Chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme – Column

door Naduah

Toen ik veel last begon te krijgen van de RA (Reumatoïde artritis) was ik 17 jaar. Het nadeel van deze ziekte is dat het stabiel kan blijven (door het juiste medicijn gebruik) of erger kan worden, maar nooit minder. Helaas is er tot op de dag van vandaag nog steeds geen medicijn wat goed aanslaat bij mij. Bij mij is het door de jaren heen dus steeds erger geworden.

Nu zit ik op het punt waarin ik dagelijks gebruik maak van vele medicijnen, van krukken, vele hulpmiddelen en wekelijks gebruik maak van mijn rolstoel. Gelukkig heb ik mijn man die mij altijd steunt. En mijn superhond die merkt wanneer het slecht gaat en dat ook laat weten.

Er zijn enorm veel onderwerpen waarin ik jullie wil meenemen. Dit ga ik stap voor stap doen. Deze keer heb ik ervoor gekozen om te schrijven over onbegrip, omdat ik dit dagelijks mee maak.
Iedereen probeert je zo goed mogelijk voor te bereiden op wat komen gaat. Nu je eenmaal de diagnose hebt, begint de inlichting vanuit het ziekenhuis, school die dingen aanpast via het zorg advies team, familie die alle steun wil tonen, vrienden en kennissen die hun goed bedoelde meningen en adviezen klaar hebben staan.
Maar niemand kan je voorbereiden op de reacties van buitenaf. De mensen die dicht bij je staan; de onbekende samenleving. Iedereen heeft zijn eigen mening. En die mening wordt over het algemeen genomen hard in je gezicht geslagen. Geen respect te bekennen.

De individuen die ik het meeste kan waarderen zijn kinderen, omdat ze namelijk altijd eerlijk zijn. Ze vragen gewoon alles wat ze niet snappen. Waarom zit u in een rolstoel? U heeft toch benen? Daar kan ik om lachen en daarvoor neem ik de tijd om zo goed mogelijk uit te leggen wat er aan de hand is. Een kindje wat zomaar naar me toekomt en me een knuffel geeft. Als ik vervolgens vraag waarom hij dat deed zegt hij:  “Omdat ik zie dat je pijn hebt”.

De volwassen mens daarentegen… Die maken het nog moeilijker dan het al is om met RA te leven! Ik zal een aantal opmerkingen voor u opsommen om een visueel beeld te krijgen van mijn dagelijks leven:

– Krukken die in de stad zomaar onder mijn voeten vandaan geschopt worden en de jongelui er vervolgens heel hard om moeten lachen.

– Ik zit in de metro één dag voor mijn knie-operatie. Een mevrouw vraagt of zij mag zitten. Normaal sta ik altijd op, maar dit keer ging het niet. Ik verontschuldig mij en zeg dat ik morgen aan mijn knie geopereerd word en dus zelf ook niet kan staan, maar haar wel wil helpen een plek te vinden. De man naast mij begint ontzettend luid een pff-geluid te maken en zegt vervolgens: “Wat een onzin ‘ik moet aan mijn knie geopereerd worden’ asociale jongelui”.

– Ik ging met mijn man naar Blijdorp. Wat ik al ontzettend moeilijk vond, omdat ik in mijn rolstoel moest, want ik kan niet meer niet zolang lopen. Uiteindelijk heeft hij mij toch overgehaald om mee te gaan. Wij ‘lopen’ wat rond en worden gestopt door een ouder koppel. De mevrouw buigt zich voorover en zegt: “Lekker hè!? Zo lui in de stoel zitten en je man lekker laten duwen. Dat zou ik ook wel willen”.

– Ik zat in de bus met mijn been gestrekt, omdat ik het niet kon buigen door een reuma opvlamming. Vervolgens stapte er een man in. Ik wilde mijn been weg halen, maar dit ging niet zo snel. De man kijkt mij aan en zegt: “Ik zou je been maar snel weghalen voordat ik zorg dat die nog meer pijn gaat doen”.

– De ene kant van de familie van mijn man die zegt: “Naduah is helemaal niet ziek hoor. Zij stelt zich gewoon aan, omdat zij graag aandacht wil”.

– Ik neem altijd de lift, omdat ik helaas geen trap meer kan lopen. Vaak word ik bij de lift met schuine ogen en afkeurende blikken aangekeken. Een voorbeeld is een mevrouw in een scootmobiel. Ik stapte de lift in samen met een andere mevrouw met een kinderwagen. Mevrouw in de scootmobiel kijkt mij aan en zegt: “Stap uit! Jij hebt jonge benen. Hup met de trap!”

En weet je wat nog het ergste is van al die opmerkingen? Je probeert jezelf te verontschuldigen en excuses op te zoeken. De ziekte kan ik accepteren, maar die opmerkingen is iets waar ik nooit aan zal wennen.

Dit stukje tekst spreekt mij altijd erg aan:
’Achter een grote glimlach verbijt ik mijn pijn. Leven met een chronische ziekte beïnvloed wat je bent en wie je wilt zijn.
Van binnen een puinhoop, de uiterlijke schijn bedriegt. Niemand ziet je wanhoop, Niemand merkt je verdriet.
Vaak stuit je op onbegrip, over het onzichtbaar mankeren.  Niemand weet hoe zeer het doet. Ik wilde dat ik het de rug kon toekeren.
Een chronische ziekte, een pijnlijke strijd. Die ik dag in dag uit, glimlachend verbijt…’

En mijn motto is:
‘Every day may not be good, but there is something good in every day’