Apps en avatars zorgen voor meer regie over Parkinson en Alzheimer

Zachter praten en minder articuleren kunnen er op duiden dat iemand Parkinson of Alzheimer heeft of dat de ziekte erger wordt. Met behulp van kunstmatige intelligentie brengen Radboud Universiteit, Radboudumc en imec, partners in OnePlanet Research Center, dit soort signalen in kaart. Om mensen in een vroeg stadium van de ziekte te kunnen opsporen. En ze ontwikkelen digitale hulpmiddelen, zoals apps en avatars, voor mensen die de ziekten al hebben. Zodat zij thuis een seintje krijgen als de ziekte verandert en zorgverleners op tijd kunnen ingrijpen. De partijen richten hiervoor een nieuw ICAI lab op: AI-RONDO (Risk Profiling and Decision Support).  

Foto door Markus Spiske via Pexels

“Er zijn al veel data beschikbaar van mensen met de ziekte van Parkinson en Alzheimer, twee veelvoorkomende hersenaandoeningen,” vertelt Marjan Meinders, een van de drie academisch directeuren van het lab. “Door daar AI-algoritmen en -modellen op toe te passen, kunnen we nieuwe verbanden leggen en bijvoorbeeld groepen aanwijzen die een verhoogd risico lopen op het ontwikkelen van complicaties. Met die verrijkte data kunnen we mensen na de diagnose een behandeling geven, die is afgestemd op hun persoonlijke risicoprofiel. Ook kunnen we in kaart brengen welke signalen – zoals zachter praten, minder articuleren, een verandering in het looppatroon of de hartslag – aangeven dat er iets aan de hand is. Met zo’n signaal kan een zorgverlener erger voorkomen.”

(Bron en volledig artikel de Zorgkrant)




Operatie stelt de overgang uit

Rode wangen, opvliegers en stemmingswisselingen – de overgang of menopauze is meteen voelbaar. Maar de gevolgen op lange termijn zijn veel erger dan opvliegers – denk aan alzheimer en infarcten. Nu moet een baanbrekende operatie het ontstaan van problemen met wel 20 jaar uitstellen.

Afbeelding: hypnotherapie.nl

Een vrouw van 50 gaat moe op de bank zitten. Het zweet breekt haar uit en ze is duizelig. Ze is in de overgang of menopauze, en diep in haar hersenen zijn haar zenuwcellen een drastische ontwikkeling begonnen die haar leven zal veranderen.

Na een paar minuten is de vrouw bijgetrokken en staat ze op, maar wat zou ze ook al weer doen? Toen ze binnenkwam, wist ze het nog, maar nu heeft ze geen idee meer.
Zo’n situatie is voor veel vrouwen heel gewoon. De overgang – de leeftijd waarop de menstruatie stopt en de eierstokken niet meer werken zoals voorheen – is vooral bekend vanwege de zogeheten opvliegers, waarbij het bloed naar het gezicht stroomt en het zweet op het voorhoofd staat.
Maar onderzoekers hebben ontdekt dat de kwalen veel erger zijn – en zich overal in het lichaam voordoen.

Een van de ergste aandoeningen is de ziekte van Alzheimer. In een paar jaar tijd kan de overgang de stofwisseling van de hersenen veranderen en weefsel afbreken, wat ten koste gaat van het geheugen.
Tot voor kort werd dit beschouwd als een onvermijdelijk aspect van het leven van een vrouw. Maar daar brengen wetenschappers nu verandering in. Ze testen al chirurgische ingrepen en medicijnen die de overgang tot wel 20 jaar kunnen uitstellen.

Tekst gaat verder onder de advertentie



De vruchtbaarheid van een vrouw hangt af van een uitgebalanceerd samenspel tussen haar hersenen en geslachtsorganen.
Tijdens een menstruatiecyclus sturen twee hersengebieden, de hypothalamus en de hypofyse, gezamenlijk het hormoon FSH naar de eierstokken, wat de aanmaak van eiblaasjes in gang zet.
Naarmate ze groeien, scheiden de blaasjes steeds grotere doses oestrogeen en inhibine af, twee geslachtshormonen, waardoor de hersenen de productie van FSH remmen.

Wanneer de blaasjes groot genoeg zijn en de eitjes erin rijp worden, scheiden de hersenen een ander hormoon af: LH. Dit wordt kort maar intensief geproduceerd, en wanneer de hoeveelheid op het hoogtepunt is, krijgt de vrouw een eisprong.

