Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Ons team

Marnel

Marnel

Eigenaresse

Marnel is de eigenaresse van de Stichting Onzichtbaar Ziek. Met meerdere chronische ziektes is ze (helaas) een 'ervaringsdeskundige pur sang'. Wil je contact met Marnel, mail dan svp. naar st.onzichtbaarziek@gmail.com.

Peter

Peter

Redacteur website en social media

Peter (50) houdt zich als redacteur bezig met de website en social media. "En ik ben de trotse echtgenoot van Marnel!"

Shandri

Shandri

Grafisch vormgever

Ik ben Shandri, 33 jaar oud en vanaf het begin al met plezier bij Onzichtbaar Ziek betrokken. Ik ben grafisch vormgever en fotograaf (helaas dat laatste echt met mate), en ik zet me ook voor Onzichtbaar Ziek in op dit gebied. Ik maak leuke kaarten, afbeeldingen etc. Ik ben zelf meervoudig chronisch ziek, het meeste is onzichtbaar, maar ik draag soms een nekkraag, polsbrace en ik heb een e-motion-wheels rolstoel ter ondersteuning. Ik heb 11 ziekten die elkaar helaas allemaal onderling bijten, maar ik blijf ook chronisch positief Dat is mijn kracht!

Jacquie

Jacquie

Redacteur Facebook

Hallo mijn naam is Jacqueline, maar Jacquie is prima, en ook ik doe graag aan de chronisch ziek zijn bingo.Tot nu toe heb ik verzameld: Fibromyalgie, OCD, ME, Bronchitis, PDS, POTS, Borderline, PTSS, DISNAO, paniekstoornis, een hele hoop voedselallergien en mogelijk ADHD en MCAS. Maar ik ben meer dan dat, zo ben ik bv ook schrijfster met de eerste publicatie van een gedichtenbundel al op mijn naam. Ik probeer niet stil te liggen/zitten zelfs al lig ik vaak plat omdat ik stil moet liggen. Ik heb 4 katten en een lieve vriend, ik heb een boekenverslaving, kijk veel shows en woon luttele minuten van een bos vandaan, kortom het leven is ook vaak best wel heel goed.

Wichita

Wichita

Redacteur Facebook

Ik ben Wichita, al sinds mijn 13e arbeidsongeschikt en de eigenaresse van welgeteld vijf chronische ziektes, heel wat nare bijwerkingen en daarnaast ook verschillende angststoornissen en PTSS. Ik woon nog thuis bij mijn moeder die tevens mijn mantelzorger is en zet mij al ruim tien jaar in tegen het onbegrip rondom mensen met een beperking zowel via de (social) media als patiëntenverenigingen. Vroeger reisde ik veel maar sinds ik ziek ben heb ik andere hobby’s moeten zoeken. Tegenwoordig draait mijn dagelijks leven om mijn huisdieren, in het bijzonder onze honden, die mij op de been houden en mij zelfs tijdens de slechtste dagen een reden geven om weer op te staan en door te vechten. Andere hobby's zijn muziek, films, musicals, tv-series kijken/recenseren, social media, webdesign, gamen, fotografie en schrijven.

Kim

Kim

Redacteur Facebook

ik ben Kim en ben 34 jaar. Ik ben getrouwd met een ontzettend lieve man en samen hebben we 2 honden en 4 katten. Daarnaast ben ik eigenaresse van een reeks chronische, zowel lichamelijke als geestelijke, onzichtbare aandoeningen waarbij mijn bijnierschorsinsufficiëntie de boventoon voert. Mijn lichaam maakt geen stress hormoon (cortisol) meer aan, wat maakt dat ik levenslang afhankelijk ben van medicatie en ik erg ziek kan worden van alle vormen van emotionele en fysieke stress. Het (leren) omgaan hiermee is echt een dagelijkse bezigheid en heeft daarom een grote impact op mijn leven. Toch probeer ik positief te blijven en anderen te helpen en te ondersteunen en samen onze weg te vinden in "chronische ziekten land". Daarnaast probeer ik lichamelijk actief te zijn, mag ik een goede tv serie erg waarderen, luister ik muziek, wil ik af en toe wel eens iets bakken en doe ik sinds kort aan Postcrossing.

Aniek

Aniek

Redacteur Facebook

Mijn naam is Aniek, en ik ben 24 jaar. Ik woon samen met mijn vriend en onze puppy Milo. Ik ben een rustig, positief ingestelde kwebbeltante en ik ben eigenlijk altijd vrolijk. Ik ben al mijn hele leven chronisch ziek, maar sinds een aantal jaren weet ik pas wat ik nou precies heb en dat is hEDS (hypermobiliteitstype Ehlers Danlos Syndroom), gastroparese en daarnaast ook fibromyalgie, naast deze dingen heb ik coeliakie en ben ik allergisch voor koemelk. Waar je mij echt super blij mee maakt? Een vakantie naar de zon waar helemaal niks moet maar alles mag. Lekker in de keuken bezig zijn vind ik ook heerlijk, iets lekkers bakken en koken. Oh ja, ik houd ook van lezen en creatief bezig zijn en daarnaast ook nog van series en films kijken.

Joyce

Joyce

Eindredacteur

Mijn naam is Joyce, 55 jaar. Ik woon samen met mijn vriend en onze twee katten. De laatste twee zijn erg belangrijk in mijn leven, dat zich voornamelijk thuis afspeelt door MS. Ze zijn lief gezelschap en ik moet voor ze zorgen, dat dus. Diagnose MS in 1994, rolstoelgebonden sinds 2006. Naast MS heb ik nog wat kleinere chronische aandoeningen. Ik breng mijn tijd door met onder andere gamen, Lego bouwen, Facebook volgen voor de gezellige contacten, doen wat ik nog kan in het huishouden (kook graag) en PC-dingetjes. Verder vind ik het belangrijk en heel fijn om door wat werk voor onder andere OZ toch nog een beetje deel te kunnen nemen aan iets nuttigs.

Hella

Hella

Eindredacteur

Sinds begin 2015 heb ik PMR (polymyalgia rheumatica), ook zo'n onzichtbare ziekte die erg ingrijpt in het leven. Gelukkig kan ik het online deel van mijn werk (mensen begeleiden bij het schrijven van een boek) wel blijven doen, en het redactiewerk voor OZ sluit daar mooi bij aan! Sinds ik ziek ben, ben ik ook van het gezond eten, ik plaats regelmatig recepten en tips op mijn Facebookpagina Heldinne's Reis. Verder ben ik dol op het maken van mixed-media collages.