen.

Zo begon ik met een patroon dat niet aan elkaar paste, dus dat moest ik al aanpassen. Daarna waren de broekspijpen ongelijk dus ook dat moest ik veranderen. Toen ging die aardig probleemloos in elkaar, maar toen kwam de volgende uitdaging: er moest een band met elastiek opkomen maar de broek was zo high waisted dat ik die eerst moest verlagen om er een band op te kunnen zetten want anders kwam die bijna tot mijn oksels. Dat is lekker warm, maar lichtelijk overdreven natuurlijk.

De broekspijpen waren echt veeeeeel te lang dus die moest ik inkorten maar op de een of andere manier liepen de pijpen naar binnen toe en dat was nog een uitdaging om te veranderen, maar dat is gelukkig goed gekomen en nu ben ik weer een mooie broek rijker.

Toch vind ik het vervelend om een patroon helemaal aan te passen, want het is gewoon veel werk wat je ook kan besteden aan een ander naaiproject. Nu kwam ik op het internet iets tegen om een patroon op maat helemaal te maken, dus dat ga ik nu proberen.

Voor het lukte was ik de hele ochtend verder en vroeg ik me oprecht af of ik hier voor gestudeerd moest hebben, maar het is gelukt!
Daarna heb ik alles geprint en nu (terwijl ik deze column typ) moet het nog aan elkaar gemaakt worden en daarna heb ik hopelijk een broek die ik pas zonder van alles aan te hoeven passen, dus dit wordt vervolgd!
Mocht dit een succes worden dan ga ik veel meer patronen geheel op maat maken!

Verder ben ik op dit moment heel druk bezig met het afronden van mijn opleiding en ze zeggen altijd “de laatste loodjes wegen het zwaarst” en ja, zo voelt het ook op dit moment. Echt alles moet af anders haal je je diploma niet en de laatste eindopdrachten zijn zo lang dat ik me afvraag hoe ik het ga halen, maar uiteindelijk zal het allemaal wel goed komen.

Toch overheerst op dit moment de stress van alles, maar oh, als ik dan klaar ben dan heb ik dat felbegeerde papiertje en waarschijnlijk ook heel veel vrije tijd, want die wordt nu ook helemaal opgeslokt voor school, maar het is voor het goede doel zullen we maar zeggen!”




Lang geleden – Column

door Gabi
“Het is lang geleden dat ik een column heb geschreven voor Onzichtbaar Ziek. In die tijd is er wel ontzettend veel gebeurd… Mijn gezondheid verslechterde en vele onderzoeken volgden om uit te zoeken wat er met me aan de hand was.

Ik bleek niet één maar twee dingen te hebben: het ene probleem is niet te verklaren en ze weten dus ook niet of ik er vanaf kom of dat ik het met me mee draag voor de rest van mijn leven.
Voor het andere ben ik onder behandeling van de pijnpoli. De behandelingen zijn pijnlijk, maar er is wel perspectief en ik hoop dat dit over gaat, dus daar houd ik me maar aan vast.

Creatief gezien heb ik deze periode dan ook niet veel gedaan. Het was veel te pijnlijk om iets te doen en ik moest veel hulp vragen, wat ik echt heel vervelend vond.

Met het haken was ik begonnen maar ook weer mee gestopt. Er liggen nu meerdere projecten die ik nog af moet maken.
Ik denk dat ik maar rustig begin met dagelijks iets haken, al is het maar vijf toeren. Dat is dan in een jaar toch heel erg veel en als het goed is, moet ik dan toch wat projecten kunnen afronden.
Nu was ik heel erg benieuwd naar een nieuw merk dat steeds nieuwe producten aan het assortiment toevoegt en dan vooral naar de haaknaald.
Die heb ik nu gekocht, dus die ga ik maar eens uitproberen. Er volgt een foto in mijn volgende column als het af is.

Wat ik dan wel heb gedaan is beginnen met een muts op de breiloom, dat was iets wat ik makkelijk kon doen en niet te zwaar was.
Ik ben vol goede moed begonnen, maar vond het niet echt een heel groot succes om te doen, maar ik was even bezig en dat telde ook! De muts is nog niet af en ik weet ook niet of die af komt, eerlijk gezegd.

Voor nu laat ik het even hierbij. Ik hoop in de volgende column iets te kunnen delen wat ik gemaakt heb!”




Boos – Column

door Jeannette
Stop met overtuigen! Dat is het advies wat ik laatst kreeg. Ik moet stoppen met mensen (specialisten) te overtuigen met wat ik heb en moet kijken naar wat ik wel kan. Dude, waar denk je waar ik mee bezig ben? Stoom kwam nog net niet uit mijn oren. Ik had ‘m nog net niet uitgescholden voor ‘aardappel of druif’ – mijn oprechte, favoriete scheldwoorden voor als ik je eigenlijk een rotschop wil geven.

Foto: internet

Maar goed, ik werd zo boos, zo intens boos. Het raakte me aan alle kanten! Er ging van alles door mijn hoofd heen en wat ik antwoordde was: als jij mij financiee; voorziet in mijn vaste lasten en boodschappen doet voor mij en mijn kinderen, dan praten we verder!

