Stichting Onzichtbaar Ziek
 

Celine * Ziekte van Lyme 

Ik had altijd een geweldig leven, ik was altijd vrolijk, ik zat vol energie, ik deed altijd leuke dingen, ik heb de liefste ouders en toen die tijd had ik ook een vriendje, maar toch ging het op mijn 17e even helemaal mis. Ik zat op een dansopleiding, dansen was mijn passie en mijn droom. Ik moest elke dag 3 uur met de trein reizen, maar dat had ik er graag voor over. Ik kon immers 26 uur dansen in de week, dat wil toch iedereen? 

Totdat ik ineens heel depressief raakte, ook kreeg ik ineens allerlei allergieën. Ik heb toen zoveel onderzoeken gehad in het ziekenhuis, maar toch wilde ik doorgaan met de dansopleiding.

Dat is denk ik gewoon mijn karakter, ik wil zo min mogelijk laten merken aan andere mensen en ik wil altijd doorgaan hoe slecht het ook gaat met mij.

De depressie was zelfs zo erg, dat ik gewoon dood wilde. Ik stond elke dag op het station om naar de dansopleiding te gaan. Daar dacht ik dan ook steeds ‘als ik een stapje naar voren doe, ben ik eindelijk dood en verlost van de pijn binnenin’. 
Een depressie is verschrikkelijk, het doet iets met je, waar je niks aan kan doen en het enige wat je wilt is stoppen met leven. En toch probeerde ik het aan de buitenwereld zo min mogelijk te laten merken, want ik snapte het zelf ook niet. Ik had eigenlijk het perfecte leventje en toch ben ik zo depressief? Het was zelfs zo erg dat de dokter bij mij thuis moest komen. Ik mocht daardoor van mijn ouders ook een paar maanden niet meer naar buiten. 

Iets heeft mij die tijd wel tegenhouden. Mijn lieve ouders. Als ik echt zelfmoord zou plegen, zouden mijn ouders zoveel verdriet hebben en dat kon ik ze toch echt niet aandoen?

Helaas heb ik mijn dansopleiding hierdoor niet kunnen afronden. Ik mocht nog terugkomen, maar het ging voor mezelf niet meer. Ik ben toen ook veel vriendinnen kwijt geraakt, maar in de slechte tijden leer je je echte vriendinnen kennen toch?
Uiteindelijk ging het al snel echt een stuk beter met me door bepaalde voedingssupplementen die ik kreeg. Ik was echt weer oprecht vrolijk en ik had weer zin in het leven. Ik ging zelfs op mijn 18e voor de lol een nieuwe opleiding volgen. Alles ging weer goed, dacht ik.

Totdat ik er achterkwam dat het vriendje van toen die tijd, vreemdging. Hij heeft mij zo erg bedrogen en hij kreeg ook losse handjes, maar ik was helaas te naïef en te goed van vertrouwen. Ik durfde ook niet weg bij hem, ik was bang voor zijn reactie en we hadden ook al bijna 5 jaar een relatie.

Gelukkig leerde ik die tijd een super lieve, leuke, mooie jongen kennen op die nieuwe opleiding. We hebben een lange tijd alleen maar naar elkaar gekeken. Ik wilde de eer aan mezelf houden en zelf absoluut niet vreemdgaan, terwijl die ene relatie eigenlijk wel al klaar was voor mij.

Ik durfde eindelijk de stap te nemen om het uit te maken en zo heb ik een relatie gekregen met die lieve, leuke, mooie jongen. Hij is alweer een paar jaar mijn vriend nu en het is echt de mooiste tijd van mijn leven. Weer dacht ik dat alles dus gewoon weer goed ging en goed bleef gaan. Maar in het leven horen blijkbaar toch ook echt ups en downs, want...
 

Ineens op een dag in de stad kreeg ik last van steken op mijn borst en ik werd heel kortademig, ik voelde me zo raar. Ik wilde niks laten merken thuis en ook niet aan mijn vriend, omdat ik ze niet bezorgd wilde maken. Die avond liet ik eigenlijk een kopje thee uit mijn rechterhand vallen, mijn rechterarm voelde verlamd.

Zonder enige twijfel van mijn ouders gingen we naar het ziekenhuis. Ik kreeg van die dokter te horen dat het een hyperventilatie aanval zou zijn, maar als het de volgende dag nog zo was, moest ik terugkomen.


Ik werd niet serieus genomen, maar ik ben echt geen aansteller en zeker niet na wat ik allemaal al meegemaakt heb en wat ik alleen heb moeten doen. Het blijk dat er in mijn dossier staat dat ik naar een psycholoog ben gegaan voor angststoornissen. Angststoornissen? Wat een onzin, ik ging daarheen om te praten over mijn vorige relatie. Hoeveel schade hij mij heeft aangericht met mijn zelfvertrouwen. Niks angststoornissen. Zo word dan dus de verkeerde diagnose gesteld, alleen door even in de computer te kijken.

