Over de rolstoel en mijn hond – Column

door Marleen
Nooit meer geen pijn, dat was het bericht dat ik een tijd geleden te horen kreeg. Nooit meer geen pijn, dat betekent altijd pijn! En nu dan? Want ik wil echt mijn leven niet opgeven hoor! Ik wil mijn leven weer terug, maar hoe dan? Want nog geen half uurtje op pad zorgt voor dagen en nachten lang enorme pijn. Ik kan toch niet iedere keer als we wat leuks gaan doen, al snel zeggen dat het niet meer gaat en dan dagen en nachten in bed liggen, niet slapen en gek worden van die pijn?

Hoe moet het toch verder? Met krukken blijven lopen is niet de oplossing. Het zorgt nog altijd voor helse pijnen in mijn voeten en benen, maar ook mijn polsen, armen en schouders trekken het niet meer. Ook mijn astmaklachten nemen toe als ik veel kruk loop.

Inmiddels zie ik nog maar één oplossing, dat is een rolstoel, een rolstoel met ondersteuning in de wielen zodat ik beter mezelf kan redden.

Charlotte (mantelzorgmakelaar, zie vorige column) hielp me met het aanvragen van de rolstoel. Toch nog altijd met een twijfel, want wie weet loop ik zo weer hele einden zonder pijn. Ja, mijn hoop is er nog altijd, al duurt het wel lang voor er verder herstel intreed.
Ik moet wel geduld hebben, maar dan is het eindelijk zo ver! Mijn stoel wordt aangemeten. Het is gek, over veel dingen heb ik zelf al nagedacht, maar ook heel veel dingen niet, en dan is het keuzes maken. Heel gek, wat is wijs, wat wel, wat niet?

Wachten
Dan is het wachten tot hij klaar is. Het duurt een paar weken, maar dan krijg ik telefoon. 16 december is de dag dat hij komen gaat. Vol spanning en er naar uitkijkend tel ik de dagen af, maar dan gaat de telefoon, een ruim week voor hij geleverd zou gaan worden.

Ze willen een afspraak maken om de rolstoel te komen afleveren. Hè? Wat? Die staat er toch al? Volgens de gemeente niet, hoe kan dat nu? Ik snap er niets van. Ik weet het zeker, toen ben ik gebeld dat ze de 16^e komen, de dame weet zeker dat ik nog nooit gebeld ben door ze en dat ze nu voor het eerst een afspraak maken. Ik ben helemaal van mijn à propos, hoe kan dit? Ik ben boos, verdrietig, gefrustreerd, hoe kunnen ze me dit aan doen? Al ruim een jaar kan ik niet echt op pad, of eigenlijk echt niet, heb ik veel pijn en nu maakt één of andere troelala me voor leugenaar uit.

Ik besluit maar een nieuwe afspraak te maken voor de 31^e december en daarna stuur ik direct mijn ergotherapeut en Charlotte een bericht hierover. Hoe kan dit en hoe nu verder? Gelukkig word het meteen opgepakt en er was van alles mis gegaan, er miste onderdelen die er eerst wel waren en later niet en weer wel en weer niet…

Sinds een paar jaar gaan we er vlak na kerst even een weekje ergens heen. Ook eind 2019 waren we dat van plan en zouden we 2 januari terugkomen. Gelukkig hadden we nog niets geboekt en ook de kerstdagen brachten we met ons tweetjes door, dus wat gaan we nu dan doen? Al snel waren de plannen gesmeed en moesten we alleen nog op zoek naar een geschikt verblijf. Het werden eerst een paar nachtjes naar vrienden in België en daarna door naar een chalet in Drenthe en op 31 december zouden we dan weer op tijd naar huis gaan zodat we op tijd thuis zouden zijn voor de rolstoel.

Iedere dag tot aan 31 december was ik bang dat de telefoon ging en dat mijn rolstoel weer niet zou komen, maar toen Dave en ik 30 december ’s avonds op de bank zaten zei ik: “De gemeente heeft niet gebeld, het gaat denk ik echt door”. Waarop Dave zei:  “Zou het niet door gaan dan?” Ik: “Euh, nou, nee als het aan mij lag niet, maar de gemeente heeft de vorige keer ook afgebeld.”

Het is 31 december. Ruim een uur voor de gemeente komt zijn we thuis. Vol verwachting, als een klein kind, zit ik 10 minuten voordat de gemeente komt op de bank naar buiten te kijken. Ik zie niets, het is bijna tijd, maar nog zie ik niemand met een rolstoel aan komen. 10 minuten over tijd, nog geen rolstoel, 15 minuten over tijd, nog geen rolstoel en ik denk dat ze dan ook niet meer komen.

Vrijheid
De tranen branden in mijn ogen, hoe gemeen kan iets zijn? Ik wil mijn vrijheid terug en nu is er nog niemand, hoe moet dit toch? Ondertussen bedenk ik me dat ik dus uitkijk naar de rolstoel waarvan ik eerst dacht dat ik er nog niet klaar voor was, merk ik nu dat ik er meer dan klaar voor ben! Kom maar, ik wil vrijheid en als dat alleen maar kan met behulp van een rolstoel, whatever, dan is dat maar zo!

