Stichting Onzichtbaar Ziek
 

Denise * CVS

"Ik ben een alleenstaande moeder van 35 jaar met een dochter van 12 jaar. Ik heb al een aantal jaren last van vermoeidheid, zonder dat ik wist waar het door kwam. Ik heb regelmatig bloed laten prikken om achter de oorzaak te komen, maar altijd zonder resultaat.

Sinds een jaar of 3 werd de vermoeidheid steeds erger. Ik deed geen dutjes meer van een half uur, maar sliep in de middag echt 4 à 5 uur achtereen! Ik ben weer teruggegaan naar de huisarts en heb toen vitamine B12 voorgeschreven gekregen, maar dat hielp niets.

Na diverse bloedonderzoeken via de huisarts, waar niets uit kwam, ben ik uiteindelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar is alles onderzocht, maar helaas ook weer zonder resultaat.Uiteindelijk is de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) gesteld. Daar is niets aan te doen en “je moet er maar mee leren leven”. 

’s Morgens kan ik redelijk goed mijn bed uit komen, maar ik sta wel altijd vermoeid op. Niet met het gevoel goed uitgerust te zijn na een nacht slapen. De dagen dat ik niet werk plan ik mijn afspraken bewust in de ochtend want in de middag ben ik echt te moe om iets te doen, laat staan om ergens heen te gaan. Mijn huishoudelijke taken doe ik dan ook altijd in de ochtend. 

’s Middags ga ik slapen. En dan slaap ik vanaf 12:00 uur tot ongeveer 16:00 à 17:00 uur. Om die tijd komt mijn dochter ook thuis van het spelen na school, dan kan ik nog eten koken en nog even van mijn avond genieten. Tegen een uur of negen ’s avonds lig ik het liefst weer in bed en dan val ik ook direct weer in slaap. Je zou denken dat ik dan overdag al zo veel geslapen heb dat ik dan ’s nachts geen oog dicht doe, maar dat is dus echt niet het geval. Ik slaap de hele nacht weer gewoon goed door. 

Op de dagen dat ik werk zijn de middagen ook het zwaarst. Het liefst zou ik ook dan even gaan liggen slapen, maar dat kan natuurlijk niet. Als ik ’s avonds na het werk thuis kom, ga ik dan ook direct het eten koken. Als ik eerst zou gaan zitten dan zou ik direct in slaap vallen. Op de werkdagen lig ik ook vaak na het eten op de bank te slapen. Niet bepaald gezellig voor mijn dochter die natuurlijk ook wel wat aandacht van mij wil. Ook mijn sociale leven lijdt eronder helaas. 

Depressie
Ongeveer 3,5 jaar geleden heb ik overigens ook een depressie gehad. Ik heb daar toen medicatie voor gekregen (daar doe ik ’t trouwens super op !). Na een tijdje wilde de huisarts dat ik de medicatie ging afbouwen om te kijken of de vermoeidheid misschien daardoor kwam. Na bijna op de helft te zijn van de afbouw qua milligram, kreeg ik helaas een terugval.

Als ik door die medicatie zo moe zou zijn, had ik in ieder geval al verschil moeten merken in de vermoeidheid. Dat was helaas niet zo. En dus ben ik meteen weer begonnen met de opbouw van de medicatie, die ik nu nog steeds slik.

Iedereen is wel eens moe, maar ik ben echt altijd moe! 
Ik hoop dat ik een beetje uit heb kunnen leggen wat CVS met mij doet."
-----
Wil je reageren op dit verhaal? Dat kan op onze Facebookpagina