Toch werd het de volgende dag erger en erger, we moesten terugkomen bij een andere dokter en zo werd ik door verwezen naar spoed neurologie. Dat is de enige dokter die mij serieus nam en niet alleen in de computer keek. Zo moest ik allerlei vervelende onderzoeken doen, wat 2 maanden geduurd heeft. Van een spoed CT-scan van mijn hersenen, naar een uitgebreid neurologisch bloed onderzoek, van een MRI-scan van mijn hersenen, naar een nog uitgebreider bloed onderzoek en een MRI-scan van mijn nek en ruggenmerg. Ook werd er aan mij gevraagd of ik door een teek gebeten was. Ja, dat was zeker zo!

Maar raad eens? Alles was normaal. Ik had alleen een vitamine B6 te hoog door de voedingssupplementen die ik slikte voor toen die tijd van mijn depressie. Ik slikte dat dus al 5 jaar, maar ik moest er per direct mee stoppen. Je zou denken dat alle klachten dan overgingen, maar de klachten werden steeds al met de dag erger.

Voor mijn ouders was het al duidelijk, het is de ziekte van Lyme. Ikzelf wilde dat nog niet geloven en ik ging door alsof er niks aan de hand was. Maar het werd steeds erger, mijn lichaam zei echt ‘STOP’ maar ik kon dat zelf nog niet accepteren. Mijn wilskracht en doorzettingsvermogen is zo hoog.

Aan de rechterkant was ik zo goed als verlamd, ik had overal pijn, elke minuut van de dag. Mijn onderrug werd ook zomaar blauw met rode kringen, wat ze niet konden verklaren. Ik kon niet meer lang lopen of staan, ik was steeds zo verschrikkelijk moe, ik hield niks meer vol. Zelfs een verjaardag was al te veel. Ook vergat ik heel veel dingen op korte termijn geheugen. Ik had problemen met spreken, om naar de juiste woorden te zoeken. In de nachten werd ik vaak wakker met zweetaanvallen, ik had last van gewichtsverlies, hartkloppingen, overgevoeligheid voor licht en geluid, bijna overal allergisch voor en ga zo maar door... Ik heb hierdoor helaas veel moeten opgeven, ik gaf danslessen met zoveel plezier en dat ging helaas ook echt niet meer.

Mijn huisarts vertelde mij ‘nee dit is geen ziekte van Lyme, want je bloeduitslag is negatief’. Terwijl het algemeen bekend is dat die ziekte niet meer uit je bloed komt als het er al zo lang zit.

Ik vroeg de huisarts ook, ‘maar wat is het dan wel?’ Ze antwoordde met ‘dat weet ik niet’. We werden weer doorverwezen naar een internist. Toen waren we het zat, we zijn zelf naar een speciale Lyme kliniek opzoek gegaan.

Gelukkig konden we daar al met spoed terecht, toen ze mijn klachten hoorde. Ik werd daar 2 uur lang uitgebreid onderzocht en getest en het bleek dat er zelfs 7 verschillende bacteriën in mijn lichaam zitten van de ziekte Lyme en zelfs nog een hersenvirus ervan. Dat was echt wel even schrikken, zoiets in je hersenen is ook niet zo mooi.

De depressie op mijn 17e en alle allergieën blijken dus ook hierdoor te komen. Bizar hè, alle ellende dus van 1 zo’n klein rot beestje. Een teek, die daarmee allemaal besmet was. Gelukkig vertelde ze mij wel dat mijn immuunsysteem heel goed is en dat ik zelf echt een vechter ben.

Er wordt in Nederland zoveel gewaarschuwd voor een teek, maar op medisch gebied van de ziekte weten ze er eigenlijk niks van. Het is ongelooflijk dat mensen met de ziekte van Lyme alles zelf moeten uitvinden en ook alles zelf moet betalen.

De ziekte wordt heel erg onderschat, maar de realiteit is gewoon dat de ziekte van Lyme een slopende ziekte is. En voor velen ook een chronische, afschuwelijke, invaliderende ziekte, die verlammende vermoeidheid, constante pijn, geheugenverlies, mogelijke verlamming, psychose, blindheid en zelfs de dood kan veroorzaken.

Ik moet nu aan een heftige kuur van 9 weken en ik hoop zo dat deze kuur werkt en dat er met 1 kuur al genoeg aan is en anders ga ik gewoon door met nog een kuur, totdat ik wel weer beter ben!

Het is zwaar en moeilijk en elke dag zit de ziekte van Lyme in mijn hoofd, maar ondanks alles blijf ik positief en sterk, want er is zeker licht aan het einde van de tunnel. Geef nooit op, hoe zwaar het ook is!

Mijn grootste wens is dan ook dat ik straks weer beter ben en dat ik alles weer kan doen, een normaal leven leiden zoals eerst en dan dus hopelijk ook zonder al die allergieën. Dat is stiekem ook wel een wens van mij hoor, weer snoep en chocola eten samen met mijn vriend, hahaha. Ooit zal die dag komen!