Het niet weten wat ik allemaal doe, het bagatelliseren van mijn wel/niet-kunnen maar vooral de manier waarop dat goedbedoelde advies werd gegeven; ik trek nog liever al mijn haren uit mijn hoofd!
Eerlijk gezegd wil ik niets liever.
Ik wil helemaal niemand overtuigen. Heb al moeite met mezelf. Maar op dit moment ben ik van specialisten afhankelijk die helaas bepalen welke richting ik op moet en voor hoeveel uur dat ik dat kan doen.

En waarom komt de stoom uit mijn oren?

  1. het is niet de richting waarin ik gelukkig word (kijkend naar mijn ervaringen);
  2. het aantal uur haal ik nu niet, aangezien ik nu 8 uur per week werk (in een leuk, maar nieuw werkveld) maar dat doe op mijn tandvlees;

Het enige wat ik daaraan kan doen, is een nieuw deskundigenoordeel aanvragen.

En daar komt mijn onderbuik gevoel aan. Dit heb ik eerder meegemaakt en dat werd een dikke domper. Een hele dikke domper. Zo erg, dat ik vrijwillig uit de uitkering ben gestapt. Het kon destijds financieel net uit, dus mijn toenmalige echtgenoot en ik waren tot deze oplossing gekomen. Gezondheid gaat voor.

Nu zoveel jaren later gaat het dus echt om mijn gezondheid; de klachten stapelen zich op en ik heb nog steeds geen zekerheden over het verloop van rondzwervende siliconen in mijn lichaam.

Dus doe ik wat ik kan en kennelijk ga ik doen wat anderen van me verwachten, again. Oops, I have to do it again!




Mijn eerste keer… – Column

door Jeannette
Mijn allereerste ervaring met onzichtbaar ziek zijn, was toen ik ongeveer 18, 19 jaar was. Net verhuisd vanuit een klein dorpje in Friesland naar Amsterdam Zuid-Oost; ik was oprecht wereldvreemd, naïef en geloofde iedereen. Daarnaast had mijn adoptie al de enige problemen qua emoties teweeg gebracht, maar dat besefte ik toen nog niet. Negatieve ervaringen met nogal de verkeerde ‘vriendjes’ had ik volop gehad en dus verhuisde ik naar de mooie hoofdstad. Ik hoor het mezelf nog zeggen ‘Nee papa, het is geen vlucht en ik ga alleen tijdens de zomervakantie’. Not. Ik kwam pas na vijf jaar terug.

 

Amsterdam

De kennismaking met het Westen was overwhelming op zijn zachtst uitgedrukt. Mijn ouders hebben mij vanuit het Christelijke Gereformeerde geloof opgevoed mét als bonus de opvoedkunde van ‘de oude stempel’. Heb uw naasten lief, iedereen is gelijk (en onderscheid qua afkomsten is er niet), niet geleerd om discussies en ruzies aan te gaan en steek je hoofd niet boven het maaiveld uit. Arbeidsethos kende ik ook en dus werkte ik op een gegeven moment én als verkoopster en als administratief medewerkster, waardoor ik uitkwam op 6 of 7 dagen per week werken.

Het eerste jaar in Amsterdam was warrig en chaotisch. De eerste maanden woonde ik samen met toen mijn beste vriendin, maar dat werkte uiteindelijk niet. Ik ben gaan rondkijken en vond al snel een eigen plekje. Nou ja, eigen plek; Ik ben dat jaar denk ik wel 8 tot 10 keer verhuisd. Alles was tijdelijk en ik was knetter afhankelijk van anderen.

Die anderen waren soms ook vriendjes die mijn vriendjes niet waren, maar eigenlijk mij de seksindustrie in wilden hebben. De een deed het onder het mom van ‘mag een vriend een keer mee doen’ en de andere liet me dag en nacht kennismaken met blowen. Godzijdank is het niet gelukt en ben ik op wat voor moment dan ook weg gegaan. Vraag me niet hoe, maar laten we zeggen dat ik opeens wakker werd. In diezelfde tijd heb ik dus altijd werk gehad, gesport, ben op stap gegaan en had soms geen eten.

Tegen de tijd dat ik in een rustiger vaarwater kwam (ik kreeg een lieve vriend en daarmee vastigheid), was mijn hoofd niet waar het moest zijn en mijn hart wist niet hoe om te gaan met intimiteit.

Na een vakantie in Suriname met hem en zijn familie kwam ik terug compleet in de war.

Alles bij elkaar was het de druppel. Ik wist niet meer of ik van voren of van achteren leefde, oververmoeid tot op het bot en ben hele dagen/periodes kwijt. We waren toen net gaan samenwonen, maar ik kan me er weinig van herinneren.

Het UWV stuurde me destijds tijdens een beoordeling halverwege(?) het gesprek naar huis, want ik was zo van t padje af dat er geen gesprek met me te houden was.

Het advies

De specialisten hadden me in het ziekenhuis onderzocht en ik kon blij naar huis gaan, want ‘mevrouw, er is fysiek niks aan de hand, het zit tussen uw oren’.

