Hallo B12! Ik kom je ophalen! – Column

door Marleen

Inmiddels kom ik langzaam dichter bij het hier en nu, maar ik blik nog altijd terug in de tijd. Ik neem jullie terug naar het voorjaar van 2019. Nadat ik de eerste 3 maanden vooral aan het zoeken was naar hulp, prik ik nu B12. De eerste injectie heb ik zelf gezet, de injecties daarna waren voor Dave. Onder toeziend oog van de thuiszorg spoot Dave de B12 bij me.

Lees hier de vorige columns van Marleen over B12:
Sluipmoordenaar en Foliumzuur kan (geen) kwaad?
——–

Ik ben zo trots op Dave! Hij is als de dood voor naalden, maar hij wil ook leren om me te prikken. Dan kunnen we mijn benen en billen goed afwisselen en kan Dave het overnemen als het mij een keer niet lukt. De eerste keer maakt Dave de injectie ook klaar, of hij doet een poging, maar na 2 ampullen stuk te hebben geknepen mag ik het doen. De injectie zelf zet hij wel, daarna moet hij echt bijkomen. Ja, hij had een naald van 4 cm en bijna een mm dikte mijn bil in geboord. De keren daarna ging hem steeds beter af en inmiddels heeft hij er zelfs ‘plezier’ in gekregen. “Ben ik aan de beurt?”, hoor ik hem dan vragen als ik een spuit klaar maak.

Hallo naald, ja jij moet zo mijn been in…

Daarna was het tijd om het zelf nog 1 keer onder begeleiding te doen en daarna stonden we er alleen voor. Maar dat konden we! Op de maandagochtend deed ik het zelf en de donderdagavond is Dave het gaan doen. Dat ging echt goed. Alleen het zetten zelf was bij mij soms een hele klus. Dan zat ik op de bank… Ja, haal je beeldend vermogen maar even tevoorschijn! Dan gaan we even terug naar het aanrecht, de plek waar ik de injectie klaar maak. “Hallo B12, ik kom je ophalen.” Ik pak de spullen,  breek de ampul en met een heel verhaal zuig ik de spuit vol rode vloeistof. Netjes ontluchten en wat ik daarbij zei weet ik niet meer precies, maar ook daar had ik een vast gesprekje mee. “Komen jullie mee? Gaan we samen naar de bank.” Met de spuit met naald, gaasje en plakspul liep ik dan naar de bank. Zie je me zitten op de bank? Blote benen, voelen waar ik de naald moet gaan komen. Het hoesje van de naald haalde ik eraf.  “Hallo naald, ja jij moet zo mijn been in, daar moet je komen”, al wijzend naar mijn been waar hij heen moet. “Zullen we het maar doen? Daar ga je op 3. 1, 2, 3 euh, nee toch nog niet, even geduld hoor naald, ik ben nog niet zo ver.” Diepe zucht, wetende dat ik mezelf helemaal gek maak hiermee. Maar hoe ik het keer of draai, het moet echt een heel schouwspel zijn geweest en gelukkig keek niemand mee, want ik denk dat het publiek helemaal in een deuk had gelegen.

Gelukkig gaat het nu vele malen sneller (11 maanden later) en heb ik geen hele gesprekken meer nodig en gaat het vrij soepel. Ja, jullie mogen wel lachen hoor! Ik zit nu ook met een lach op mijn gezicht als ik hieraan terug denk.

Veranderingen…
De eerste weken merkte ik weinig, maar daarna wel. Mijn hoofd wordt rustiger, ik krijg wat meer energie in mijn hoofd, ik huil minder en ruim dingen vaker op een juiste plek. De weken daarna ging ik steeds meer veranderingen merken. Het is gek om mijn lichaam zo positief te zien en voelen veranderen en bij de eerste controle bij internist V is hij ook erg verrast wat hij ziet. Ik mag door gaan met de injecties en hij zegt dat het inmiddels bewezen is dat ik een B12-tekort heb gehad.

Is er nog meer??
Ja, helaas wel! Inmiddels liep ik ook bij het VU; bij de SOLK-poli (voor onverklaarbare klachten). De SOLK-poli wilde ook dat ik voor verder onderzoek ging en ik moest daar naar een neuroloog. Er was weinig onderzoek nodig, al snel stelde zij de diagnose FNS (Functionele Neurologische Stoornis), waar ik nog altijd mijn vraagtekens bij zet. Wel kreeg ik van haar medicijnen tegen de zenuwpijn, Pregabaline en moest ik naar een speciale fysiotherapeut en therapie gaan volgen hoe te leren leven met de pijn.

Bij de fysiotherapeut voelde ik me echt totaal niet thuis. Was Dave niet mee, dan masseerde de fysio mijn benen omdat mijn spieren vast zouden zitten. En als Dave er wel bij was, dan gingen we naar een zaaltje om oefeningen te doen. Na een paar keer heb ik dit bij Dave ook aangegeven en we gingen daarna altijd samen. En na 2,5 maand en geen verbetering heb ik besloten om contact op te nemen met mijn oude fysiotherapeut. Hij snapte mijn gevoel en ging overleggen met een collega of zij mij zou kunnen begeleiden en dat kon ze! Snel werd de afspraak gemaakt om bij de FNS-fysio te stoppen en na onze vakantie bij fysiotherapeut T. te starten.
De therapie die ik volg bij de SOLK is vooral het leren omgaan met de pijn, de balans in mijn dagindeling te vinden en om te gaan bij mensen die denken dat ik het allemaal wel gewoon kan. Of ik er echt van leer en er beter mee om kan gaan, vertel ik in een volgende blog.

Mijn vorige blog eindigde ik met de volgende drie vragen:

Is dit het begin van een nieuw leven?
Ja, echt wel! Geen twijfel over mogelijk. Ik heb zelfs na een tijdje weer een cake gebakken. Niet helemaal alles zelf gedaan zoals normaal, het was maar een simpel Honig-pak, maar wat heb ik gehuild van blijdschap!  Vooral toen het liedje van Marco Borsato en Matt Simons op de radio kwam: “Breng me naar het water”. Nee, ik wil niet meer naar het water gebracht worden, dacht ik bij mezelf! Ik ga zelf hopelijk weer naar het water.

Ga ik me nu eindelijk beter voelen?
Eigenlijk is deze vraag overbodig, na het lezen van het antwoord op de vorige vraag. Maar ik zal hem netjes beantwoorden: JA! IK VOEL ME ECHT BETER!!!

Zo simpel, een B12-tekort, zo ingewikkeld?
Ja, zo simpel, maar helaas ook zo ingewikkeld voor vele artsen…

In mijn volgende blog zal ik jullie vertellen over de gevolgen van mijn slechte mobiliteit in het dagelijkse leven.