Maar na drie kwartier uit het raam turen, ruim 30 minuten over tijd, zie ik om de hoek een man aan lopen die achter een rolstoel loopt. Het kind in mij maakt een vreugdesprong (figuurlijk, letterlijk is een beetje gevaarlijk), mijn hart begint sneller te kloppen. Tranen branden nog meer achter mijn ogen. Dat is mijn Ferrari, mijn rode Ferrari die daar aan komt! En nou ja, die rode Ferrari, ik had liever een andere kleur gekozen, maar deze is ook goed. En ja, ze gaan ook echt ons pad op, hij is echt voor mij!

Eerst krijg ik een hele lading uitleg. Jeetje, dat kan ik toch allemaal nooit onthouden, wat een informatie. Gelukkig is Dave erbij en krijg ik alles ook op papier. Dan is het tijd om erin te gaan zitten. Ja, ik mag erin zitten en hij zit ook meteen goed. Wauw, wat zit dit fijn! Alle banden van mijn rug worden gesteld en dan is het tijd voor een proefrit buiten.

Nou dat was echt een afgang hoor! Denk dat de hele buurt heeft gedacht ‘WTF is dit dan? Een dronkenlap in de rolstoel?” Ik vlieg van links naar rechts over de stoep. Gelukkig is onze stoep erg breed en vlieg ik er niet zo maar vanaf, maar dit kan ik echt niet. Hoe moet ik dit ooit leren?

De dag erna besluiten we naar een plek te gaan in de buurt van Schiphol. Daar is een lang recht fietspad waar het vaak rustig is en daar gaan we oefenen.  Ja hoor, na een tijdje vloog ik niet meer van links naar rechts, was ik niet de helft van de tijd een spookrijder maar bleef ik netjes op mijn eigen helft slingeren, en later zelfs ook stukjes rechtdoor op mijn eigen helft.

Hondenriem
De dagen daarna oefende ik veel in huis om te snappen wat ik wanneer moet doen, daarna durf ik ook alleen naar buiten te gaan. Toen kwam het volgende obstakel, hond Damaris leren naast mijn stoel te lopen. Ze is inmiddels bijna 11, stront eigenwijs en gelukkig ook super lief. Samen rollen we een rondje om het huis. Het gaat niet snel, ben continu aan het corrigeren en kom handen te kort: twee wielen die aandacht nodig hebben (anders kom ik natuurlijk niet vooruit), een hondenriem die ik vast moet houden en hondenkoekjes in mijn hand om haar te kunnen belonen als ze het goed doet en een windje die mijn haren de hele tijd van mijn zicht ontdoen. Als ik snel reken, heb ik dan zeker vijf handen nodig en ik heb er maar twee.

De riem had ik al snel onder mijn been gedaan, nog twee handen tekort, de koekjes kunnen in mijn jaszak (al ben ik daar niet zo’n fan van al die kruimels, maar het is niet anders) en mijn lange haren prop ik onder mijn jas (het ziet er niet uit, maar daar gaat het nu even niet om). Daar gaan we dan, je zult het vast wel kunnen gokken dat dit binnen een paar meter al helemaal mis ging. Damaris denkt naar rechts te gaan en ik naar links, daar gaat de riem onder mijn been vandaan. Dit moet dus anders voor de toekomst.

Inmiddels rij ik nu al ruim negen maanden in mijn rolstoel en kan ik jullie vertellen dat mijn oude hondenvriendin een volleerde rolstoelloper is geworden.
Samen zijn we de laatste maanden veel buiten geweest en heeft ze veel mogen leren. Als een pad te smal is, dan weet ze dat ze netjes rustig voor me moet lopen, als we een winkel in gaan (wat door corona tegenwoordig zelden is) die te smal is voor ons tweetjes, dan draait ze zich om en loopt ze achteruit, mij aankijkend de winkel in, als er iets valt dan raapt ze het tegenwoordig steeds vaker op. Maar ook de begrippen links en rechts kent ze, of als we een stoep af moeten wat ingewikkeld is of er weer op moeten, weet ze precies wat ze moet doen.
Hoe vaak ze haar pootjes onder de wielen heeft gehad? In totaal twee keer; één keer in het begin omdat ze niet goed oplette en ik niet goed op haar lette. De tweede keer is kort geleden, ze werd geroepen door iemand en daardoor rende ze vlak voor mijn rolstoel langs en ik had het te laat in de gaten.

Ze is echt mijn eigen hulphond geworden. Zo lief, zo behulpzaam en zelfs in de winkels waar ze mee mag hoor ik vaak wat een leuke hulphond ik heb.  En stiekem ben ik daar best wel trots op, ze is geboren als een gezelschapshond en is sinds een klein jaartje mijn eigen hulphond geworden.

In mijn volgende blog zal ik jullie meer vertellen over mijn leven in een rolstoel.