Oké prima, dan zoeken we het op psychisch gebied en zocht ik hulp bij het GGZ. Omdat ik zo niet bij de tijd was, zeg maar, konden de gesprekken niet heel erg diepgaand zijn en kreeg ik het advies om eerst maar eens rust te creëren. Dus naar buiten gaan, wandelen, frisse lucht en leuke dingen doen.

En dat advies werd niet begrepen. Compleet niet begrepen door mijn omgeving. Mijn directe omgeving begreep het uiteraard wel, maar toenmalige collega’s en kennissen, nee hoor. Uitspraken die ik zo vaak heb gehoord, waren:

  • Jij? Jij bent niet ziek hoor, je kunt wel buiten lopen, maar niet werken?!
  • Jij moet gewoon een paar keer op stap gaan, een lekker weekendje hebben en dan kun je er weer tegenaan.
  • Volgens mij is er niks met je aan de hand hoor, je staat nu toch ook te lachen?

Al die opmerkingen, het onbegrip, de blikken…het deed me pijn, maakte me verdrietig en zorgde ervoor dat ik op een gegeven moment niet meer mijn huis uit wilde.

En nogmaals: ik was toen 18 jaar of 19 jaar – zag er natuurlijk van de buitenkant uit alsof ik in de bloei van mijn leven was (had ik natuurlijk ook moeten zijn, op een positieve manier), wist ik toen nog niet dat ik een innerlijke belevingswereld mocht hebben en kon ik niet op de juiste manier communiceren. Ik voelde me nietig, klein en minderwaardig.

Resultaat

Mijn allereerste ziekteperiode was de ergste en vooral gebaseerd op deel I (emotioneel/mentaal) die ik heb gekend en heeft me zeker voor de rest van mijn leven getekend. Gelukkig steeds minder en minder, maar ik vind het een moeilijk iets om kwijt te raken of te negeren.

Vrijheid en geluk zit voor mij niet meer in de materiële dingen, al zou ik heel erg blij zijn met meer financiële vrijheid, maar zet mij een patatje oorlog of een goede sushi voor mijn neus met mijn familie en of vrienden en ik ben gelukkig.

Voor nu is dit mijn eerste column en moet je het hiermee doen 😀 !

Tot snel!

Groetjes Jeannette




10 kilo? Dagritme? Minder pijn? – Column

door Marleen
En voor je het weet is er weer een tijd verstreken. Er is veel gebeurd en veel gedaan in deze weken. Het belangrijkste? Ik ben al ruim 10 kilo kwijt in gewicht, ik heb een planning en mijn pijn is meer te behappen!
Ja, vandaag zijn er twee dingen waar ik het over ga hebben. In mijn vorige blog schreef ik dat ik iets nieuws wilde vertellen, maar ook dat ik op zoek moet naar een vaste ritme/planning, zodat ik niet te veel hooi op mijn vork neem.

Het grote nieuws
Wat is groot nieuws hè? Maar voor mij is dit groot nieuws dat ik graag met jullie wil delen. Ik ben sinds half april op dieet. Nou ja, ik wil graag afvallen en gezonder gaan leven, dus eigenlijk ben ik druk bezig met het veranderen van mijn levens/voedingsstijl.

Nu heb ik een tijdje geleden het boek van de Foodsisters gekocht en wat bevalt dat goed zeg!
De zussen Amande en Janneke maken samen gezonde dagmenu’s/recepten zonder geraffineerde suikers en dat bevalt echt zo goed! Ik ben inmiddels al heel wat afgevallen: om precies te zijn bijna 10 kilo in 8 weken.

Ik weeg nu al minder dan toen ik ruim 5 jaar geleden klaar was met mijn revalidatie bij Heideheuvel (longrevalidatie centrum, inmiddels heet het Merem en revalidatiecentrum voor meer ziektebeelden). En dan te bedenken dat ik gemiddeld 7 dagen in deze periode me niet (volledig) aan mijn dieet kon houden; dat was voor mij meteen een goede beproeving, maar daar vertel ik zo meer over.

Eerst vertel ik jullie iets meer over het boek. De recepten zijn echt zo makkelijk te bereiden en van al die weken dat ik nu het menu volg, zijn er maar drie avondmaaltijden die ik zelf niet zo lekker vond. Maar smaken verschillen en een boek dat voor iedereen bedoeld is, kan natuurlijk altijd gerechten bevatten die je minder aanspreken.

Wat het fijne van dit boek is -en dat is natuurlijk persoonlijk- is dat ik alles bij één winkel kan krijgen. Ik doe mijn boodschappen bij een vaste supermarkt en die heeft altijd alles in huis en dat is zo fijn! En andere voordelen van dit boek vind ik dat ik niet uren aan het koken ben (en het vaak ’s ochtends al kan voorbereiden), en wat ook heel fijn is, als we een dagje rond tuffen door de omgeving ik meestal alles makkelijk mee kan nemen en anders wel kan schuiven met tussendoortjes op die dag waardoor ik het alsnog mee kan nemen.

