1

Online lotgenoten ontmoeten bij Epilepsie &Zo

INGEZONDEN

“Heb jij epilepsie en vind jij het fijn om af en toe contact te hebben met lotgenoten? Lees dan zeker even verder! Mijn naam is Chantal.  Sinds mijn twaalfde heb ik epilepsie. In mijn onzichtbaar zieke carrière heb ik zo de nodige ups & downs ervaren. Als kers op de slagroomtaart is het afgelopen december 2021 weer misgegaan. Kwam ik helaas weer in de ziektewet terecht en is mijn contract niet verlengd. Iets wat je er allemaal gratis bij krijgt. Want epilepsie is zoveel meer dan alleen een aanval.
 

Chantal

Google ‘Epilepsie’ en je komt genoeg websites tegen, maar wat ik zocht kon ik niet vinden. Zou dat écht niet bestaan? Er zijn diverse Facebook-groepen, Instagram, stichtingen e.d. Tuurlijk, maar dat was niet wat ik zocht.

Ik zocht actief contact. Eigenlijk een chatroom! Discord is zo’n app, zowel te gebruiken via de computer, tablet als telefoon. Is ontstaan voor gamers; je kan hier van alles doen: chatten, audio, bellen, videobellen. Ik was al bekend met Discord voor iets anders. De ervaring/gebruiksvriendelijkheid en de mogelijkheden die deze app heeft, spraken mij aan én gaven een beeld naar wat ik zocht.

Een actieve online omgeving, toegankelijk voor iedereen, maar vooral gelijkgestemden!

Vrij direct maakte ik een eigen omgeving aan in Discord. Hier speelt alles zich af! Om deze Discord in ‘the picture’ te krijgen, maakte ik ook een Instagram aan. Dit zie ik als een online visitekaartje, want je moet toch bereik creëren!

Epilepsie &Zo

Waarom de naam Epilepsie &Zo? Hoofdzakelijk gaat het natuurlijk om epilepsie, maar &Zo staat voor alles wat daar niet mee te maken heeft. Epilepsie speelt al jaren een rol in mijn leven, maar niet de hoofdrol. Daarom heb ik een kanaal aangemaakt in de Discord wat ’off-topic’ heet.

Gericht op de epilepsie zijn er verschillende kanalen; over medicatie, operatie trajecten, maar ook een kanaal alleen voor vrouwen en één alleen voor mannen.

Media

Omdat informatie soms fijn is om te hebben, zijn er ook een paar kanalen aangemaakt om handige linkjes in te vermelden, berichten vanuit de media, blogs die lotgenoten schrijven over hun leven met epilepsie en een YouTube kanaal.

Gesprekken

Sinds december is Discord actief en er zijn nu zo’n 50 leden aangesloten. De activiteit is er zeker, veel ervaringen worden gedeeld. Als een dag wat minder begint, dan kan dit hier gedeeld worden, ervaringen over bijvoorbeeld een EEG, over feesten. Wat je merkt, is dat er dan vooral steun wordt gegeven aan elkaar, tips en tricks worden uitgewisseld.

Mijns inziens is er behoefte aan iets actiefs, wat niet betekent dat je hier 24/7 aanwezig hoeft te zijn.

Regels

Ook zijn er wat huisregels opgesteld: zo is het niet de bedoeling dat er bijvoorbeeld namen van artsen, hulpverleners e.d. worden genoemd. Privacy moet worden gewaarborgd, ook voor de leden zelf.

Toekomst

Bereik creëren kost tijd en energie. Heel fijn dat ik daarom voor Discord via Stichting Onzichtbaar Ziek de ruimte heb gekregen om te laten weten dat het bestaat. Hoe meer zielen, hoe meer vreugde en steun!

Via Instagram ontving ik wat Duitse en Engelse reacties, dus heb ik Discord uitgebreid met een Internationaal kanaal. Want waarom niet toch?

Omdat Discord veel mogelijkheden biedt, lijkt het mij in de toekomst leuk om bijvoorbeeld eens een videogesprek te organiseren. Dit voorstel heb ik recent gedeeld, en de reacties waren positief!

Aansluiten

Wil jij graag (gratis) aansluiten bij Discord Epilepsie &Zo, dat kan, volg ons dan op Instagram @epilepsiezo in de bio staat de rechtstreekse link naar Discord.

Hopelijk zien we jou daar!

Liefs,

Chantal ”