1

Nieuwe naam patiëntenorganisatie voor mensen met Long Covid: PostCovid NL

PERSBERICHT
PostCovid NL. Dat is vanaf vandaag de nieuwe naam van de patiëntenorganisatie voor mensen met langdurige klachten na corona. Daarmee brengt Longfonds de ondersteuning voor mensen met Long Covid (ofwel Post-Covid) onder in een organisatie met een eigen naam en gezicht, als merk en onderdeel van Longfonds. Dit patiëntenplatform coronaplein.nu gaat verder als postcovidnl.nl.

Eigen club

‘Met PostCovid NL geven wij gehoor aan de behoefte van mensen met Long Covid die op zoek zijn naar een eigen ‘club’. Een patiëntenorganisatie die hen voorziet van actuele informatie, in contact brengt met lotgenoten en experts die hen verder kunnen helpen en opkomt voor hun belangen’, zegt PostCovid NL-directeur Michael Rutgers.

Longfonds heeft zich sinds het begin van de coronapandemie ingezet als de patiëntenorganisatie voor mensen met langdurige klachten na corona. Gestart vanuit het patiëntenplatform Coronalongplein werd in april 2021 een doorontwikkeling gemaakt naar Coronaplein.nu. Wij zetten deze nieuwe stap met het vertrouwen dat wij hebben gekregen van andere patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen om als belangenbehartiger en verbinder voor deze nieuwe patiëntengroep op te treden.

Herkenning en erkenning

‘We zien dat mensen met Long Covid na bijna twee jaar nog steeds zoekende zijn en zich niet altijd herkend en erkend voelen. Met PostCovid NL helpen we mensen met langdurige klachten na corona grip te krijgen op hun leven, zodat ze weer vooruit kunnen. En strijden we voor erkenning, nieuwe oplossingen en de beste zorg en ondersteuning bij overheden, zorg- en onderzoeksinstellingen, zorgverzekeraars en werkgevers. Maar ook in de Tweede Kamer komen we uiteraard nog steeds op voor de belangen van onze achterban​’, zegt PostCovid NL-directeur Michael Rutgers.

Impact Long Covid

De coronapandemie lijkt zo langzamerhand naar de achtergrond te verdwijnen. Maar de gevolgen voor tienduizenden Nederlanders die kampen met langdurige klachten na een coronabesmetting zijn helaas nog steeds erg groot. Hun persoonlijke verhalen laten zien hoeveel impact deze klachten hebben op hun leven, zowel fysiek, mentaal als sociaal.

Zoals het verhaal van Joris van Caulil; zijn leven staat stil door Long Covid. Hij heeft een jaar na zijn coronabesmetting nog steeds last van vermoeidheid en overprikkeling. Als lid van de gebruikersraad brengt hij zijn ervaring in bij de doorontwikkeling van de patiëntenorganisatie (voorheen Coronaplein.nu). De komst van PostCovid NL stemt hem gelukkig. ‘Het is zo belangrijk voor mensen met langdurige coronaklachten om echt gezien en gehoord te worden. Daar kan een eigen patiëntenorganisatie een belangrijke bijdrage aan leveren.’

Coronaplein.nu

Bij de overgang naar PostCovid NL blijft dit interactieve patiëntenplatform een belangrijke rol vervullen in de ondersteuning van mensen met Long Covid. Een plek waar inmiddels 4,4 miljoen mensen hun weg hebben gevonden naar betrouwbare informatie, advies voor herstel en lotgenotencontact. En dat kunnen blijven doen onder de nieuwe naam: coronaplein.nu gaat verder als postcovidnl.nl.

Samenwerking

PostCovid NL is onderdeel van Longfonds en werkt nauw samen met diverse partners zoals C-support, Hersenstichting, Hartstichting, hersenletsel.nl en reuksmaakstoornis.nl. En als patiëntenorganisatie blijven we natuurlijk voortdurend voeling houden met de ervaringen, behoeften en verwachtingen van mensen met langdurige coronaklachten. Dat doen we via www.postcovidnl.nl, ons panel, onze groep ervaringsdeskundigen, klankbordgroepen, de gebruikersraad, peilingen, webinars, wetenschappelijk onderzoek, telefonische- en digitale advieslijn en ons nauwe contact met Facebookgroepen.