De beproeving
De eerste keer dat ik ’s avonds vastliep en er iets van een ruzie in mijn hoofd afspeelde was toen we onderweg waren naar huis, en we van file in file belandden en van afzetting naar afzetting reden. Naar huis zou eigenlijk maar een klein uurtje zijn geweest, dan zouden we rond 17 uur thuis zijn, voldoende tijd om te koken, maar het schoot geen donder op en na een uur waren we verder van huis dan een uur ervoor, en zo ging het maar door. Dus uiteindelijk besloten om bij de grote gele M een salade te halen met kipnuggets, en om toch op de koolhydraten te letten heb ik van de kipnuggets het krokante laagje eraf gehaald en door mijn salade gedaan. Het was een heel gedoe, maar gelukkig zat er de volgende dag niet meteen 2 kilo erbij op en ook de dagen erna gebeurde dat niet.

En zo gingen we ook gezellig ons 1-jarige trouwdag vieren door uit eten te gaan aan onze eigen keukentafel, met heerlijk Grieks eten. Ook daar was het vooral kijken wat gezond is en wat minder gezond is.  Daarvan heb ik ook niets of minimaal wat van gehad. Best gek en goed nadenken, maar al doende leer je.

Want vorig weekend zijn we naar mijn familie geweest, zo leuk! Maar ook daar kon ik me er niet helemaal aan houden en eigenlijk ging het toen al zo automatisch: wat wel, wat niet en wanneer mag ik zondigen van mezelf.

Daarna werd ik 3 dagen opgenomen in het ziekenhuis om mijn pijn naar beneden te schroeven en ook daar was het qua eten schipperen, maar ook dat ging goed. Dat is ook echt wel het fijne van dit boek: naast een vast weekmenu voor 8 weken leer je ook hoe en wat qua eten wel en niet kan.

Voorlopig eet ik nog even met dit boek, want er moet nog heel wat kilo’s af. Ik wil er het liefste nog 10 kilo van af hebben en ik ben er zeker van dat het me gaat lukken! In de toekomst wil ik het graag zelf gaan doen, zonder het boek of deels met het boek en soms ook kunnen zondigen, maar eerst ‘even’ de laatste kilo’s eraf ‘werken’.

En hoe staat het met mijn dagplanning?
Ik hou van rust, reinheid en regelmaat in mijn leven. Als je een betaalde baan hebt, dan komt de regelmaat al snel in je leven. Eén van de hobby’s die ik heb is een journal bijhouden. Voor degenen die dit niet kennen: het is een boek(je) dat je zelf indeelt met bijvoorbeeld een agenda, to-do-lijst, dagboek, of waar je dingen in bij houdt over je gezondheid of lijstjes met daarin dingen die je belangrijk vind te bewaren/bij te houden.

Ik gebruik er meerdere. In één schrijf ik mijn blogs nog op papier, de tweede is echt mijn to-do boek en iedere week kijk ik in mijn agenda wat ik aan afspraken heb.  Dat zet ik erin, maar daarnaast ook wanneer ik een kaart op de post moet doen, B12 moet spuiten, wanneer ik mijn boodschappen moet bestellen, de was ga wassen en ga zo maar door. Iedere maand maak ik een nieuwe opzet in een nieuw thema en dat werkt heel erg goed, gelukkig. Door de pijn ben ik slecht met concentreren en vergeet ik vaak dingen. Mijn derde boekje gebruik ik als dagboek, maar hierin heb ik ook verschillende lijstjes zitten, waaronder één van mijn strijd tegen de kilo’s.

Voor mij is het erg leuk om op deze manier creatief bezig te kunnen zijn, maar het is ook erg nuttig. Nu lijkt het me leuk en fijn om hier ook een planning in te verwerken, maar wauw, wat is het moeilijk om een goede planning te maken zeg.

Ik heb er de laatste weken al meerdere gemaakt, maar tot op heden is er geen één die echt goed werkt. Nu komt dit niet helemaal alleen door de planning die niet goed is; ik denk dat een groot deel ook door mij/situatie komt.

Mijn pijn was de laatste weken walgelijk. Lopen ging nog amper, slapen ging alleen met extra THC- oliedruppels en verder kon ik niet veel op een dag. Met als gevolg dat een planning op zulke momenten niet werkt. Ook gaat Dave steeds meer op kantoor werken en zitten we nu echt in een tussenfase: soms thuis werken, soms op kantoor. Hierdoor is mijn dag ook anders. Je zou denken, dat valt toch best mee? Maar als hij thuis eet, lunchen we samen, dan dek ik helemaal de tafel en dat kost extra tijd/energie. Als ik alleen ben smeer ik wat aan het aanrecht en eet alleen aan de keukentafel. Zo zijn er meer dingen die anders gaan als hij thuis of op kantoor is.

Maar, ik denk dat ik een planning heb en geen strakke planning wanneer/hoe laat ik wat doe op een dag, maar wel een vaste weekplanning.
Zo komt de maandag in het teken te staan van administratieve bezigheden en de was doen. De tijd die ik over heb kan ik besteden aan één van mijn hobby’s. De dinsdag komt de schoonmaakster en daarna ga ik naar de markt boodschappen doen. Mijn woensdag is een rommeldagje, alles wat nergens thuis hoort komt op de woensdag te staan. De donderdag wordt de was/hobby dag en de vrijdag word de filmbewerking/hobby dag en het weekend zijn dagen voor Dave en mij.

