Stichting Onzichtbaar Ziek
 

Rick * MCAS

“Heb de diagnose MCAS, Mestcel Activatie Syndroom, gekregen. Wil hier graag wat vertellen over mijn behandeling en medicijngebruik. Volgens Univé zijn er twaalf specialisten in Nederland waar je terecht kunt, buiten de Mastocytose poli's in UMCG (Groningen) en Rotterdam Erasmus. Waar je overigens als MCAS-patiënt niets te zoeken hebt, is mij gebleken, waarschijnlijk omdat men het onderscheid niet kent tussen MCAS en Systemische Mastocytose (ik toen zelf ook nog niet)." 

-----------------
Mensen met mestcelziekte hebben teveel mestcellen, bij MCAS zijn er niet teveel mestcellen maar zijn ze overactief. Ze reageren te intens op prikkels en veroorzaken daarmee de symptomen die soms erg lijken op symptomen van allergische reacties. Het zijn vooral ontstekingsreacties. Triggers die symptomen kunnen geven zijn oa bepaald voedsel, extreme temperaturen, allerlei luchtjes zoals parfum en rook, en beweging of oververmoeidheid.

----------------------
"Goede raad was duur, maar dat bleek mee te vallen. Ik bedacht me dat ik mijn ziektekostenverzekeraar wel eens kon bellen bij welke artsen ik wél terecht zou kunnen met mijn klachten. Dit was bij Univé binnen een week geregeld. Ik kon terecht bij dr. Karim van het Groene Hart ziekenhuis in Gouda, ook nog eens dichtbij Delft. Deze arts is immunoloog/allergoloog/internist. De behandelmogelijkheden zijn beperkt, maar maken wel een groot verschil. 

De medicijnen die ik gebruik zijn nu Nalcrom vloeibaar, Ranitidine (H2 antihistamine), Desloratidine (H1 antihistamine), Montelukast en natriumbicarbonaat (een theelepel bakzout),dat verhelpt snel heftige kruisbesmettingen met voedsel waar je niet tegen kunt.

Verder heb ik hartklachten die gerelateerd zijn met MCAS, het zogenaamde Kounis Syndroom. Dat is het door voedselovergevoeligheid vernauwen van hartvaten waardoor de pompwerking van het hart (zolang er reactie is) sterk verslechterd en delen van het hart nauwelijks nog bewegen. Zodanig zelfs dat er ernstige thrombose optreed. Dit kan in mijn ervaring slechts deels met bloedverdunners opgevangen worden.

Heb talloze opnames op de eerste harthulp hiervoor gehad en men kon niets voor mij doen, ze konden het niet eens herkennen en wisten het bestaan hiervan niet. Heb zelf uitgevonden dat ik met twee chroom-tabletten per dag van het probleem verlost was, bovenop de Eliquis- en Clopidogrel-bloedverdunners. Verder heb ik bijna fatale accidenten gehad met medicatie, Betablokkers en Statines.

Ik heb in de afgelopen vijf jaar, sinds ik weet een ziekte te hebben waarin de mestcellen betrokken zijn, veel kennis en ervaring met medicatie opgedaan. Hopelijk kan ik daarmee anderen wat onnodig lijden besparen. Niet iedereen heeft zoals ik immers een medische achtergrond en is in staat daardoor zelf te kunnen pionieren en uitzoeken hoe een en ander met MCAS-aandoeningen nu zit.”

Laat hieronder een reactie achter! 


 
E-mail