Op de hoogte blijven van ontwikkelingen rondom langdurige klachten na corona? Volg PostCovid NL op de website en via FacebookLinkedIn en Twitter.




Stichting C-Support voor coronapatiënten met langdurige klachten, ‘Moe na geringe inspanning’

Na een half uur praten geen stem meer hebben, een week ziek zijn na een flinke fietstocht, denken dat je Alzheimer hebt omdat je ineens verschrikkelijk vergeetachtig bent. Wat kunnen artsen betekenen voor mensen die na covid-19 langdurig klachten hebben? Naar schatting kampen momenteel enkele tienduizenden Nederlanders daarmee. Ook jonge mensen die thuis uitziekten.

Foto door Kat Jayne via Pexels

De reguliere zorg kan velen helpen, maar het ministerie van VWS verwachtte een grotere behoefte aan nazorg. Daarom is er de Stichting C-Support die mensen bijstaat als zij vastlopen vanwege langdurige klachten na covid-19. De stichting kan de hulpvraag echter niet aan.

De meeste mensen herstellen na covid-19. “Van griep en Q-koorts weten we ook dat herstel lang kan duren, maar uiteindelijk knapt het merendeel op”, zegt Jako Burgers van het Nederlands Huisartsen Genootschap. Hij schat dat 9 van de 10 mensen die wekenlang klachten hebben daar na een jaar vanaf zijn.

Mensen die in het ziekenhuis zijn opgenomen hebben sowieso tijd nodig om te herstellen. Ze hebben spierkracht en gewicht verloren en moeten weer in conditie komen. Zo nodig worden ze na ontslag verwezen naar een revalidatietraject of specialist.

“Het is belangrijk de nazorg individueel af te stemmen”, zegt longarts Monique Reijers van het Radboudumc. Zij leidde een werkgroep die een leidraad opstelde voor nazorg na ziekenhuisopnames. “Er is niet één pakket voor iedereen. Sommige mensen kunnen direct naar huis, anderen niet. Sommige mensen moet je activeren, anderen moet je afremmen omdat ze over hun grenzen gaan.”

Uiteindelijk belanden de meeste mensen met langdurige klachten bij hun huisarts. “Ik schat dat er nu 25.000 à 30.000 mensen zijn met klachten die meer dan 8 weken aanhouden en die het functioneren in de weg staan”, zegt Burgers.

Hij ziet vooral uitgeputte mensen. “Ze zijn moe na geringe inspanning, lezen minder snel, kunnen zich slecht concentreren en komen soms niet op woorden. Bij lichamelijk onderzoek vinden we vaak geen afwijkingen. We denken dus dat er in de cellen iets is veranderd dat we niet kunnen meten. Maar of je iets vindt of niet: de klachten zijn reëel en daar moeten we mee aan de slag.”

(Bron en volledig artikel NOS)




Tienduizenden mensen hebben langdurige klachten na corona

Naar schatting heeft 10 procent van de mensen die in het voorjaar corona kregen langer dan drie weken klachten gehad. Sommigen zelfs maanden. Ze hebben klachten als ernstige vermoeidheid, benauwdheid, conditieverlies en hoofdpijn. Vanaf morgen kunnen zij terecht bij C-support, een nieuw steunpunt voor coronapatiënten.

Foto door Kat Jayne via Pexels

Niet alleen mensen die heel ernstig ziek waren houden lang klachten. Het overkomt ook mensen die nooit in het ziekenhuis hebben gelegen, en bij wie op longfoto’s of in het bloed vaak geen afwijkingen worden gevonden.

Suus Meier Mattern is een van hen: “Ik kan ieder moment van de dag slapen”, zegt de 35-jarige.  Ze liep half maart corona op tijdens een skivakantie. “Ik was altijd een ondernemende, fitte en zeer actieve vrouw. Nu ben ik dagelijks nog zeer vermoeid, vergeetachtig en heb ik een slecht concentratievermogen.”

Suus is niet de enige. RTL Nieuws sprak uitgebreid met ex-coronapatiënten die al een half jaar lang ziek zijn door het virus. “Het gaat om klachten die we vaker zien na een infectie”, zegt Jako Burgers, huisarts en adviseur van het Nederlands Huisartsengenootschap. “Een bekend voorbeeld is Q-koorts, ook daarbij houdt een deel van de patiënten lang klachten.”

(Bron en volledig artikel RTL Nieuws)