Minder pijn
Tot slot, het laatste nieuwtje: ik heb minder pijn! De pijn was de laatste maanden niet meer te doen. Ik stond op met een pijnscore die minstens een 8 was, maar vaak al een 9 of een 10 en dan moet je nog een hele dag, zo verschrikkelijk!

Van mijn arts van de pijngeneeskunde mocht ik al voor een infuus met lidocaïne, maar doordat ik nog niet gevaccineerd was tegen corona, durfde ik dat niet aan. Toen eenmaal de prikken erin zaten heb ik mijn arts gebeld en kon ik met 2 weken terecht voor een opname van 3 dagen. Die tijd kreeg ik 24/7 lidocaïne toegediend. De weken voor het infuus werd mijn lopen heel erg slecht en kon ik amper nog op mijn voeten staan.

Tijdens het infuus merkte ik na een dag al verandering: ik begon beter te staan, beter te lopen. Helaas is mijn pijn niet weg, maar wauw wat een verschil. Ik sta nu op met een pijnscore van tussen de 4 en een 6, dat is zo anders en zo veel prettiger! De arts hoopt dat het infuus minimaal 6 à 7 maanden gaat werken en dat het dan is uitgewerkt en ik opnieuw voor een infuus zou moeten, maar dat is een zorg voor dan! Voor nu kan ik er vooral van genieten!

Ik ben erg blij eindelijk een beetje overzicht te hebben!

Lieve lezers, in mijn volgende column zullen jullie lezen hoe mijn dagplanning bevalt. Tot de volgende keer!




Creatief project 2 – Column

door Gabi

Vervolg van de column van 28 april (klik hier)
De etagère is met blanke lak bespoten.  Ik kan daar wel een foto van plaatsen maar je ziet weinig verschil. Inmiddels heb ik bedacht om per plantje te gaan haken en het eerste plantje wat ik ga maken wordt een vetplantje.

Ik moet alleen de kleuren nog uitzoeken. Daar ben ik altijd een rampenplan mee, maar het is nog altijd goed gekomen gelukkig.
Uiteindelijk wil ik een fotohoekje maken en deze etagère daar ook onderdeel van laten worden; dat lijkt me leuk, een stoer item in combinatie met het zachte haakwerk dat ik dus op de foto ga zetten.

Dan komen we gelijk bij het nieuwe creatieve project dat ik ga maken. Het lijkt zo net of ik niks te doen heb… Ik wil graag van al mijn gehaakte en gemaakte items een foto maken en dat bundelen in een boekje. Hoe tof is het om dit allemaal gebundeld te hebben en door te bladeren?!
Ik denk niet dat beide projecten in 2021 af gaan komen, sterker nog, ik weet het eigenlijk wel zeker maar dat maakt niet uit want Rome is ook niet in één dag gebouwd.

Om verwarring te voorkomen; als ik het over het creatief project heb, dan gaat het over de etagère en het andere noem ik het haakboek, dan is het wat makkelijker te onderscheiden.

Dan hebben we als nóg een geheim project iets wat al wel heeft bestaan, maar uiteindelijk is gestopt. Maar dan een 2.0 versie (hoop ik dan). Over het geheime project ga ik verder nog niks over vertellen. alleen dus dat die er is. 🙂

Veel leesplezier en tot de volgende column!




Leven onder een grote steen – Column

door Marleen

“Kiekeboe, hoe is het daar in de grote mensen wereld? Hier onder de grote steen is het donker en veilig…
Jullie zullen wel denken, wat is dit nu weer? Ik zal het proberen uit te leggen. De afgelopen maanden worstelde ik heel erg met mezelf: wat wil ik met mijn leven, wat is de betekenis van mijn leven, wat is het doel van mijn leven nu, wat zijn de plannen en doel(en) voor de toekomst?

Hoe ik me voelde onder die grote steen?
Ja, ik heb eind vorig jaar en begin dit jaar een tijdje met mezelf geworsteld en dat deed ik met mezelf, in mijn eentje en niemand wist het. Gevolg was dat ik niet lekker in mijn vel zat en er niets uit mijn handen kwam. Ik leefde onder die figuurlijke grote steen veilig in het donker. Voelde ik me er beter door??? In het begin wel, maar later niet. Ik miste mijn ik, ik miste mijn hobbyplekje, ik miste het schrijven, ik miste het bezig zijn met mijn binnen- en buitenplanten en mijn gerommel in mijn broeikas. Ik miste mijn camera, kortom, ik miste mijn eigen ik!

En toch is het niet gek dat ik mezelf mis. Ik ben heel veel maanden vooral geleefd door omstandigheden.  Eind 2018 begon het gedoe met mijn benen, kon ik steeds slechter lopen, steeds meer pijn. De eerste helft van 2019 stond in het teken van geleefd worden, waarom gebeurt dit, wat is er aan de hand en werkt de behandeling? De tweede helft van 2019 stond in het uitzoeken hoe ik hiermee om moest leren gaan en hoe kom ik zelf weer buitenshuis, zonder hulp van anderen?