(Bron en volledig artikel Wetenschap in Beeld)

 




Naomi – Ziekte van Tay-Sachs

”Een normaal meisje, dat wil ik zijn. Onzekerheid, dat zal er altijd zijn totdat ik verdwijn. Samen zijn met vriendinnen, lachen totdat we niet meer kunnen. Verliefd worden, samen wonen en zelfs kinderen krijgen! Dat zijn mijn dromen, maar al deze dromen zijn voor mij zo onzeker. Ik ben Naomi, 23 jaar en sinds 2013 heb ik mijn diagnose gekregen.

Foto: Kiwi Photography

Mijn lichaam ging plots achteruit. Ik had last van vermoeidheid, evenwicht en ook kwam er een achterstand qua motoriek. Mijn mentale staat verliep ook niet zo soepel op school waardoor er een dyslexie test aan te pas kwam. Ik kon het niet geloven dat op het punt van deze test mijn leven volledig zou veranderen.
Sinds 2013 is de Tay-sachs ziekte bij mij geconstateerd. Een ziekte wat zo zeldzaam is dat er geen medicijnen voor bestaan. Het enige wat ik kan? Is wachten tot wanneer het afgelopen is. Deze ziekte is dan ook een stofwisselingsziekte, eigenlijk kan je het net zo vergelijken als ALS, alzheimer en MS maar alleen gaat de Tay-sachs ziekte een stuk langzamer te werk. Mijn motoriek gaat steeds meer achteruit, ook heb ik steeds meer hulpmiddelen nodig om mijn dagelijkse bezigheden te kunnen doen.

Er zijn in totaal 15 mensen in heel Nederland met deze ziekte. Alleen de vorm die bij mij is ontwikkeld heeft een hele nieuwe wending aangenomen wat er voor zorgt dat ik de enige meid ben met deze nieuwe vorm van Tay-sachs in de wereld. We hadden dan ook heel veel steun vanuit mijn familie. Iedereen begreep wel waar we door heen gingen en we hebben dan ook nogsteeds contact met hun. Verder buiten mijn familie? Is het nogsteeds heel onbekend en veel mensen begrijpen het nogsteeds niet.

Momenten wanneer mijn leeftijdsgenoten pret hebben met elkaar en ook de dingen kunnen doen die je graag wilt op die leeftijd, zit ik met veel pijn en moeite soms in bed. Je ziet het namelijk niet altijd aan mij dat ik deze ziekte heb waardoor ik vroeger gepest werd, vooral omdat ik altijd verlegen was tijdens mijn lessen.

Foto: Kiwi Photography

Ik probeer dan ook zoveel van dag tot dag te leven omdat ik niet weet wanneer het einde voor mij is. Natuurlijk droom ik over dingen zoals samen wonen met mijn vriend, eventueel trouwen en zelfs kinderen. Maar kinderen krijgen is een droom waar ik alleen van een verre afstand mag genieten. Ik durf niet verder in de toekomst te kijken omdat er ieder moment iets kan gebeuren.

Wat wil ik hiermee bereiken? Er zijn heel veel soorten ziektes in deze wereld waar nog geen bekendheid voor is. De ziekte van Tay-sachs is zo zeldzaam dat maar 1 op de 320.000 kinderen het krijgt. Vaak zie je het van buiten af niet, wat soms heel pijnlijk kan zijn omdat ik daar op word veroordeeld. Ik zit niet voor mijn plezier in een rolstoel, het is omdat het moet. Mensen van mijn leeftijd kunnen verder groeien, mijn eigen lichaam weigert mij steeds meer.’’

Denk eerst even twee keer na, namelijk ieder mens heeft een verhaal en niemand weet hoe het verhaal eindigt!”

UPDATE:
‘Team’ Naomi (oa. met vriendin Kyrie ‘Kiwi’)  is een crowdfunding gestart met als doel meer bekendheid creëren voor deze ziekte en ondersteuning bieden in het onderzoek naar de ziekte van Tay-sachs. Het geld wat wordt verzamelt vanuit deze crowdfunding zal rechtstreeks doorgaan naar het Radboud UMC in Nijmegen. Klik op de volgende link:
https://www.gofundme.com/f/steun-het-onderzoek-naar-de-ziekte-van-taysachs

Noami heeft overigens ook haar verhaal gedaan bij Hart van Nederland!