Stichting Onzichtbaar Ziek
Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Inge * ACNES en endometriose


Mijn naam is Inge en ik ben 27 jaar oud. Ik heb ACNES en Endometriose. Beiden zijn chronische aandoeningen. Ik leef dag in dag uit met buikpijn.
 

ACNES is de Engelse afkorting voor Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrom. Oftewel buikwandpijn syndroom. Het houdt in: beknelling van de huidtakjes van de voorste tussenribzenuwuiteinden, die door de buikspieren heen naar de huid gaan. Deze zenuwtakjes zorgen voor het gevoel van de buikhuid. ACNES komt voor bij mensen van alle leeftijdscategorieën, bij zowel mannen als vrouwen.

ACNES kan zowel de bovenbuik als de onderbuik treffen. Bij mij komt het in beiden voor. De pijnplek is heel precies aan te geven. Zó precies dat de plek waar het pijn doet met één vinger exact is aan te geven. De pijn die ik bij ACNES ervaar kan sterk variëren van af en toe aanwezig in relatief milde vorm, tot een hevige onhoudbare pijn.

Endometriose komt voor op het slijmvlies dat de binnenkant van de baarmoederholte bekleedt en ook op plaatsen buiten de baarmoeder. Elke maand opnieuw bouwen hormonen het baarmoederslijmvlies op. De eierstokken maken deze hormonen aan. Aan het einde van de menstruatiecyclus maken ze minder hormonen aan en de baarmoeder stoot dan het opgebouwde slijmvlies af: de menstruatie. Ook het baarmoederslijmvlies dat zich buiten de baarmoeder bevindt. De endometriose reageert op deze hormoonveranderingen. Zo ontstaan kleine bloedingen in de buikholte. Bij endometriose zijn er gradaties van matig, ernstig tot zeer ernstig. Ik behoor tot de gradatie ernstig. 

Operaties
Beide aandoeningen belemmeren mij bij het functioneren in het dagelijks leven. Ik was van beroep verzorgende in een verzorgingstehuis. De zorg was en blijft mijn passie. Helaas kan ik door mijn ziekteverzuim en de extreme pijn mijn beroep niet meer uitoefenen en ben ik arbeidsongeschikt verklaard voor mijn functie.

In twee jaar tijd ben ik drie keer geopereerd. De beknelde zenuwen in de buikwand (ACNES) zijn op twee plaatsen in de buik verwijderd. Dit was in 2014. Helaas met weinig resultaat. Na twee operaties ben ik nu uitbehandeld.

In 2015 volgde een operatie voor endometriose waarbij op verschillende plaatsen in mijn buik cystes zijn weggehaald. Helaas is mijn buikpijn er nog steeds ! En er valt niet meer te behandelen. Ik slik iedere dag morfine om de pijn te verzachten. 

Hoe het nu met mij is? Ik leef nu vier jaar met pijn. Ik heb de moed niet opgegeven ondanks dat het leven voor mij echt niet makkelijk is. Na twee jaar ziektewet kwam het traject met het UWV, die totaal mijn klachten/ziektes niet serieus nam. Door lichamelijke beperkingen ben ik helaas deels afgekeurd en niet ‘slecht’ genoeg om in aanmerking te komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering .

Tegen een muur
Aangezien ik een doorzetter ben en heel graag aan het werk wil, loop ik tegen een muur op. Ondanks de chronische pijn (hetgeen je niet aan de buitenkant kunt zien) lukt het mij gewoon niet om een passende functie te vinden. Wat ik zelf al heb ondernomen: re-integratiecoaching, zelf solliciteren en CV’s afgeven. Maar ook functies geprobeerd die uiteindelijk lichamelijk te zwaar waren of waarbij men niet bereid is om de functie aan te passen aan wat ik wel kan.

Als je bij het UWV net buiten het percentage afkeuring valt, trekken ze de handen van je af. Er is totaal geen hulp of begeleiding verder. Je moet meer dan 35 procent arbeidsongeschikt zijn wil je in aanmerking komen voor een uitkering. Ik wil graag opkomen voor iedereen met chronisch pijnen die ook tegen bureaucratie oplopen waar geen aandacht aan wordt besteed en zij die het zelf moeten uitzoeken!

Medisch psycholoog
Ik ben onder behandeling van een medisch psycholoog die mij handvatten geeft om de ziektes te accepteren en mijn leven anders te gaan indelen. Het proces heeft lang geduurd voordat ik accepteerde dat ik chronisch ziek ben. Ook had ik een masker op voor de buitenwereld zodat niemand zag dat ik pijn had of wat mankeerde. Dit verborg ik met een lach op mijn gezicht.

Ik moest leren grenzen aan te geven en deze te bewaken. Ik heb veel aan de therapie gehad. Voordeel van een medisch psycholoog is dat zij weet wat de ziektebeelden inhouden. Daardoor begrijpt ze jouw pijn. Ik durf nu meer voor mijzelf op te komen als het tegenzit.

Ook heb ik geleerd om duidelijk te zijn naar mensen: zeg wat je hebt en hoe je je voelt ! Alhoewel mij dit ook is tegengevallen. Toen ik meer vertelde van wat ik had,  trokken veel van mijn vrienden zich terug. Ze konden niet met mijn beperkingen omgaan. Dit deed mij vreselijk veel pijn! Vaak zet ik dan toch weer mijn masker op want die personen willen toch graag die meid zien met die lach op haar gezicht. 

Positief blijven
Kracht vond ik door positief naar dingen te kijken in plaats van negatief, want ik raakte mijn hele persoonlijkheid hierdoor kwijt. Ik werd zelfs een duiveltje als ik pijn had. Ik reageerde mijn frustraties op veel mensen af die mij juist zo lief zijn. Vooral mijn partner had veel te verduren.

Ik vond steun bij lotgenoten. Daar werd ik begrepen en gehoord!  
Ik heb geleerd dat ik dingen moet gaan ondernemen waar ik energie van krijg. Mijn leventje is nu nog een rommeltje. Ik geloof en ga voor een pijnvrij leven!