Op de laatste dag van 2019 kreeg ik mijn vrijheid terug met een rolstoel, met ondersteuning in mijn wielen. De eerste weken van 2020 was ik graag veel op pad, winkelen, wandelen met mijn hond, op pad met Dave. En toen kwam Corona om de hoek kijken: ik val volop in de risicogroep en sloot me op, noodgedwongen uit angst.

Het is ook niet gek dat ik even kwijt ben wat ik wil, wat ik wil met mijn leven, wat ik wil met mijn toekomst, waar ik me op wil gaan focussen, wat mijn doel of doelen zijn in mijn leven. Mijn leven stond vooral in het opgesloten zitten en te leren met mijn nieuwe beperkingen. Al zo’n 2,5 jaar zit ik in huis en kan ik sommige dingen niet meer doen zoals ik gewend ben en sommige dingen kan ik helemaal niet meer doen.

Een glimpje licht schijnt er onder mijn steen
Begin dit jaar gingen we twee weken naar Limburg, twee weken in een huisje even ergens anders, even niet in de woonkamer/keuken waar ik grotendeels van de dag doorbreng. In het begin van onze vakantie moest Dave met spoed “even” naar Berlijn voor zijn werk en zo was ik ruim anderhalve dag in mijn eentje in Limburg. Dat heeft me echt goed gedaan, Limburg, maar ook even een momentje voor mezelf.

Ik kreeg inzichten, wist wat ik graag zou willen, wat nu verder, hoe nu verder, mijn hoofd stroomde vol met inspiratie, maar zoveel inspiratie en dan???

Orde in mijn chaotische hoofd aanbrengen
De afgelopen weken ben ik veel gaan schrijven/opsommen wat ik graag zou willen en ook hoe nu verder, hoe dat eruit zag? Ook heb ik een grote woordspin gemaakt met daarop alles wat in me op kwam, wat ik graag zou willen in mijn leven en eigenlijk kwam alles op een paar dingen neer:
– Ik wil graag meer met mijn (film)camera doen,
zowel filmen als foto’s maken.
– Ik wil graag creatief bezig zijn met het maken en ontwerpen
van kaarten/boekjes/doosjes/etc. en nieuwe creatieve hobby’s
gaan uitproberen en dit te filmen om op YouTube te zetten.
– Ook lijkt het me leuk om mijn kamerplanten die groot genoeg
zijn, te gaan stekken. En meer tijd in mijn broeikas steken.
Misschien wil ik dit ook wel in de toekomst gaan vastleggen
met filmpjes.
– En natuurlijk minimaal eens in de maand hier blijven schrijven.

En zo hield ik er eigenlijk maar vier over of eigenlijk vijf… want creatief bezig zijn en daarna een filmpje monteren zijn twee dingen, maar op deze manier kan ik wel veel bezigheden die ik leuk vind combineren.

Nog meer licht schijnt er onder mijn steen
Afgelopen week heb ik ook al de eerste dingen opgepakt en dat voelde best heel erg fijn! Zo ben ik, voor mijn doen, druk bezig geweest om mijn broeikas op orde te krijgen. Mijn zaden die ik een tijd geleden heb gezaaid waren wel ontkiemd, maar daarna grotendeels dood gegaan, zo jammer. Dus nu moest ik grotendeels weer helemaal opnieuw beginnen.

Daarnaast hebben we een nieuw tijdelijk hobbyplekje voor mij gevonden in huis. Op zolder hebben we een hoekje vrijgemaakt waar ik lekker kan zitten hobbyen. Ook zijn de basisspullen hiervoor naar zolder verhuisd. Natuurlijk niet de beste plek als je al pijn en moeite hebt met lopen, maar voor nu de beste oplossing. Hopelijk is Corona snel voorbij en kan ik weer terug naar mijn hobbykamer.
Een hele lieve vriendin en een kennis van me heeft allemaal verschillende hobby-projectjes bij de Action en Kruidvat gehaald, hierdoor heb ik ook weer nieuwe dingen uit te proberen.

Het filmen op zolder ging nog niet zo goed helaas, daarvoor heb ik van Dave een hele mooi statief gekregen, een ringlamp en andere leuke/mooie toebehoren. Maar inmiddels heb ik al twee filmpjes op deze manier kunnen filmen en kan ik die gaan bewerken en op YouTube plaatsen.

Wat ik wel merk is dat ik op zoek moet naar een vast ritme/planning, om niet te veel te doen op een dag. Dus dat is een nieuw ding waar ik wat mee wil gaan doen, maar daarover vertel ik jullie de volgende keer meer.

In mijn volgende blog vertel ik jullie verder over hoe het na een tijdje verder met me gaat en zal ik jullie ook vertellen of een ander ding waar ik sinds drie weken mee bezig ben!”




Creatief project – Column

door Gabi
De mensen die mij nog kennen van de vorige keer kunnen zich mijn creatieve columns vast nog wel herinneren. Ik maakte daarbij verschillende dingen; van kransen tot een paastafreel.  En ik legde dat proces vast. Nu heb ik een nieuw creatief project bedacht, die ik in delen zal gaan laten zien.

Vandaag het begin:
Ik heb een etagère van roestvrij staal die, je raadt het al, ging roesten, dus toen heb ik die gespoten.
Nadat die lang buiten had gestaan (omdat ik niet wist wat ik ermee moest gaan doen) kwam ik tot een tof idee, vond ik zelf.
Ik wil hem namelijk gaan gebruiken om kleine gehaakte plantjes op te gaan zetten,, die ik overigens ook nog moet gaan maken maar dat is voor een ander deel.

Maar om hem te kunnen gebruiken moest eerst de oude afgebladderde verf eraf gehaald worden, dus heb ik eerst met een staalborstel het meeste eraf gehaald.
Daarna is die uit elkaar gehaald en heb ik nog een keer alles nagelopen.
Inmiddels is die ook weer in elkaar gemaakt en gaat die nog gespoten worden met blanke lak ter bescherming.

Mijn naaimachine en ik wilden de laatste weken maar geen vrienden worden en het lukte me niet eens meer om recht te kunnen stikken. Het werd net een replica van een hele bochtige weg, dus nadat ik alles had geprobeerd om het op te lossen, wat dus tot frustratie van mij maar niet lukte, toch maar de hulptroepen ingeschakeld.
Mijn naaimachine had een reparatie nodig en na een weekje bij de naaimachinewinkel te hebben gelogeerd, loopt die weer als een zonnetje.
Het eerste shirt is er al weer mee afgemaakt en we zijn weer vriendjes!

Tot de volgende keer, dan laat ik meer zien van dit creatieve project!




Tegen een brilgebruiker hetzelfde zeggen als tegen een rolstoelgebruiker

door Ralph Stoové, RaGaSto.nl

Hoe zou een brilgebruiker reageren als je tegen diegene hetzelfde zou zeggen als tegen een rolstoelgebruiker? Ik neem je daarom mee in een aaneenschakeling van momenten die ik als rolstoelgebruiker geregeld mee maak. De rollen heb ik alleen omgedraaid en overal het woordje ‘rolstoel‘ vervangen door het woordje ‘bril’. Bovendien kijk ik door de ogen van ‘Nieuwsgierige ikke’. ‘Nieuwsgierige ikke’ ontmoet brilgebruiker. Voelt u de ongemakkelijkheid ook?

Ik zag hem al even op de parkeerplaats bij het winkelcentrum. Het viel me op hoe hij met zijn bril bezig was tijdens het verlaten van zijn auto. Is dat er echt een? Een brilgebruiker? Ik bleef er een tijdje bij stil staan, starend naar hoe de man zich uit zijn auto werkte. Hij zag me volgens mij kijken, want hij keek op een gegeven moment terug. Wat een ongelooflijk inspirerend mens moest dat toch zijn, dat hij zich met die auto zo laat zien buiten. Dat hij als brilgebruiker überhaupt kan autorijden, eigenlijk. Tjonge!

Verder lezen doe je op de website van Ralph. Klik hier!




Opnieuw naar de neuroloog – Column

door Marleen

In mijn vorige blog schreef ik over mijn gesprek met mijn oude internist Karin. Ik eindigde met de volgende zinnen: “Het gekke was, dat in die tijd veel verschillende disciplines die in de zorg werken vroegen of ik geen neuropathie had. Uiteindelijk kon ik eind september in het ziekenhuis terecht en krijg ik binnenkort de uitslag.” Inmiddels heb ik de uitslag en zit ik weer helemaal in de medische malle molen…

Eind september
Daar zit ik dan, aan de keukentafel met een kop thee, pen en papier. Alles nog even goed opschrijven:  wanneer begon het, hoe verliep het en wat zijn mijn klachten nu, eigenlijk weet ik het zelf heel goed, maar ik ben zo bang iets te vergeten.

Dan is het zover, we stappen in de auto, op weg naar het ziekenhuis. We waren best vroeg in het ziekenhuis, dus wachten we maar even in de auto. Zodra het bijna tijd is, haal ik mijn rolstoel uit de auto en daar gaan we. Na het aanmelden moeten we heel even wachten en dan ben ik aan de beurt. Dave mocht eerst niet mee vanwege corona. Nadat ik kort had uitgelegd dat hij juist mee is om bij mijn verhaal te helpen en te vertellen wat hij ziet, mag hij toch mee naar binnen.

Neuroloog Renske vraagt me of ik mijn verhaal wil doen en stelt daarna wat aanvullende vragen. Dan is het tijd voor het lichamelijke onderzoek. Wat was dat heftig! Eerst moest ik een stukje lopen en viel ik bijna, gelukkig wist dokter Renske me op tijd op te vangen, daarna moest ik op de behandeltafel en deed ze een aantal onderzoeken. Tranen lopen over mijn wangen van de pijn. Ze maakt haar excuses dat ze deze onderzoeken moet doen, ik weet tussen mijn tranen nog te zeggen dat als het nodig is het gedaan moet worden. Ze moet nog wat andere testjes afnemen en dan hoor ik haar zeggen: “Dit is duidelijk”, gevolgd door “U mag zich weer aankleden, red u dit alleen?” Nadat ze mijn antwoord heeft gehoord, loopt ze weg. Ik kleed me rustig aan en vraag me af wat er zo duidelijk is.

Zodra ik me heb aangekleed en terug ben in de kamer, kijkt Dave me zorgelijk aan. Mijn tranen lopen nog altijd over mijn wangen. Zonder dat hij wat zegt, vertel ik hem dat het een heel naar pijnlijk onderzoek was, waarop dokter Renske het gesprek overneemt. Ze legt Dave het één en ander uit en geeft aan verder uitgebreid bloedonderzoek te willen doen en een EMG-onderzoek en dat ik mogelijk doorgestuurd word naar Maastricht.

Dave vraagt waar ze aan denkt. Ze vertelt dat ze aan neuropathie denkt en er eigenlijk wel heel zeker van is, maar dat verder onderzoek dit zou moeten uitwijzen. Ze praat ons helemaal bij hoe het vervolg eruit gaat zien en vraagt of Dave de volgende keer mee komt, dat leek haar verstandig.

Bij het weggaan maken we de nodige nieuwe afspraken, daarna ga ik meteen door naar de bloedprikafdeling en ben ik heel veel buisjes bloed lichter. Dave is inmiddels naar zijn werk en ik rol rustig aan naar huis en laat alles op me inwerken.

Een paar weken later is het zo ver. Ik mag, of nee moet, naar de afspraak voor de EMG. Jeetje, wat was dat heftig. Dave mocht er niet bij blijven, maar achteraf had ik er zo’n spijt van dat ik niet had gezegd dat ik hem er bij wilde hebben.

Mondkapje
Eerst werden mijn armen en handen gemeten, dat was nog wel redelijk te doen. Daarna waren mijn voeten en benen aan de beurt. Wat deed dat zeer, met een mondkapje op kwamen de tranen van de pijn. Ik kreeg het zo benauwd van het huilen met mondkapje op dat de twee dames die het onderzoek afnamen beiden aangaven dat ik mijn mondkapje wel af mocht doen. Eigenlijk wilde ik niet, maar begreep ook wel dat dit niet te doen was.
Na een half uur waren uiteindelijk alle testen gedaan en mocht ik naar huis. Met mijn make-up niet meer op mijn ogen, maar op mijn wangen (en ja, het is watervast… maar niet bestand tegen zoveel tranen) gingen we naar huis. Waar ik uiteindelijk twee dagen alleen maar op bed en de bank heb gelegen en de eerste dag daarvan heel veel heb liggen huilen door de heftige pijn.

Dan is het zover, het is half november zijn we weer welkom bij Renske, ze heeft alle uitslagen inmiddels binnen.
Een beetje zenuwachtig en onzeker zit ik in de wachtkamer. Ik hoop stiekem dat er een andere reden is voor de pijn in mijn voeten waar wat aan gedaan kan worden. Dan is het zover, wij mogen naar binnen.
Renske begint te vertellen met of we nog weten waar zij de vorige keer aan dacht wat het in zou kunnen zijn. Ik knik voorzichtig ja. Daarna vertelt ze dat ze me door wil sturen naar Maastricht. Ze is er zeker van dat het small fiber neuropathie (ook wel dunne vezel neuropathie) is.
Ik moet even slikken. Mijn angst wordt langzaamaan waarheid en aan de andere kant is er opluchting. Zou er dan eindelijk een eind komen aan mijn lange zoektocht met wat er mis is met mijn voeten en benen? Ze vertelt daarna dat ze me wil doorsturen naar de pijnpoli arts in Hoorn, om te zoeken naar iets dat de pijn verzacht.
Ze beantwoordt veel vragen van ons; daarin geeft ze onder andere aan dat haar vermoeden is dat de foliumzuur die gegeven is met een lage B12 waarde, mogelijk de klachten heeft versneld of heeft laten ontstaan. Meer hierover kun je lezen in deze blogs: https://onzichtbaarziek.nl/foliumzuur-kan-geen-kwaad-column/ en https://onzichtbaarziek.nl/sluipmoordenaar/). Een te hoge foliumzuur-waarde kan de neuropathie veroorzaken, net als een te lage B12-waarde. En een combi van beiden is helemaal niet goed… Het is best heftig dat zo iets simpels als foliumzuur (dat ook nog eens in de vrije verkoop te koop is) zo simpel werd voorgeschreven met de woorden “foliumzuur kan geen kwaad”. Helaas heeft het bij mij waarschijnlijk veel stuk gemaakt en een deel van mijn leven afgepakt.

Rust
Het is gek, maar ik krijg langzaamaan rust. Ik weet wat het is (voor 99% zeker dan, je wordt niet zomaar doorgestuurd naar Maastricht). Ik weet dat ik nu verder kan met het aanvragen van een handbike (dat wilde ik niet doen als de kans bestond dat alle klachten weer weg zouden gaan). Mijn hoofd is rustiger en het geeft me zelfs een beetje meer energie.

Binnenkort vertel ik jullie meer over het traject bij de pijnpoli arts en over een lange tijd ook meer over Maastricht. Maar mijn volgende blog zal denk ik gaan over òf corona en het thuis zitten (en nergens meer heen gaan) òf over hoe ik me nu vermaak, nu ik de energie niet meer heb om te werken, of over iets heel anders…

Tot de volgende keer lieve lezers!

*Alle namen van artsen, specialisten en mensen die niet met hun eigen naam erin willen staan zijn verzonnen i.v.m. privacy.